Vertretung von Betroffenen-Interessen in der Aids-Forschung – 1995/96

Zuletzt aktualisiert am 16. Februar 2024 von Ulrich Würdemann

Vertretung von Betroffenen-Interessen in der Aids-Forschung / ‚The Representation of Community Interests in AIDS Research‘ – 1995 / 1996 verfassten Stefan Mauss und ich für eine Kölner Positivenzeitung sowie für die European AIDS Treatment News der European Aids Treatment Group EATG eine Sondernummer, die sich mit Grundlagen der Communitybeteiligung in der Aids-Forschung befasste.

Communitybeteiligung / Vertretung von Betroffenen-Interessen in der Aids-Forschung – dies war Mitte der 1990er Jahre in Europa anders als in den USA weitgehend Neuland.

Erstmals in Europa wurde ab 1993 ein Community-Advisory Board aktiv in einer multinationalen multizentrischen klinischen HIV-Studie eingebunden: in der HIV-Impfstoffstudie zu HIV-1 rgp-160 der Immuno AG Wien, Leiter Prof. Goebel (1993 bis 1997,  eine der ersten Studien in Europa, die einen experimentellen Impfstoff gegen HIV an Menschen untersuchte). Ich war damals Mitglied in diesem Community Advisory Board, zeitweise dessen Chairman.

Aus meiner Mitarbeit im Community Board dieser Studie ist (neben dem Reader zu Therapeutischer Impfung bei HIV 1994/95) im Jahr 1996 eine Veröffentlichung hervorgegangen, in deren Mittelpunkt Konzept, Chancen und Gestaltungsmöglichkeiten von Community-Beteiligung in der Aids-Forschung standen: The Representation of Community Interests in AIDS Research :

Ulrich Würdemann, Stefan Mauss
„The Representation of Community Interests in AIDS Research“
European AIDS Treatment News der EATG
February 1996 Special, 16 S.

„Die Vertretung von Betroffenen-Interessen in der AIDS-Forschung“ (1994)

Der Bericht war eine Veröffentlichung, die ursprünglich für die Kölner Positivenzeitung Boulevard HIV entstanden war: „Die Vertretung von Betroffenen-Interessen in der AIDS-Forschung“ (Dezember 1994)

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Bereits im Vorwort der 16 Seiten umfassenden EATN-Publikation im Format A4 machten wir deutlich, warum uns diese Broschüre erforderlich schien:

„The representation of community interests in clinical AIDS research is still a novelty in Europe. The same is true for community advisory boards, which are one method of obtaining this representation.“

Noch war Communitybeteiligung in Europa damals weitestgehend ‚Neuland‘:

„Considering the interests of trial participants and of communities to whom they belong (and who are supposed to benefit from the research) is a long-standing claim. However, in Europe (in contrast to the USA) until recently there have been few attempts to put this into practice.“

Der Text über die Chancen und Risiken sowie Gestaltungsmöglichkeiten behandelte so auch die zweite (kollektive)  Ebene der Interessenvertretung, auf individueller Ebene ergänzt um Broschüren wie die zu Klinischen Studien (1995).

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Die Vertretung von Betroffenen-Interessen in der Aids Forschung – Inhaltsverzeichnis

1. Community-Vertreter in Studien sind notwendig und sinnvoll
   1.1 Community-Repräsentation – Geschichte einer Idee
   1.2 Argumente für Community-Repräsentation
   1.3 Community-Repräsentation – Beispiel USA
   1.4 Community-Repräsentation – Beispiel Frankreich
2. Community-Repräsentation – Chancen und Grenzen
   2.1 Wer sollte Communities vertreten?
   2.2 Eine Frage der Kompetenz?
   2.3 Community-Repräsentation und Legitimierung
   2.4 Community-Repräsentation – kraft- und machtlos?
   Community-Repräsentation – die Spielregeln
3. Aufgaben von Community-Vertretern in der klinischen AIDS-Forscung
   3.1 Community-Vertretung in klinischen Studien
   3.1.1 Zeitpunkt der Beteiligung von Community-Vertretern
   3.1.2 Studiendesign
   3.1.3 Durchführung
   3.1.4 Veröffentlichung
   3.2 Community-Vertretung außerhalb von Studien
   3.2.1 Pharmaunternehmen
   3.2.2 Staatliche Stellen
   3.2.3 Kliniken
4. Anhang 1: Interessen und Befüchtungen der Studienbeteiligten
5. Anhang 2: Regularien des Community Advisory Boards
6. Quellen- und Literaturverzeichnis

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„The Representation of Community Interests in AIDS Research“ – content

1. Community representation in clinical trials is necessary and useful
   1.1 Community representation: The hiostory of an idea
   1.2 Arguments in favour of community representation
   1.3 Community representation in the US
   1.4 Community representation in France
2. Community representation – chances and limits
   2.1 Who can represent a community?
   2.2 A question of professional qualification?
   2.3 How can community representation be justified?
   2.4 Community representation – weak and powerless?
   2.5 Community representation – rules of the game
3. Responsabilities of community representatives in clinical AIDS research
   3.1 Community representation in clinical trials
   3.1.1 When should community participation start?
   3.1.2 Trial design
   3.1.3 The trial phase
   3.1.4 Publication
   3.2 Community representation outside clinical trials
   3.2.1 Pharmaceutical companies
   3.2.2 Governmental institutions
   3.2.3 Hospitals, General Practioners, etc.
4. Bibliography
5. Annex 1: Interests and worries of parties involved in clinical trials
6. Annex 2: Rules of the Community Advisory Board

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