An Allerheiligen 1991 protestierte ACT UP Paris mit einer Aktion vor und in Notre Dame gegen die Haltung der katholischen Kirche zu Homosexualität und Kondomen.
„HIV? Ist doch kein Thema mehr!“ Ein Satz, der zunehmend zu hören ist. Wirksame Pillen, keine Infektiosität von Positiven bei effektiver Therapie, ein vergleichsweise ’normales‘ Leben von HIV-Positiven. Ja, die Realitäten des Lebens mit HIV haben sich für HIV-Positive wie auch für Ungetestete oder HIV-Negative verglichen mit Mitte der 80er bis Mitte der 90er sehr verändert. Aber: Ist HIV deswegen gleich wirklich „kein Thema mehr“?
Vor über 30 Jahren fing der Albtraum an, aus dem wir erst seit einigen Jahren wieder zu erwachen beginnen. Insbesondere in den ersten 15 bis 20 Jahren verwüstete die Aids-Krise schwules Leben, schwule Beziehungen und Infrastrukturen, wurde das Leben vieler Schwuler sowie männlicher und weiblicher Drogengebraucher, Hämophiler und Migranten traumatisiert. Statt optimistischer Zukunftsplanung wurden Sterben, Trauer und Gedenken notgedrungen unsere Themen.
Inzwischen hat sich die Realität des Lebens mit HIV im Vergleich zum „Jahrzehnt des Todes“ verändert. Wirksame Medikamente ermöglichen vielen ein weit „normaleres“ Leben, als noch vor 15 Jahren denkbar schien. Selbst eine Heilung scheint inzwischen denkbar. Aids-Organisationen feiern ihr 30-jähriges Bestehen, so auch die Deutsche AIDS-Hilfe in diesem Jahr. Aids ist in der Phase der geschichtlichen Aufarbeitung angekommen – Veranstaltungen befassen sich bereits rückblickend mit Aids und Aids-Aktivismus.
Aber trifft die These „HIV ist doch durch…“ wirklich zu? Oder geht sie mutig an der Wahrheit vorbei? Welche Perspektiven ergeben sich für die Zukunft? Werfen wir beispielhaft einen Blick auf vier Themen.
Am 16. Oktober 1993 fand in Bochum im Bahnhof Langendreer das 1. Landespositiventreffen NRW 1993 („erstes offenes landesweites Positiventreffen“) statt.
Unter dem Titel
„Couch-Potatoe oder Straßenkämpfer?“
habe ich dort am Nachmittag von 14:30 bis 17:00 Uhr folgenden Workshop moderiert:
„Müssen wir alle AIDS-Aktivisten sein?
Sind nur politische Positive gute Positive?
Erfahrungsaustausch und Diskussion über
unterschiedliche Möglichkeiten, sein Leben zu leben.“
Weitere Themen waren damals: Sozialrecht, klassische und ‚alternative‘ Medizin, Leben mit HIV (Manfred Kroll), Sexualität (Stefan Nagel), Sterbehilfe (Harry Wijers), Gedenken.
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1. Landespositiventreffen NRW 1993
Hier der damalige Flyer zur Veranstaltung:
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Es waren die Zeiten kurz nach den bewegten ACT UP – Jahren. ACT UP in Deutschland war einige Zeit nach der erfolgreichen Aktion im Dom zu Fulda inzwischen (bis auf die Frankfurter und die Berliner Gruppe) weitgehend inaktiv geworden – dennoch stand weiterhin die Frage im Raum, wie aktiv setzen wir uns ein für die Gestaltung unserer eigene Interessen und Lebensbedingungen? Und was lässt mich aktiv werden (so wie mich damals u.a. die ‚umsonst und draußen‘ Festivals)?
Aktivist oder Couch-Potatoe – eine Frage, die nicht nur damals aktuell war …
(Nebenbei, der heute wohl unbenutzbare Veranstaltungs-Titel war damals noch völlig unverfänglich …)
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Danke an Manfred, ohne den ich dieses Stückchen auch meiner eigenen Geschichte nicht dokumentieren könnte, und die Aidshilfe Bochum für die Veröffentlichungsgenehmigung!
Das Projekt “ 50plusHIV “ sucht Teilnehmer für eine Online-Befragung über Altern mit HIV.
Etwa ein Drittel der 70.000 Menschen, die in Deutschland mit HIV/AIDS leben, haben bereits das 50. Lebensjahr erreicht. Schon für das Jahr 2015 wird erwartet, dass die Hälfte aller Menschen mit HIV/AIDS in den USA 50 Jahre und älter sein wird. Auch in Deutschland zeichnet sich eine solche Entwicklung ab.
Während sich in den frühen Jahren der Aids-Krise die Frage „Altern mit HIV“ überhaupt nicht stellte, treten jetzt völlig neue Fragen auf – nicht nur für Medizin und Sozialstaat, sondern vor allem auch für HIV-Positive selbst. Neben medizinischen Fragen sind das vor allem Gedanken wie: Wie will ich im Alter leben, wenn mein Unterstützungsbedarf größer wird? Wird mein soziales Netzwerk aus Familie und Freunden mich tragen können? Habe ich ausreichend für das Alter vorgesorgt? Wie bewältige ich die psychischen Belastungen, die mit der HIV-Infektion und dem Alterungsprozess verbunden sind? Wo bekomme ich Antworten auf meine Fragen sowie Hilfe und Unterstützung bei meinen Problemen?
Aber sind Medizinsystem oder Institutionen wie Aidshilfen überhaupt ausreichend auf die Belange der größer werdenden Gruppe von älteren Menschen mit HIV/AIDS eingestellt? Und welche Angebote werden zukünftig erforderlich? Zur Beantwortung dieser Fragen beizutragen ist das Ziel der Studie „50 plus HIV“ – die jetzt einen breit angelegten Online-Fragebogen gestartet hat. Die von der Deutschen Aids-Hilfe unterstützte Studie wird durchgeführt von Dr. Jochen Drewes von der FU Berlin und Prof. Phil Langer von der Universität Frankfurt. Ein Projektbeirat, in dem auch HIV-Positive vertreten sind, begleitet Planung und Durchführung der Studie.
Im Mittelpunkt des jetzigen Fragebogens: die gesundheitliche, sozialen und materielle Lage HIV-Positiver über 50, ihre aktuellen Herausforderungen des Lebens mit HIV/AIDS sowie ihre Wünsche und Befürchtungen für die Zukunft.
Emmanuelle Cosse, von 1999 bis 2001 Präsidentin der Aids-Aktionsgruppe ACT UP Paris, gilt als Top-Favoritin für den Spitzenposten bei ‚Europe Ecologie – les Verts‘ (EE-LV), dem französischen Pendant der ‚Grünen‘.
Sie sorgte nicht zum ersten Mal für Gesprächsstoff, als sie 1999 die erste Präsidentin von ACT UP Paris wurde, die hetero und HIV-negativ ist. „Emma“, wie sie von Weggefährt/innen genannt wird, stieß 1992 zu ACT UP. Bereits ein Jahr später, im Herbst 1993, war sie Kopf und Planerin einer der noch heute bekanntesten Aktionen der Gruppe: der Verhüllung des Obelisken auf dem Place de la Concorde in Paris mit einem riesigen Kondom. 1999 bis 2001 war ‚Emma‘ Präsidentin von ACT UP – und sorgte für starke mediale Präsenz der Gruppe.
Emmanuelle Cosse, 1974 in Paris geboren, ist bereits seit früher Jugend politisch aktiv. Bereits seit Anfang der 1990er Jahre engagiert sie sich in der Schüler/innen-Bewegung (bei der ‚Fédération indépendante et démocratique lycéenne Fidl), die sie schon mit 17 Jahren wieder verlässt. Nach ihrer Zeit bei ACT UP holt Perre Serre, damals Beauftragter für LGBT der französischen Grünen, sie bei den Kommunalwahlen 2008 zu der Partei. Parallel arbeitet sie von 2002 bis 2007 als Journalistin bei Tetu und Regards.
Bereits 2010 wird Emmanuelle Cosse erstmals in ein politisches Amt gewählt (Regionalwahlen Ile de France). Cosse, die Kritiker als ‚autoritär‘ und ‚Aparatschik‘ bezeichnen, widmet sich Fragen des zivilgesellschaftlichen Engagements und wird zur Spezialistin für Wohnungsfragen. Sie gilt als enge Vertraute der EE-LV – Politikerin Cecile Duflot, Ministerin für Wohnungswesen (ministre du logement).
Ende November 2013 könnte ‚Emma‘ nun Spitzenfrau der französischen grünen EE-LV werden. „Es gibt einen entsprechenden Konsens“, bestätigt F. De Rugy, Ko-Präsident der Delegierten, sowie ein weiterer deputierter gegenüber der französischen Zeitung ‚Liberation‘.
„Schon zu Zeiten von ACT UP hatte ich viele Kontakte zu den Grünen“, meint ‚Emma‘.
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Ich habe ‚Emma‘ erlebt, als ich Anfang der 1990er Jahre oft in Paris war, mich auch an Treffen und Aktionen von ACT UP Paris gelegentlich beteiligte.
Für mich war ACT UP immer eine Gruppierung, die ihre Kraft und ihr Engagement stark aus der sehr nahen persönlichen Konfrontation mit Aids bezog. Mein Aktivismus hatte immer sehr viel mit mir selbst zu tun, mit der Situation von Menschen mit HIV und Aids, wie ich sie selbst bei mir und in meinem Umfeld erlebte.
Emma erlebte ich als ein Bündel an Energie und Ideen, verbunden mit Professionalisierung und einem anderen Umgang mit Medien. Emma wurde Präsidentin von ACT UP, kurz nachdem erstmals hochwirksame Kombinationstherapien gegen HIV verfügbar wurden und bald für einen Durchbruch sorgten.
In Zeiten nachlassenden Interesses für ACT UP und Aktivismus war ihre Art, ACT UP zu machen, vielleicht einer der entscheidenden Beiträge dazu, dass es ACT UP in Paris (im Gegensatz zu Deutschland) weiterhin gibt. Ihre Art von ACT UP war nicht meine, mein Verständnis von ACT UP war ein anderes.
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Aktualisierung 08.11.2013: Der Kongress der EE-LV findet am 30.11.2013 in Caen in Nordfrankreich statt. Emmanuelle Cosse steht hier an der Spitze des Antrags „Pour un cap écologiste“, der u.a. von den Minister/innen Cécile Duflot und Pascal Canfin unterstützt wird. 16.11.2013: Am Samstag 16.11. waren die Mitglieder der EE-LV aufgefordert, über sieben Anträge für ihre Tagung Ende November in Caen abzustimmen. Die Ergebnisse zeigen deutlich: Emmanuelle Cosse hat große Chancen, dort zur neuen ‚Nummer 1‘ (Generalsekretärin) der Partei gewählt zu werden. Ihre von Ministerin Cécile Duflot unterstützte Liste „Pour un cap écologiste“ errang mit 38,29% die meisten Stimmen.
Der französische Philosoph Michel Foucault (1926 – 1984) starb 1984 an den Folgen von Aids. Zu Lebzeiten soll Foucault Aids als ‚erfundene Krankheit‘ bezeichnet haben. Seine eigene Infektion und Erkrankung erwähnte er zu Lebzeiten öffentlich nie. Das ‚Schweigen eines Intellektuellen‘ – oder Verbergen aus Scham, wie ein früherer enger Freund und Zeitgenosse meint?
Ab Ende 2013, spätestensAnfang 2014 Mitte 2015 wird könnte der HIV-Selbsttest ( HIV-Heimtest ) in Frankreich offiziell für bestimmte Personenkreise verfügbar sein. Dies berichten französische Medien.
Inzwischen hat Informationen von ‚Liberation‘ zufolge, die von der zuständigen ‚Agence nationale de sécurité du médicament‘ (ANSM) bestätigt wurden, der US-Hersteller OraSure einen Antrag auf Zuteilung des für die Inverkehrbringung erforderlichen CE-Kennzeichens gestellt. Der Hersteller selbst äußerte sich hierzu Liberation gegenüber nicht.
Der Preis dieses (in den USA bereist für 40$ verfügbaren) HIV-Heimtest dürfte in Frankreich bei 35 Euro liegen – ein Preis, dessen Höhe Aids-Aktivisten wie auch die französische Aidshilfe-Organisation Aides als deutlich zu hoch kritisieren. Aides fordert einen Preis von unter 20 Euro. Sollte der Hersteller hierauf nicht eingehen, fordert Aides vom französischen Gesetzgeber eine Subventionierung, um die Kostenschwelle für den HIV-Selbsttest niedrig zu halten.
Liberation 06.09.2013: Sida: bientot des autotests de depistage
Liberation 07.11.2013: Sida : les autotests disponibles en France en 2014
Yagg 07.1102013: Marisol Touraine annonce la mise en place des autotests en 2014
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Aktualisierung 07.11.2013: Gesundheitsministerin Marisol Touraine teilte auf Anfrage eines Abgeordneten der Sozialisten (PS) am 7. November 2013 mit, sie habe für die Einführung des HIV-Selbsttest (HIV-Heimtest) in Frankreich ‚grünes Licht‘ gegeben. Dieser werde Anfang 2014 für begrenzte genau definierte Bevölkerungskreise verfügbar sein („une population limitée mais bien identifiée“). Bei dem begrenzten Personenkreis soll es sich laut Touraine um Personen handeln, die „keine Test-Zentren oder Krankenhäuser [zur Durchführung eines HIV-Tests] aufsuchen wollen“.
1. Dezember 2014: Marisol Touraine kündigte an, HIV-Selbsttests würden in Frankreich ab dem 1. Juli 2015 über Apotheken verfügbar sein.
HIV-Positive gleichberechtigt bei Aids-Kongressen einzubeziehen, dies wurde erstmals bei der Welt-Aids-Konferenz 1998 in Genf umgesetzt: das Genfer Prinzip .
„Nicht über uns, sondern mit uns“. Seit Beginn der Aids-Krise war dies eine der wesentlichsten Forderungen von Menschen mit HIV. Wir waren es leid, dass andere, selbstverständlich meist gutmeinende ‚Experten‘, glaubten über unsere Lebensbedingungen diskutieren und entscheiden zu können. Über unsere Köpfe hinweg, ohne uns auch nur zu hören, geschweige denn zu beteiligen.
1990 mussten sich HIV-Positive, Aids-Kranke und Mitarbeiter/innen von Aids-Hilfe noch mit ACT UP Aktionen erstmals Zutritt zu einem Aids-Kongress in Deutschland verschaffen. Wir sollten damals wie schon die Jahre zuvor ausgegrenzt werden, es sei ja „ein rein wissenschaftlicher Kongress“. In den folgenden Jahren konnten wir mit Aktionen nach und nach dafür sorgen, dass Menschen mit HIV nicht nur Zutritt sondern auch Stimme auf Aids-Kongressen bekamen.
Genfer Prinzip – 1998
Das Genfer Prinzip der XII. Welt-Aids-Konferenz, die in Genf 1998 vom 28. Juni bis 3. Juli stattfand, stellte einen Meilenstein dar. Erstmals sagte die International Aids Society IAS als Veranstalterin zu, die von HIV betroffenen Communities auf allen Ebenen der Kongress-Planung und Durchführung gleichberechtigt zu beteiligen.
“Community involvement in the planning of an International AIDS Conference is as important as that of the scientific community and that representatives of both groups should participate on an equal footing towards this goal.” (IAS)
Essener Prinzip – 1999
Ein Jahr später konnten wir dies auch in Deutschland voll umsetzen. 1999 beim Deutschen Aids-Kongress in Essen („Essener Prinzip“), u.a. mit einem Community Board und einer gleichberechtigten Mitgliedschaft eines Community-Vertreters im Steering Committee des Kongresses (diese Funktion habe ich damals wahrgenommen).
Das ‚Essener Prinzip‘ versteht sich als Weiterentwicklung des Genfer Prinzips. So formulierte das Community Board des 8. Deutschen Aids-Kongresses 2001 in einem Grußwort in der 1. Ausgabe des ‚Community-Courier‘
„Inzwischen spricht man bereits vom ‚Essener Prinzip‘, das eine Weiterentwicklung darstellt: Statt – wie in Genf – separate ‚Community tracks‘ zu veranstalten, werden hier die Themen der Community in die wissenschaftlichen Beiträge integriert.“
„Macht von eurem Recht Gebrauch, an allen Entscheidungsprozessen, vor allem in den Vorständen Eurer Hilfsorganisationen, mitzuwirken.“
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Denver Prinzipien 1983 UNAIDS 1999: Greater Involvement of People Living with or Affected by HIV/AIDS (GIPA) (pdf) Erklärung von Paris – Pariser AIDS-Gipfel – 1. Dezember 1994 (nichtamtliche Übersetzung des Bundesgesundheits-Ministeriums) (bei alivenkickin) DAH Blog 03.08.2013: „Auch wir sind Experten!“ .
Der Bundesminister für Gesundheit hat am 22. Juli 2013 den Nationalen Aids-Beirat neu berufen. Als ein Mitglied des Nationalen Aids-Beirats bin ich ab 22.7.2013 neu berufen worden.
Der Nationale AIDS-Beirat berät die Bundesregierung zu aktuellen sozialen und medizinischen Fragestellungen zu HIV/AIDS.
Mitglieder des Nationalen Aids-Beirats sind:
Bernd Aretz, Selbsthilfe
Prof. Dr. med Dr. phil. Klaus Bergdolt, Medizinhistoriker
Prof. Dr. med.Norbert H. Brockmeyer, Klinischer HIV-Spezialist
Kelly Calvacanti, Selbsthilfe
Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Dr. phil. Dominik Groß; Medizinethiker
Dr. med. Annette Elisabeth Haberl, Klinische HIV-Spezialistin
Dipl.-Päd. Silke Klumb, Prävention und Versorgung; Interessenvertretung
Heidrun Nitschke, Ärztin im öffentlichen Gesundheitsdienst
Prof. Dr. med. Jürgen Rockstroh,Klinischer HIV-Spezialist
Prof. Dr. rer. pol. Dipl.-Kaufm. Rolf Rosenbrock, Sozialwissenschaftler
Professor Dr. med. Reinhold E. Schmidt, Klinischer HIV-Spezialist
Prof. Dr. jur. Margarete Schuler- Harms, Juristin für öffentliches Recht
Dipl.-Psych. Ulrike Sonnenberg-Schwan, Psychologin
Prof. Dr. med. Hans-Jürgen Stellbrink; Klinischer HIV-Spezialist
Prof. Dr. jur. Jochen Taupitz; Gesundheitsrechtler /Medizinethiker
Dipl.-Soz.Päd. Gaby Wirz; Selbsthilfe
Ulrich Würdemann; Selbsthilfe
Die nächste Sitzung des Nationalen AIDS-Beirats NAB findet am 17. September 2013 statt
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Ich freue mich über die Berufung in den Nationalen Aids-Beirat und sehe hier eine gute Möglichkeit, Interessen von Menschen mit HIV und Aids einzubringen und zu vertreten. Aktuell wichtig als Themen sind mir (neben den Themen, die der NAB bereits behandelt, wie Kriminalisierung, Migration) u.a. die Verbesserung der Gesundheitsversorgung von Menschen in Haft, sowie die Frage der Versorgungssituation in der Fläche / außerhalb von Ballungsräumen. Generell möchte ich dazu beitragen, die Umsetzung des GIPA-Prinzips zu fördern, dass Menschen mit HIV in die sie betreffenden Diskussionen und Entscheidungsprozesse adäquat und aktiv einbezogen werden.
Du hast Anregungen, Hinweise auf wichtige Themen oder auch Fragen? Ich freue mich drauf – gern hier als Kommentar, oder in einer persönlichen Nachricht.
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Nachtrag 06.11.2015:
Die Berufungsperiode für den Nationalen Aids-Beirat beträgt zwei Jahre. Der Bundesgesundheitsminister hat Anfang November 2015 entschieden, die Berufungszeit der Mitglieder des Nationalen Aids-Beirats um ein weiteres Jahr zu verlängern.
Während des Deutsch-Österreichischen Aids-Kongresses in Innsbruck ist vor kurzem erstmals der HIV Community Preis verliehen worden. Einige persönliche Anmerkungen zum Spannungsverhältnis Pharma-Industrie – Community.
Den HIV Community Preis loben drei Organisationen (Deutsche AIDS-Gesellschaft DAIG, Deutsche AIDS-Hilfe DAH, Deutsche Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Ärzte in der Versorgung HIV-Infizierter DAGnÄ) aus, gemeinsam mit einem Pharmakonzern – in diesem Fall Janssen Pharmaceuticals, einer Tochter des Konzerns Johnson & Johnson (J&J).
Eine Zusammenarbeit von Pharmaindustrie und Communities ist wohl nie unproblematisch und ohne Interessengegensätze, so auch in diesem Fall nicht.
Zugang zu Medikamenten und Patentrechte
J&J will, wie andere Pharmakonzerne auch, HIV-Positiven in den ärmsten Ländern der Welt den Zugang zu Aids-Medikamenten erleichtern. Dies wäre lobenswert – gäbe es da nicht ein Problem: der Konzern weigert sich, beim Patentpool für Aids-Medikamente mit zu machen [1].
Zwar will J&J seine Patentrechte unter bestimmten Bedingungen in 65 Ländern nicht mehr durchsetzen (was Produktion und Vertrieb preisgünstiger Generika ermöglichen würde). Dieses Angebot von J&J ist jedoch nicht unproblematisch: erstens steht der relevanteste Wirkstoff, das Aids-Medikament Darunavir, nur in 16 der 65 Staaten überhaupt derzeit unter Patentschutz [2], und zweitens sind Länder mit mittlerem Einkommen von dieser Regelung völlig ausgeschlossen.
Zu diesen von der Regelung ausgeschlossenen Ländern gehören auch Brasilien (Therapiekosten des Aids-Medikaments Darunavir pro Patient und Jahr 6.000 US-$), Thailand (5.000 US-$) oder Moldawien (9.000 US-$).
Hinzu kommt: J&J kämpft aktiv gegen die Entscheidung Indiens, Darunavir nicht zu patentieren [3]. Genau Indien ist aber das Land, dem entscheidende Bedeutung bei der Versorgung HIV-Positiver in den ärmsten Staaten mit generischen Versionen von Aids-Medikamenten zukommt.
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Ich bin selbst Mitglied der Jury beim HIV Community Preis , und habe die Entscheidung hier mitzuarbeiten bewusst getroffen, wissend auch um die Problematik um Patentrechte und Patentpool. Ich freue mich, dass – nachdem es seit langem HIV-Preise für Ärzte, für Nachwuchs-Wissenschaftler, für Journalisten etc. gibt – mit dem HIV Community Preis erstmals nun auch die Möglichkeit besteht, Community-Projekte auszuzeichnen.
Die Problematik der Medikamenten-Versorgung außerhalb der wohlhabenden Industriestaaten sollten wir darüber jedoch nicht aus den Augen verlieren. Und auch gegenüber Politik und Industrie immer wieder ansprechen.
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[1] J&J: Nur beschränkter Zugang. in: Pharmabrief Nr. 9-10, Dezember 2012 [2] Pharmalot 30.11.2012: The Op-Ed: J&J Patent Move Is ‚Inadequate‘ [3] Pharmalot 29.11.2012: J&J Makes HIV Drug Available To Poor Countries
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