Zuletzt aktualisiert am 17. Dezember 2020 von Ulrich Würdemann
e war es, in den 1980er und 1990er Jahren mit HIV und Aids zu leben? Darüber hat Fabian von dbna mit mir gesprochen, für einen Artikel für das Internetportal für „schwule, bisexuelle und interessierte Jugendliche bis 27 Jahre“:
.
Infiziert seit der ersten Stunde
Ulli ist seit Mitte der 80er HIV-positiv. „Homosexuellen-Seuche“ nannte der „Spiegel“ die Krankheit kurz vorher. Als die Ärzte ihn schon aufgegeben haben, kommen die lebensrettenden Medikamente auf den Markt. Das war vor 20 Jahren.
HIV-positiv: Sein Arzt teilt Ulli das Ergebnis mit. Er war damals Mitte 20 und kam öfter wegen Erkältungen und anderer Kleinigkeiten zu seinem Hausarzt. Der hat deshalb einen HIV-Test gemacht – gegen den ausdrücklichen Willen seines Patienten. „Mein Arzt wusste, dass ich gegen den Test war“, sagt Ulli, heute 55 Jahre alt. „Es gab ja noch überhaupt keine Medikamente gegen HIV“, erklärt er, „selbst wenn man wusste, dass man HIV-positiv ist, hatte das keinen persönlichen Nutzen.“ Safer Sex war damals ohnehin für jeden angesagt, ergänzt er.
„Damals“ war Mitte der 80er. Erst 30 Jahre her und dennoch hat sich viel seitdem geändert. Homosexuelle Handlungen waren nach Paragraf 175 teilweise noch strafbar, ein 19-Jähriger machte sich beim Sex mit seinem zwei Jahre jüngeren, nicht volljährigem Partner strafbar. Die Polizei erstellte Listen über Schwule, überwachte ihre Treffpunkte und führte Razzien in Bars durch. Kurz vor Ullis Testergebnis wird zum ersten Mal in Deutschland im „Spiegel“ über HIV berichtet: Am 6. Juni 1983 titelt das Magazin: „Tödliche Seuche: Aids – die rätselhafte Krankheit“ und nennt die Infektion „Homosexuellen-Seuche“. Im Artikel wird ein deutscher Bakteriologe zitiert, der mutmaßt, HIV könnte „die Lustseuche des 20. Jahrhunderts sein“, immerhin habe „der Herr für die Homosexuellen immer eine Peitsche bereit“.
Schwul bei der Bundeswehr – in der Kaserne wusste niemand davon
„So ein Quatsch“, dachte Ulli damals, als er das erste Mal von HIV hört. „Jetzt haben sie etwas Neues gefunden, um wieder die Schwulen zu verfolgen.“ Ulli hat mit 18 gemerkt, dass er schwul ist. Da hat er gerade seinen Wehrdienst bei der Bundeswehr abgeleistet. An dem Ort, an dem er stationiert war, hatte er sogar einen Freund. In der Kaserne wusste niemand davon. „Ich hatte viel zu viel Angst, welchen Ärger, welche Probleme das geben würde“, sagt er. Seinen Freunden erzählt er später aber davon: „Die waren meist ein wenig überrascht – haben aber letztlich ganz okay reagiert, das war kein großes Thema.“
Während seines Studiums in Bremerhaven engagiert sich Ulli im AStA (Allgemeiner Studierendenausschuss) und gründet eine Schwulengruppe. „Da habe ich an der Uni schon recht viele blöde Bemerkungen bekommen“, sagt er, „und mein damaliger WG-Partner hat auch ziemlichen Stress gemacht, weshalb ich mir eine eigene Wohnung gesucht habe.“ Nach dem Studium zieht er zunächst nach Hamburg, wo Ulli seinen späteren Mann Frank kennenlernt. Danach geht es nach Köln – wo er sein positives Testergebnis erhält.
Ulli schreibt sein Testament – mit 30
Dass er HIV-positiv ist, hat Ulli nicht überrascht: „Ich kannte ja mein Sex-Leben vor dem Aufkommen von HIV.“ Der ungewollte Test war trotzdem ein massiver Vertrauens-Missbrauch: Sein Arzt hat nicht nur gegen seine Entscheidung gehandelt, sondern ihm auch alle Möglichkeiten einer Absicherung genommen. Mit HIV bekam man damals zum Beispiel keine Lebensversicherung mehr.
Danach folgt eine Phase, die Ulli „Verdrängung“ nennt. Um „sein“ HIV kümmerte er sich nur soweit wie nötig: Arztbesuche, Patientenvollmacht, Absicherung seines Mannes, Testament. Denn mit gerade mal 30 hat Ulli damit gerechnet, bald zu sterben. „Als ich mein eigenes Testergebnis bekam, war mir schon bewusst, dass dies bedeutet, ich bekomme jetzt auch absehbar Aids und werde sterben“, erklärt er. „Man konnte ja fast nichts tun, es gab einfach keine Medikamente.“
„Inferno aus Hoffnungslosigkeit, elendem Krepieren und erneuter Hetze“
In seinem Umfeld mehrten sich die Todesfälle. „Die Zahl der schwarz umrandeten Umschläge, die ich abends nach der Arbeit in unserem Briefkasten finde, stieg beständig“, erinnert er sich. Zur Verdrängung einerseits gesellt sich die Verzweiflung. Ulli hatte das Gefühl, hilflos zu sein in einem immer größer werdenden „Inferno“, wie er es nennt: „Einem Inferno aus Hoffnungslosigkeit, elendem Krepieren und erneuter Hetze gegen Schwule.“
Dagegen wollte Ulli etwas tun. Ende der 80er gründete er mit Freunden und Bekannten aus der Kölner Schwulenszene „ACT UP Köln„. ACT UP ist eine Aids-Aktionsgruppe, die ursprünglich aus den USA stammt und sich gegen die Untätigkeit der Politik wehren wollte. Es entstanden immer mehr lokale Gruppen, die voneinander unabhängig waren, aber gemeinsame Ziele verfolgten.
Dramatische Wende im Spätsommer 1995: Ulli hat Aids
Ulli hatte viele Gründe, sich zu engagieren. Frust, dass immer mehr Bekannte und Freunde erkrankten und Wut, dass so wenig getan wurde, nennt er und ergänzt: „Dass es immer noch keine Medikamente gab, dass Politiker HIV und Aids benutzen wollten, um Schwule wieder zu drangsalieren und verfolgen.“ Das Maß zum Überlaufen brachte aber eine Zeitung: Als ein guter Freund starb, weigerte sich die Zeitung, das Wort „schwul“ in der Traueranzeige zu akzeptieren. „Da war einfach klar, jetzt müssen wir etwas machen. Da war ACT UP geboren.“
Mitte der 90er, vor zwanzig Jahren also, nimmt sein Leben eine dramatische Wende. Im Spätsommer 1995 verschleppt er eine Erkältung, bekommt eine Lungenentzündung. „Im Bettenturm der Uniklinik fühle ich mich wie eine Nummer, an der Prozeduren vollzogen werden“, erinnert er sich. Doch er erholt sich, fliegt im November nach Mallorca, um „Sonne zu tanken, bevor der Winter kommt“. Der Husten wird immer schlimmer, Ulli ist froh, als er zurück in Köln ist. Einen Tag nach dem Rückflug erhält er im Krankenhaus die Diagnose: PcP, eine schwere, potenziell lebensbedrohliche Lungenentzündung, die viele HIV-Positive damals hatten. PcP gilt als Aids-definierende Erkrankung. Damit war klar: Ulli hat Aids.
Station Rita – für aussichtslose Fälle
„Den ganzen Dezember liege ich auf Station Rita“, erinnert er sich. Rita ist die Heilige für aussichtslose Fälle. „Katholischer Humor?„, fragt Ulli sich. Als er an Silvester kurz nach Hause darf, muss ihn sein Mann die Treppe hochtragen, so schwach ist er. Mitte Januar wird er entlassen, doch zwei Monate später ist der Husten wieder da. Kein PcP, sondern ‚nur‘ eine normale Lungenentzündung. „‘Das bekommen wir schnell wieder hin‘ sagten die Ärzte damals“. „Mein Körper spielt verrückt. Die ganze Haut juckt, rote Pusteln überall. Bald schwellen Finger und Zehen bedenklich an. Dicke Blasen bilden sich an den Füßen, die Haut löst sich“, erinnert er sich. Aus einem Arzt bei der Visite ist inzwischen ein ganzer Chor geworden, der ein Lyell-Syndrom feststellt. Das ist eine schwere Hautveränderung, bei der sich die oberste Schicht der Haut ablöst. Das potenziell lebensbedrohliche Syndrom kann auch als Allergie auf Antibiotika eintreten, so wie bei Ulli.
Mit viel Zeit, noch mehr Kortison und Absetzen aller Medikamente bekommen sie das Syndrom langsam zum Abklingen. „Kraft habe ich keine mehr, Hoffnung noch weniger“, erinnert er sich. Ulli gibt sich auf. „Ich kannte viele Leute. Aber je kranker ich wurde, desto weniger waren da. Irgendwann hatte ich das Gefühl, außer meinem Mann und meinem besten Freund ist da niemand mehr“, erzählt er. Von dieser Zeit hat er ein ganz bestimmtes Bild vor Augen: „Ein großes kreiselndes schwarzes Loch, das immer größer wird, und ich komme immer näher an dieses rotierende Zentrum, das alles verschluckt und ins nichts befördert“, beschreibt er es. An diese Zeit zu denken, tut ihm immer noch weh.
„Unternehmen Sie möglichst bald noch einmal etwas Schönes…“
Im Mai 1996 erklärte der Assistenzarzt Ulli und seinem Mann das Offensichtliche: Er könne nun wirklich nichts mehr tun. „Mit Kortison noch einmal ‚fit spritzen‘ für eine kurze Zeit, eine Telefonnummer für den Notfall, und der dringende Rat, möglichst bald noch einmal ‚etwas Schönes‘ gemeinsam zu unternehmen.“ Zehn Jahre nach seiner Diagnose glaubt Ulli, jeder Moment könnte der letzte sein.
Heutzutage ist so etwas unvorstellbar: HIV ist zwar immer noch nicht heilbar. Doch wer heute möglichst früh die Diagnose und eine wirkungsvolle Therapie erhält, hat eine ganz normale Lebenserwartung. Liegt die Viruslast eines HIV-Positiven unter der Nachweisgrenze, kann er noch nicht einmal mehr jemand anderen infizieren.
Soweit dachte man damals noch nicht, doch dennoch gab es Grund zur Hoffnung für Ulli. Gerade als er ganz unten war, kommen neue Medikamente auf den Markt. „Ich bin unerwartet wieder da, aber der Beginn ist schwierig.“ Denn Ulli musste bis zu 30 Tabletten am Tag schlucken. Die Krankenkasse weigert sich, die lebensrettenden Pillen zu zahlen. Wegen der Einnahmezeiten hat Ulli nur noch ganz wenige Stunden am Tag, in denen die Tabletten ihm Zeit zum Essen lassen.
Eine Umstellung: Sich selbst wieder Zukunft zu geben
Ulli musste zu der Zeit ein Wort wieder lernen: Zukunft. „Ich hatte aber in den Jahren davor zu oft die Erfahrung gemacht, dass es sich nicht lohnt, an ‚in einem Jahr‘ zu denken, wenn ich nicht einmal wusste, ob ich ‚in einem Monat‘ noch erleben werde.“ Diese Umstellung, sich selbst wieder Zukunft zu geben, ist ihm schwer gefallen.
Zu den Medikamenten gehörten auch unzählige Nebenwirkungen. Schwindel, Übelkeit, nahezu unkontrollierbare Durchfälle. Ulli hatte eine Armbanduhr, die fünf Alarme am Tag beherrscht, so streng musste er sich an die Zeiten halten: „All das kennen Menschen, die ihr positives Testergebnis in den letzten zehn Jahren bekommen haben, nicht mehr – zum Glück!“
Doch auch für Ulli hat sich viel verändert. „In den schlimmsten Jahren gab es zeitweise fast nichts anderes als HIV und Aids für mich. Heute dominiert HIV nicht mehr meinen Alltag wie früher und ist nicht mehr permanent so präsent wie damals.“ Der 55-Jährige engagiert sich immer noch, erhielt das Bundesverdienstkreuz und wurde 2013 in den Nationalen Aids-Beirat berufen. Für die Zukunft wünscht er sich, dass die Aids-Krise ein Ende findet. „Ich hoffe, das noch zu erleben. Und zwar bald.“
.
Der Artikel erschien am 1. Dezember 2014 auf dbna: Welt-Aids-Tag: Infiziert seit der ersten Stunde
Vielen Dank an Fabian und die Redaktion von dbna für die Erlaubnis, der Zweitveröffentlichung des Textes hier.
.