persönliches Statement – meine Motivation zur Mitarbeit im Immuno Community Advisory Board (1997)

Zuletzt aktualisiert am 2. Dezember 2022 von Ulrich Würdemann

In den Jahren 1993 bis 1997 begleitete ein Community Advisory Board (CAB) eine der ersten klinischen Studien mit HIV-Impfstoff-Kandidaten (Immuno AG rgp160). Ich war damals Mitglied dieses CABs. Über meine persönliche Motivation, in diesem CAB mitzuarbeiten, habe ich (wie alle anderen CAB-Mitglieder auch) im Schlussbericht 1997 ein Statement abgegeben. Es erzählt einiges über die Zeit damals, über meine Motivation, über eine Zeit des Übergangs von Aids-Aktivismus / ACT UP zu Therapieaktivismus.  Der im Folgenden wiedergegebene Text ist übersetzt aus dem englischen Original des Schlussberichts.

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Warum ich in einem Community Advisory Board mitarbeite? Tatsächlich aus persönlichen Gründen. Zunächst ist da Jean-Philippe, ein sehr enger Freund. Als er schwer krank im Krankenhaus lag, musste ich mit erleben, wie er vor Bergen von Medikamenten saß, weder wissend noch verstehend, warum er was davon einnehmen sollte – und niemanden kümmerte es. Dass er mit einer Speiseröhre voller Pilz keinen Zwieback essen konnte, schien in der Klinik niemanden zu stören. Als ich ihn nach all den Medikamenten fragte, fand ich eher zufällig heraus, dass er an einer Studie teilnahm (ohne dass er vorher gefragt oder gar informiert worden war). Ein Akzeptieren seiner Rechte, seiner Bedenken, und seiner Wünsche gab es nicht.
Zweitens, im Frühjahr wurde eine Impfstoff-Studie in Deutschland beendet, nicht etwa aus medizinischen Gründen, sondern aus kommerziellen und Management-Gründen. Erst nach Druck von außen, und Wochen nach der vorzeitigen Beendigung der Studie, wurden die asymptomatischen Positiven darüber informiert, dass die Studie an der sie teilnahmen beendet worden war und sie keinen weiteren Zugang zur Studien-Medikation haben werden.

Die Bedürfnisse von Menschen mit HIV oder Aids ernst zu nehmen, ihre persönliche Situation und Wünsche zu berücksichtigen, scheint sowohl für die Pharmaindustrie als auch für klinische Forscher zunehmend schwierig zu sein. Patienten werden einzig als Objekte in der Studie betrachtet, die sich idealerweise ruhig verhalten sollen und folgsam. Unabhängigkeit, persönliche Wünsche oder Bedürfnisse werden als störend betrachtet.

Ich fand, und finde diese Bedingungen inakzeptabel. Derartiges möchte ich selbst nicht erleben. Und ich glaube dass Community Advisory Boards eine Möglichkeit sind, diese Zustände zu ändern, Design und Durchführung klinischer Aids-Forschung zu beeinflussen. Und gleichzeitig eine Chance in kritischen Dialog einzutreten. Protest und Aids-Aktivismus kreativ und produktiv zu machen. Es ist sicher zutreffend, dass wir noch weit entfernt sind von einer echten Community-Mitarbeit, aber darin liegt die Herausforderung weiterhin an Community-Beteiligung zu arbeiten.

(Ulrich Würdemann, 1993/97)