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ACT UP Deutscher Aids-Kongress Wiesbaden 1992

ACT UP musste sich beim 3. Deutscher Aids-Kongress Hamburg 1990 noch im Rahmen einer ACT UP Aktion überhaupt Zutritt verschaffen. (siehe auch Fotos hier). Beim 4. Deutschen Aids-Kongress Wiesbaden 1992 (25. bis 28. März 1992) erhielten Positive immerhin schon in begrenztem Umfang die Möglichkeit teilzunehmen – mehr aber auch nicht. „Nicht über uns – mit uns“ war also weiterhin unsere Devise, „Schweigen = Tod“. Positiven-Beteiligung an Aids-Kongressen war damals noch ein sehr neues Thema, besonders für Mediziner und Politik.

Eines der Themen: Ignoranz und Desinteresse der Politik. Aus aktuellem Anlass – die damalige Bundesgesundheitsministerin Gerda Hasselfeldt (CDU) zeigte sich nicht eben engagiert beim Thema Aids, und blieb auch dem Kongress fern. Der Spiegel bemerkte damals lakonisch

„Als vor zwei Wochen in Wiesbaden der Vierte Deutsche Aids-Kongreß stattfand, ließ die Ministerin sich gar nicht erst blicken.“

Die Situation hatte sich für Menschen mit HIV gegenüber 1990 nicht wesentlich verändert. Noch immer gab es kaum Medikamente (mit ddI war kurz zuvor nach AZT und ddC erst das dritte Medikament in den USA zugelassen worden). Studien dauerten, der bisherige Fortschritt erschien zäh und zu langsam, die bisherigen Medikamente hatten enorme Nebenwirkungen und wirken nicht lange.

Wir wollten nicht weiter “zusehen”, wollten “rein” – nicht nur rein in den Kongress, sondern auch rein in Planung und Vorbereitung, in HIV-Studien und Aids-Forschung. ACT UP protestierte erneut, dieses mal während einer Plenar-Veranstaltung vor allen Teilnehmern während der Eröffnung des Kongresses:

ACT UP Aktion beim 3. Deutschen Aids-Kongress Wiesbaden 1992
3. Deutscher Aids-Kongress Wiesbaden 1992, ACT UP Aktion

Auf dem Bild zu sehen am Mikrophon: der 1996 im Alter von 31 Jahren an den Folgen von Aids verstorbene ACT UP Aktivist Ingo Schmitz aus Köln.

(Und der in der roten Hose und mit ACT UP T-Shirt bin ich …)

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HIV Heimtest – Zeit für eine breite unaufgeregte Debatte ?

In Frankreich hat jüngst der Nationale Aids-Rat CNS eine positive Empfehlung zum HIV Heimtest gegeben, kurz darauf hat auch der Ethik-Rat CCNE sich positiv zum HIV Heimtest geäußert [1]. In Deutschland wird bisher kaum breiter über HIV Selbsttests debattiert. Das folgende Interview hat das Blog ‚Immunantwort‘ mit mir geführt (dort veröffentlicht am 29.03.2013: Schluß mit Angst: Schöner testen Zuhause? (Interview)):

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Immunantwort: Meine Geschichte der HIV-Tests verlief abenteuerlich. Meine ersten Tests kamen ziemlich unvermittelt und schlecht begleitet beim Hautarzt in Potsdam zustande. Zum Glück waren die Resultate damals alle negativ. Mein positiver Test, den ich von vornherein als positiv erwartete, fand dann im sicheren Setting einer HIV-Schwerpunktpraxis in Berlin statt. Ich war entspannt, denn ich hatte meine Ängste gegenüber HIV in der Zwischenzeit abgebaut. Trotzdem mag ich mir gar nicht vorstellen, wie Menschen reagieren die, erfüllt von der Angst vor Stigmatisierung, allein Zuhause mit zittrigen Händen ihren HIV-Test veranstalten. Das kann doch nicht gut gehen, oder?

Ulli Würdemann: Meine Test-Geschichte verlief ebenfalls abenteuerlich, wenn auch auf andere Weise und zu einer anderen Zeit. Ich wurde ohne mein Wissen (und gegen meinen erklärten Willen) auf HIV getestet. Damals gab es keinerlei Medikamente – ‘es’ zu wissen, darin sah ich keinerlei praktischen Nutzen für mich.

Ja, diese ‘zittrigen Hände’, angsterfüllt nicht nur vor Stigmatisierung sondern auch vor möglichen medizinischen wie auch biographischen Folgen im stillen Kämmerlein einen Test machen – das war immer ein starkes Argument gegen den HIV-Heimtest. Und es ist ja auch weiterhin zu berücksichtigen. HIV-positiv zu sein und dies zu wissen ist auch heute mit dem Risiko von Diskriminierung und Stigmatisierung verbunden. Und HIV-Therapie ist immer noch kein Zuckerschlecken. Deswegen ist ein HIV-Test, der in einen Beratungs- und ggf. Betreuungs-Kontext eingebunden ist, sicher eine gute Sache.
Aber vielleicht kann die Möglichkeit, einen Test auch selbst zuhause machen zu können, inzwischen eine sinnvolle Ergänzung sein?

Es geht ja nicht um Alternativen, sondern um eine weitere, komplementäre Möglichkeit. Vielleicht könnte dann eine Aufgabe von Prävention auch sein klarzumachen, dass eher ängstliche und HIV-unerfahrene Menschen in einer Beratungsstelle besser aufgehoben sind, während andere, die vielleicht auch schon Informationen zu HIV haben, mit einem Heimtest eine weitere praktikable Möglichkeit erhalten.

Immunantwort: Wo siehst Du die Vorteile und Chancen des Heimtest? Auch gegenüber der traditionellen Test-Infrastruktur?

Ein wesentlicher Vorteil: ein Heimtest ist (je nach Vertriebsweg) völlig anonym möglich. Es gibt immer noch viele Menschen, auch viele männerfickende Männer, die aus welchen Gründen auch immer nicht ‘out’ sind, oftmals auch nicht in eine Beratungsstelle, Gesundheitsamt oder Aidshilfe gehen würden – und es vorziehen sich zunächst einmal diskret und anonym Klarheit zu verschaffen. Deswegen werden in Frankreich auch verschiedene Vertriebswege für Heimtests erwogen, von Apotheken über Beratungsgruppen bis zum Internet.

Gerade die Aktivisten von Warning in Frankreich und Belgien betonen zudem immer wieder, ein selbst anwendbarer HIV-Heimtest stärke die Autonomie des Einzelnen, gerade im sensiblen Gesundheitsbereich. Autonomie werde zwar auch heute postuliert, bleibe aber doch Chimäre, da HIV-Tests bisher immer unter Aufsicht von Gesundheits-Profis stattfinden. Zukünftig könne jeder Anwender selbst aktiv Handelnder werden – auch im Bemühen, die HIV-Epidemie zu beenden. Und jeder könne zudem dabei gleichzeitig seine Privatsphäre wie auch seine Anonymität wahren.

Ein weiteres Argument ist ein ganz pragmatisches: HIV-Heimtests sind ja jetzt schon verfügbar, wenn auch nicht zugelassen: sie werden z.B. im Internet angeboten – und auch gekauft. Oft wird vor Test zweifelhafter Qualität gewarnt. Ist es da vielleicht besser, Tests kontrollierter Qualität in kontrollierten Settings verfügbar zu machen, als Test zweifelhafter Qualität und Herkunft?

Immunantwort: Was wird der Heimtest NICHT leisten können?

Hundert Prozent Sicherheit. Denn – auch Heimtests sind nicht zu 100% zuverlässig, sowohl die Tests selbst können (in seltenen Fällen) ein fehlerhaftes Ergebnis bringen (in beide Richtungen, falsch positiv oder falsch negativ), als auch die Anwendung kann fehlerhaft sein. Und es bleibt auch mit Heimtests das ‘diagnostische Fenster’, der Zeitraum zwischen Infektion und der Möglichkeit, diese nachweisen zu können.

Und Beratung – die kann kein Test ersetzen. Wie gehe ich mit dem Testergebnis um, egal wie es ausfällt? Welche Konsequenzen ziehe ich, auch und gerade für mein Sex-Leben? Kein Beipackzettel (wie jetzt in Frankreich geplant) wird das leisten können – hier wird weiterhin persönliche Beratung erforderlich und sinnvoll sein.

In der Frage ‘was heißt das für mein Sexleben’ liegt auch eines der Probleme des Heimtests: das Risiko besteht, dass er zum ‘schnellen HIV-Check vor dem Sex ohne Kondom’ verwendet wird. Aber genau diese Aussage kann er nicht sicher treffen.

Aus Sicht von Aidshilfen wie auch Gesundheitswesen wäre zudem zu bedenken, dass HIV-Heimtests möglicherweise zu einer weiteren Biomedikalisierung der HIV-Prävention führen können, zulasten sozialwissenschaftlicher Ansätze (mit denen wir ja viele Erfolge erzielt haben).

Immunantwort: Woher kommt der Sinneswandel in Frankreich? Vor einigen Jahren war die Front gegen den Heimtest doch noch absolut geschlossen

Zunächst: in Frankreich (wie übrigens auch in Belgien, wo derzeit eine ähnliche Debatte zum HIV-Heimtest läuft) ist die epidemiologische Situation eine andere als bei uns. Die HIV-Inzidenz (Zahl der neu diagnostizierten HIV-Infektionen pro Jahr und pro 100.000 Einwohner) lag in Frankreich in den letzten Jahren bei durchschnittlich 8,5 HIV-Neudiagnosen pro 100.000 Einwohner, in Deutschland bei 3,5 (und in Belgien sogar bei 10,5 bis 11). Ähnliches bei den Zahlen der an den Folgen von Aids Verstorbenen: während in Frankreich 2010 1,5 Aids-Tote pro 100.000 Einwohner verzeichnet wurden, lag dieser Wert in Deutschland bei 0,5 (und in Belgien bei 0,8). Der Handlungsdruck ist in Frankreich (wie in Belgien) vermutlich ein ganz anderer als bei uns.

Dann, die Tests sind besser geworden, sowohl was die Zuverlässigkeit des Ergebnisses angeht, als auch die Anwendbarkeit. Inzwischen gibt es auch Tests, die einfach mit einer Speichelprobe funktionieren und ziemlich schnell ein Ergebnis liefern.

Hinzu kommt, dass sich in Frankreich (wie auch in Belgien) eine neue Generation von Aktivisten engagiert und insbesondere in der multinationalen Gruppe Warning organisiert. HIV-Positive und HIV-Negative, die ‘mit HIV groß geworden sind’, andererseits aber nicht mehr den heutigen Umgang mit HIV und HIV-Positiven hinnehmen wollen. In Frankreich heißt das ganz konkret: sowohl die Aidshifen (Aides) als auch die bisher sehr stark auf Kondome fixierten Aktivisten von ACT UP Paris haben Konkurrenz bekommen, haben nicht mehr das Monopol für Betroffene zu sprechen. Gerade Warning hat spätestens seit der XIX. Welt-Aids-Konferenz in Washington das Thema HIV-Heimtest in Frankreich (ebenso wie in Belgien) sehr stark gepusht. Das Votum des Nationalen Aids-Rats geht nicht zuletzt auf Druck zurück, den Warning auf die Gesundheitsministerin ausgeübt hat.

Immunantwort: Wie schätzt Du die Chancen für eine Zulassung des Heimtests in Frankreich heute ein?

Der Nationale Aids-Rat Frankreichs (CNS), der auf Bitte der Ministerin für Gesundheit und Soziales vom August 2012 aktiv wurde, hat am 22. März seine Empfehlung zur Zulassung von HIV-Heimtests in Frankreich publiziert, am 25. März hat der Ethik-Rat (CCNE) ein positives Votum zum HIV Heimtest bekannt gegeben.
Neben diesen beiden die französische Regierung beratenden Gremien fordern inzwischen auch viele Aids-Organisationen von der französischen Aidshilfe Aides über die Aktivisten von ACT UP und die Positiven- und Gesundheits-Gruppe Warning die Zulassung von HIV-Heimtests. Ich rechne einer baldigen Entscheidung der Gesundheitsministerin Marisol Touraine. Allerdings sind dann noch praktische Fragen zu klären, wie die erforderliche ‘CE-Kennzeichnung’, so dass es bis zur echten Verfügbarkeit noch ein wenig dauern könnte. [1]

Immunantwort: In wie weit sind uns die Franzosen in ihrer Diskussion voraus?

Im ‘voraus’ läge ja eine Wertung 😉

In Frankreich ebenso wie in Belgien ist eine Debatte angestossen darüber, wie will die Gesellschaft mit HIV leben, und welcher Werkzeuge bedient sie sich dabei. Auch in Frankreich nehmen an diesen Debatten nicht so viele Schwule teil, wie man angesichts der epidemiologischen Daten vielleicht wünschen könnte – aber ich habe den Eindruck mehr als hier in Deutschland. Das empfinde ich tatsächlich als ‘uns voraus sein’ – dass Debatten nicht nur in Insider-Kreisen wie in Aidshilfen oder unter manchen HIV-Positiven stattfinden, sondern offen, unter breiter Beteiligung.

In Frankreich wird der Autonomie des Einzelnen wesentlich mehr Bedeutung, auch in der öffentlichen Debatte, beigemessen. Diese Bedeutung der Autonomie kommt auch in der Sprache zum Ausdruck: während wir von ‘HIV-Heimtest’ sprechen, sagen Franzosen ‘HIV-Selbsttest’ (autotest VIH). Auch diesen Gedanken der Stärkung der Autonomie finde ich anregend für Debatten hierzulande.

Immunantwort: Wie verlaufen hier in Deutschland eigentlich die Diskussionslinien beim Heimtest? Wer hält welche Standpunkte?

Gibt es in Deutschland Diskussionen dazu? Hin und wieder (wie zuletzt als in den USA der HIV-Heimtest zugelassen wurde) äußert sich die Deutsche Aids-Hilfe, oder eine Bundeseinrichtung warnt vor Tests aus dem Internet. Aber eine breite Debatte zum Heimtest, in schwulen Szenen? Habe ich bisher hier nicht wahrgenommen. Manchmal scheint mir, in schwulen Szenen wird dem Thema HIV (wie auch Leben mit HIV) eher gelangweiltes Desinteresse entgegen gebracht.

Die Zeiten haben sich verändert. HIV hat sich verändert. Deswegen: zunächst braucht es meiner Meinung nach eine offene (und nicht nur verdeckte) Debatte über HIV-Heimtests bei uns, in und außerhalb von Aidshilfen. Und auch in schwulen Szenen (die ja immer noch am stärksten von HIV betroffen sind). Wir müssen als Schwule doch ein eigenes Interesse haben, dass sich nicht immer noch viele Hundert von uns jährlich mit HIV infizieren? Stört es uns nicht, dass immer noch viele mit HIV infizierte Menschen erst spät Zugang zu Therapie haben – weil sie nicht von ihrer Infektion wissen? Und wenn wir Positive selbst feststellen, dass das Aids der 1980er und 1990er Jahre nicht mehr das heutige ist, dass Leben mit HIV heute entspannter sein kann – vielleicht können wir dann auch überlegen, mit dem Thema HIV-Heimtest entspannter umzugehen? Und Nutzen und Risiken des HIV-Heimtest anders abwägen als in früheren Jahren?

Immunantwort: Der Heimtest, der in Deutschland offiziell zugelassen ist, sieht idealerweise wie aus? Und wer vertreibt und bezahlt ihn?

Derzeit ist es wohl zu früh, das zu sagen. Und auch, ob und für wen HIV-Heimtests überhaupt bei uns eine sinnvolle Ergänzung im ‘Köcher der Prävention’ sein können. Aber ich denke es ist an der Zeit, unaufgeregt eine breite und offene Debatte über HIV-Selbsttests zu führen.

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Aktualisierung
[1] Frankreichs Gesundheitsministerin Touraine hat am Freitag 05.04.2013 das für die Zulassung erforderliche Bewertungsverfahren eingeleitet.

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siehe auch
alivenkickin 10.04.2013: HIV Selbsttest? Wieviel Selbstbewußtsein und Eigenverantwortung darf s denn sein?

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HIV Heimtest : Ethik-Gremium CCNE spricht sich für HIV Heimtest aus, formuliert Vorkehrungen (akt.)

Das Comité consultatif national d’éthique (CCNE), der französische Ethik-Rat, hat sich in einer heutigen Stellungnahme zum HIV Heimtest geäußert. Er spricht sich für, nicht mehr wie in seiner früheren Stellungnahme gegen HIV Heimtest aus, und formuliert Vorkehrungen aus ethischer Sicht.

Am Freitag, 22. März 2013 hatte der Nationale Aids-Rat Frankreichs die Zulassung des HIV Heimtest empfohlen. Vor einer Entscheidung der Ministerin für Gesundheit und Soziales Marisol Touraine war noch die Stellungnahme des Ethik-Rats erforderlich. Die Entscheidung des Ministeriums wird nun für die kommenden Tage erwartet.

Comité consultatif national d'éthique (Grafik: CCNE)
Comité consultatif national d’éthique (Grafik: CCNE)

Der Ethik-Rat CCNE betont in seiner heute publizierten Stellungnahme (Avis No. 119, siehe Link unten) einen Bedeutungswandel in der Abwägung der schon früher geäußerten Argumente. Die HIV-Infektion und sowohl die individuelle als auch die gesellschaftliche Bedeutung von HIV hätten sich im Laufe der vergangenen zehn Jahre verändert, selbst wenn psychosoziale wie auch emotionale Probleme und Risiken von Diskriminierung weiterhin bestünden. Zudem sei der Wunsch nach Freiheit und Autonomie auch auf dem Gebiet der Gesundheit in der Bevölkerung inzwischen stärker ausgeprägt. Zudem weist das CCNE auf Vorteile für die öffentliche Gesundheit hin, ohne mögliche Risiken z.B. hinsichtlich Privatsphäre oder eines möglichen Drucks (zum Test) auf Menschen zu leugnen. Er betont zudem Herausforderungen wie die Notwendigkeit einer CE-Kennzeichnung [1].

… la perception actuelle de l’intérêt de ces autotests pour le dépistage de l’infection VIH s’écarte de celle retenue dans les avis antérieurs. L’infection par le VIH et sa représentation individuelle et collective ont, en effet, nettement évolué depuis dix ans, même si le handicap psycho social et affectif ainsi que le risque de discrimination demeurent importants. L’accès actuel au dépistage, largement organisé et solidaire, n’est cependant pas utilisé par un nombre suffisant de personnes à haut risque de contamination : constatation essentielle qui fait échec à la diminution franche de l’épidémie. Des autotests fiables de dépistage de l’infection VIH pourraient aider à combler cet échec et répondre à une nécessité de santé publique.

Insgesamt sei die Situation nicht mehr zu vergleichen mit derjenigen bei der vorausgegangenen Entscheidung des CCNE zum HIV Heimtest . Für eine Vermarktung des HIV-Selbsttest seien wesentliche Vorkehrungen zu treffen. Diese betreffen insbesondere Aspekte der biomedizinsichen Ethik, die im Detail erläutert werden.

Das CCNE betont, es sei seine Aufgabe, ethische Aspekte der Vermarktung des HIV Heimtest zu prüfen, nicht jedoch sich zu dessen Zweckmässigkeit zu äußern.

Das CCNE hatte sich bereits in einer früheren Stellungnahme mit HIV Heimtest beschäftigt: Avis N0. 86 vom November 2004. In diesem hatte sich das Ethik-Gremium damals gegen den HIV-Selbsttest ausgesprochen.

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Anmerkung:
[1] Das CE-Kennzeichen ist eine Erklärung des Herstellers oder Importeurs in den Bereich der Europäischen Union gemäß EU-Verordnung 765/2008, „dass das Produkt den geltenden Anforderungen genügt, die in den Harmonisierungsrechtsvorschriften der Gemeinschaft über ihre Anbringung festgelegt sind.“

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Aktualsisierung
06.04.2013: Am Freitag, 05. April 2013, hat sich Frankreichs Gesundheitsministerin Tourain für die Zulassung von HIV-Selbsttests ausgesprochen und angekündigt, die erforderlichen Bewertungsverfahren in die Wege zu leiten.

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CCNE 25.03.2013: Les problèmes éthiques posés par la commercialisation d’autotests de dépistage de l’infection VIH (Avis No. 119, pdf)

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Sexual Happiness (2): Top oder Flop? Schwuler Sex in Deutschland

Mit dem Thema “sexuelle Zufriedenheit” ( sexual happiness ) bei schwulen und bisexuellen Männern habe ich mich in einer zweiteiligen Artikel-Miniserie für das Internetportal queer.de auseinander gesetzt.
Der erste Teil erschien am 18.03.2013: Französisch? Zypriotisch? Schwuler Sex in Europa. Teil 2 wurde zuerst veröffentlicht auf queer.de am 22.03.2013: „Sexual Happiness (2): Top oder Flop? Schwuler Sex in Deutschland„.

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Sexual Happiness (2): Top oder Flop? Schwuler Sex in Deutschland

Wie zufrieden sind wir hierzulande mit unserem Sexleben? Ganz wesentlich scheint dabei zu sein, wie mit dem eigenen Schwulsein umgegangen wird.

Von Ulrich Würdemann

Schwule und bisexuelle Männer in Europa sind zu einem beträchtlichen Teil unzufrieden mit ihrem Sexleben. Dies zeigte uns die Auswertung der ersten europäischen Befragung EMIS (queer.de berichtete) Wie aber steht es um uns in Deutschland? Sind wir sexuell zufriedener?

Auch hierzu gibt es erstmals Daten – sie stammen aus der deutschlandweiten Befragung „Schwule Männer und Aids“ (SMA) [1].

62% aller Befragten aus Deutschland sagten: „Ja, ich bin zufrieden mit meinem Sexleben“. Aber immerhin 38% verneinten dies. Nahezu 40 Prozent der schwulen und bisexuellen Männer sind unzufrieden mit ihrem Sexleben? Da lohnt es sich, genauer hinzuschauen: Wer? Und warum?

Welche Faktoren könnten entscheidend sein?

Warum ist wer zufrieden mit seinem Sexleben? Liegt es an der Großstadt? Stimmt gar die These „Dumm fickt gut“? Beide oft zu hörenden Vorurteile konnten die Forscher nicht bestätigen – es ließ sich kaum ein Zusammenhang feststellen zwischen Zufriedenheit mit dem eigenen Sexleben und der Größe des Wohnorts, mit dem sozioökonomischen Status oder mit dem Bildungsniveau. Großstadt-Homos sind also nicht zufriedener mit ihrem Sex als Provinzschwule, reiche Tucken und arme Stecher sexuell kaum unterschiedlich zufrieden, und auch mit Doktortitel reicht’s (was die eigene sexuelle Zufriedenheit angeht) nicht weit, Studenten wie Grundschul-Absolventen sind sexuell gleich glücklich.

Deutlich allerdings war der Zusammenhang von sexueller Zufriedenheit und Zahl der Sexpartner: Befragte, die angaben, innerhalb der letzten zwölf Monate keinen Sexpartner gehabt zu haben, waren nur zu 28% mit ihrem Sexleben zufrieden – hingegen 56% derer mit zwei bis fünf Sexpartnern, 65% mit 6 bis 10, 72% derer mit 11 bis 50 und 82% der MSM mit mehr als 50 Sexpartnern innerhalb der letzten zwölf Monate.

Wer viele Sexpartner hat, ist also zufriedener mit seinem Sexleben? Nicht ganz – es gibt eine bemerkenswerte Ausnahme: Stolze 68% der Männer, die angaben, einen einzigen Sexpartner zu haben, waren zufrieden mit ihrem Sexleben. 80% von ihnen, merken die Forscher an, leben nach eigenen Angaben in einer eher monogamen Beziehung. Generell meinten drei Viertel aller Männer in einer festen Beziehung, sie seien zufrieden mit ihrem Sexleben.

Schwule Männer und HIV/AIDS: Lebensstile, Sex, Schutz- und Risikoverhalten AIDS-Forum DAH Band 60
Schwule Männer und HIV/AIDS: Lebensstile, Sex, Schutz- und Risikoverhalten
AIDS-Forum DAH Band 60

Macht Analverkehr glücklicher?

Männer, die Analverkehr haben, sind zu 76% zufrieden mit ihrem Sexleben – Männer ohne Analverkehr hingegen nur zu 47%. Die Schwulenszene scheint zudem ein wichtiger Faktor des sexuellen Wohlbefindens zu sein: Die Zufriedenheit mit dem eigenen Sexleben steigt mit der Zahl der im vorangegangenen Jahr besuchten Szeneorte (bei „keinen Szeneort besucht“ 50% unzufrieden, 1-2 Orte = 41%, 3-4 = 35%, 5-6 = 31%, 7-8 = 21%).

Die Daten aus Deutschland wurden (anders als die europaweiten EMIS-Daten [2]) auch gezielt zur sexuellen Zufriedenheit HIV-Positiver ausgewertet. Generell zeigte sich zunächst kein großer Unterschied: 67% der HIV-positiv Getesteten und 65% der HIV-negativ getesteten Männer gaben an, mit ihrem Sexleben zufrieden zu sein.

Allerdings kämpfen nennenswert viele HIV-Positive mit Beeinträchtigungen ihrer Sexualität: Von den HIV-Positiven, die mit ihrem Sexleben nicht zufrieden sind, führte ein Drittel diese Unzufriedenheit auf gesundheitliche Probleme zurück, und ein Viertel berichtete von Erektionsstörungen (beide Werte deutlich über dem Durchschnitt aller Befragten).

Warum sind schwule und bisexuelle Männer unzufrieden?

38% der befragten schwulen und bisexuellen Männer erklärten sich unzufrieden mit ihrem Sexleben – aber warum? Was beeinträchtigt ihr Sexleben? Ganz wesentlich scheint die Frage zu sein, wie mit dem eigenen Schwulsein umgegangen wird:

Männer, die Sex mit Männern haben und verdeckt leben, beklagen deutlich häufiger einen Mangel an Sexkontakten. War dagegen ihre Homosexualität bei allen oder fast allen in ihrem Umfeld bekannt (11.008 Befragte), klagten nur 10,9%, sie hätten überhaupt keinen Sex, und 32,8% gaben an, gern mehr Sexpartner haben zu wollen. Bei Männern, bei denen niemand im Umfeld ‚davon‘ wusste (n = 2.891), hatten hingegen 13,5% überhaupt keinen Sex, und 44,5% hätten gerne mehr Sexpartner.

Bei den „verdeckt lebenden“ Homosexuellen lag auch der Anteil derer höher, die sich als sexuell unsicher wahrnahmen: 41% bezeichneten sich als sich „in sexueller Hinsicht nicht so selbstsicher, wie ich es gerne wäre“ (im Vergleich zu 37,1% der Männer, bei denen alle oder fast alle von ihrer Homosexualität wissen). Wesentlich deutlicher waren bei ihnen auch Befürchtungen, sich mit HIV oder anderen sexuell übertragbaren Krankheiten anzustecken: 33,9% der „verdeckt lebenden“ MSM gaben dies an im Vergleich zu 22,8% derer, bei denen ihre Homosexualität im Umfeld bekannt ist.

Jeder zweite wünscht sich eine feste Beziehung

In allen Gruppen nahezu gleich hoch ausgeprägt war mit durchschnittlich 48,3% der Wunsch nach einer festen Beziehung – außer bei Männern, bei denen niemand in ihrem Umfeld „davon“ wusste, sie wünschten sich nur zu 33,7% eine feste Beziehung.

Stehen sich verdeckt lebende Homosexuelle mit ihrem Bestreben, ihr sexuelles Interesse an anderen Männern zu verbergen, nicht offen sichtbar werden zu lassen, „selbst im Weg“ bei ihren Wünschen nach mehr und zufriedenstellender Sexualität? Vermissen sie weniger als andere eine feste Beziehung, weil diese die weitere Verheimlichung ihrer Homosexualität gefährden könnte? Und spiegelt sich in ihrer deutlicher ausgeprägten Angst vor HIV- und STD-Ansteckungsrisiken ein schlechterer Informations-Stand?

Fragen, die nun von den Präventionsexperten in den Beratungsstellen und Verbänden diskutiert werden müssen…

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Weitere Infos zu EMIS / Fußnoten

Die “sexual happiness”, übersetzt als ‘Zufriedenheit mit dem eigenen Sexleben’, ist bis 2010 in Befragungen in Deutschland und Europa nie ein Kriterium gewesen. Erstmals überhaupt wurde sie im Rahmen des europaweiten Projektes EMIS [2] (European MSM Internet Survey) sowie der im Rahmen von EMIS stattfindenden deutschlandweiten Befragung Schwule Männer und Aids (SMA) thematisiert [1].

“Sind Sie mit Ihrem Sexleben zufrieden?”, wurden die Teilnehmer im deutschen EMIS-Fragebogen gefragt. Im englischen Original heißt es “Are you happy with your sex life?”, die Autoren empfanden für die deutsche Übersetzung “glücklich” als zu pathetische Formulierung und entschieden sich für “zufrieden”. Die Frage konnte von den Teilnehmern mit ‘ja’ und ‘nein’ beantwortet werden, und in einem zweiten Schritt konnten sie begründen, warum sie nicht mit ihrem Sexleben zufrieden sind.

Für die Auswertung standen insgesamt Daten von 180.000 schwulen und Bi-Männern (MSM, Männer die Sex mit Männern haben) aus 38 Ländern in Europa zur Verfügung. Aus Deutschland konnten über 14.000 Fragebögen EMIS und über 40.000 Zusatzfragebögen SMA ausgewertet werden.

[1] “Sexual happiness”. In: Michael Bochow, Stefanie Lenuweit, Todd Sekuler, Axel J. Schmidt: “Schwule Männer und HIV/Aids: Lebensstile, Sex, Schutz- und Risikoverhalten“. Aids-Forum DAH Nr. 60, Berlin Dezember 2012 [Anmerkung: Die Befragung „Schwule Männer und Aids“ (SMA) findet bereits seit 1987 statt. Aids-Forum DAH Nr. 60 berichtet über die Befragung 2010, die im Rahmen des Projektes EMIS stattfand]
[2] “Sexual Unhappiness” in: “The EMIS Network: The European MSM Internet Survey 2010 -Descriptive report of survey results”, Stockholm, ECDC; 2013 (forthcoming / Veröffentlichung geplant)
[3] Weltgesundheitsorganisation WHO: Sexuelle und reproduktive Gesundheit (Definition)
[4] Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung BZgA: Definitionen von sexueller und reproduktiver Gesundheit

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HIV Heimtest: Frankreichs Nationaler Aids-Rat empfiehlt Zulassung (akt.6)

Frankreich: Nationaler Aids-Rat empfiehlt Zulassung von HIV Heimtest

Der Nationale Aids-Rat Frankreichs hat am Freitag 22. März 2013 die Zulassung von HIV-Schnelltests für die eigene Anwendung ( HIV Heimtest ) empfohlen und seine jahrelang ablehnende Haltung revidiert. In Deutschland sind selbst angewendete HIV-Schnelltests (HIV Heimtest) derzeit verboten.

Auf einer Veranstaltung am 22. März 2013 unter Leitung von Prof. Patrick Yeni, seit Mai 2012 Präsident des Nationalen Aids-Rats (Conseil national du sida, CNS), im Ministerium für Gesundheit und Soziales wurden zunächst ein Bericht und eine Stellungnahme zu HIV-Heimtests vorgestellt. Anschließend wurden in 2 Workshops mögliche Risiken und Nutzen von HIV-Heimtests (im Französischen: autotest VIH) sowie mögliche Vertriebs-Kanäle und unterstützende Maßnahmen diskutiert. Unter den Teilnehmern waren auch Vertreter der französischen Aidshilfe-Organisation Aides sowie von ACT UP Paris und der HIV-Aktivistengruppe The Warning. Der Nationale Aids-Rat CNS berät die französische Regierung in Aids-Fragen, er entspricht ungefähr dem nationalen Aids-Beirat in Deutschland.

Autotests de dépistage de l’infection à VIH ( HIV-Heimtest ), Grafik: CNS
Autotests de dépistage de l’infection à VIH ( HIV Heimtest ), Grafik: CNS

Die neue Haltung des Nationalen Aids-Rats (CNS) Frankreich lautet nun:

„Considérant l’importance de l’enjeu d’améliorer la précocité du dépistage en France, les propriétés des autotests, la place qu’ils sont susceptibles de prendre dans l’offre de dépistage et leur rapport bénéfices / risques, le Conseil national du sida se prononce en faveur de la mise à disposition des autotests de dépistage de l’infection à VIH.“
(„In Anbetracht der Bedeutung der Frage der Verbesserung der Früherkennung in Frankreich, sowie der Eigenschaften des HIV-Heimtest , des Platzes den sie vermutlich im Rahmen von Testangeboten einnehmen werden, und des Verhältnisses von Risiken und Nutzen spricht sich der Nationale Aids-Rat für die Bereitstellung von HIV-Tests für die Selbstanwendung aus.“, Übers. UW)

Vor einer Zulassung des HIV Heimtest in Frankreich ist noch die Position des Comité consultatif national d’éthique (CCNE) erforderlich. Dieses Ethik-Beratungsgremium hatte sich 2005 nach Beratungen (bei denen auch Mitarbeiter der französischen Aidshilfe-Organisation Aides konsultiert wurden) ebenfalls gegen den HIV Heimtest ausgesprochen. Über eine neue Position ist noch nichts bekannt. Einer Pressemitteilung der französischen Aidshilfe-Organisation Aides zufolge ist die neue Empfehlung bereits in Abstimmung mit dem CCNE erfolgt. (siehe auch Aktualisierungen unten)

Zusätzliche Empfehlungen für HIV Heimtest

Der Nationale Aids-Rat erließ zusätzliche Empfehlungen, „um die Wirksamkeit und Sicherheit dieser neuen Screening-Tools zu optimieren“. So sollen Selbsttests bestehende Angebote ergänzen, diese nicht ersetzen sondern vielmehr durch konventionelle Tests bestätigt und durch verschiedene Präventuionsansätze, auch zu sexuell übertragbaren Krankheiten, ergänzt werden.

Der HIV Heimtest soll in Frankreich rezeptfrei in Apotheken, Drogerien sowie über das Internet angeboten werden, empfiehlt der Rat. Gerade mit der Zulassung von Internet-Vertrieb solle das Risiko fehlerhafter oder gefälschter HIV-Heimtests reduziert und zugleich auch eine anonyme Zugangsmöglichkeit geboten werden. Er soll besonders Menschen mit einem hohen HIV-Infektionsrisko angeboten werden, hierzu sollen auch Verbände und Beratungsstellen genutzt werden. Jeder HIV Heimtest soll zusammen mit Informationsmaterial u.a. zu Bestätigungstest, Zugang zu medizinischer Behandlung oder Grenzen des Heimtests abgegeben werden. Für eine erfolgreiche Bereitstellugn von HIV-Heimtests sei eine „breite Mobilisierung, auch über die traditionellen Akteure im Kampf gegen HIV / AIDS“ von wesentlicher Bedeutung. Ein Jahr nach Einführung der HIV-Selbsttests soll eine Evaluation erfolgen.

Der 1989 gegründete Nationale Aids-Rat Frankreichs revidiert damit eine zuvor jahrelang geäußerte ablehnende Haltung zu HIV-Heimtests. Noch anlässlich des Welt-Aids-Tags 2008 hatte der Nationale Aids-Rat Frankreichs HIV-Heimtests als „eine falsche gute Idee“ bezeichnet. Man wolle zwar einen breiteren Zugang zu HIV-Tests, auch um die Zahl später HIV-Diagnosen zu reduzieren, Heimtests seien aber abzulehnen u.a. wegen fehlender direkter Anbindung an Pflege und Betreuung sowie der Möglichkeit, dadurch zu Sex ohne Kondomen zu ermuntern. Eine ähnliche Haltung hatte der CNS auch bereits 2004 und 1998 eingenommen und damals besonders die Notwendigkeit ärztlicher Aufsicht über HIV-Tests betont.

Frankreich: Aids-Aktivisten für HIV Heimtest

Im Vorfeld der Veranstaltung hatte sich insbesondere die Aktivistengruppe The Warning zugunsten von HIV-Heimtests eingesetzt. Mit Hilfe selbst angewendeter HIV-Schnelltests könne jeder Benutzer Akteur seiner eigenen Gesundheit werden. Der HIV Heimtest seien ein sinnvolles Werkzeug um die HIV-Epidemie zu beenden. Unter dem bisherigen Verbot seien nur über das Internet aus dem Ausland bezogene HIV-Heimtests unsicherer Qualität möglich gewesen. Angesichts von mindestens 20 bis 30% der HIV-Infizierten, die in Europa nicht von ihrer Infektion wüssten, sei der HIV Heimtest eine weitere Möglichkeit des HIV-Screenings und stärke zudem die Autonomie der Anwender.

The Warning fordert bereits seit 2008 in Frankreich die Zulassung von Selbsttests. Bereits am Rand der XIX. Internationalen Aids-Konfernez in Washington im August 2012 hatte Georges Sidéris, Präsident von The Warning, die französische Gesundheitsministerin Marisol Touraine auf HIV-Heimtests angesprochen. Die Ministerin zeigte sich offen für das Thema, sie sei sich dieser Frage bewusst. Im Anschluss hatte Touraine den Nationalen Aids-Rat des Landes um eine Stellungnahme gebeten.
Die heutige Empfehlung des Nationalen Aids-Rats, den HIV Heimtest in Frankreich zuzulassen, begrüßten die Aktivisten von The Warning (die jüngst in Belgien mit dem Start der Kampagne Mr. HIV für Aufmerksamkeit sorgten). Nun sei das Ministerium gefordert, die notwendigen administrativen Schritte zügig umzusetzen, um eine baldige Verfügbarkeit zu erreichen.

HIV Heimtest: USA – ja, Deutschland – nein

In den USA wurden HIV-Schnelltests für die Selbstanwendung zuhause bereits im Juli 2012 zugelassen und sind dort seit Oktober 2012 über Apotheken verfügbar. In Australien hatte jüngst ACON, eine Aidshilfe-Gruppe die sich besonders in LGBT-Szenen engagiert, die Legalisierung von HIV-Selbsttest gefordert.

In Deutschland sind HIV-Tests für die Selbstanwendung derzeit nicht zugelassen (Verbot seit dem 21.03.2010, ‚Gesetz zur Änderung medizinprodukterechtlicher Vorschriften‘). HIV-Tests, auch Schnelltests, dürfen nur im Beisein eines Arztes / einer Ärztin durchgeführt werden.
Die Zulassung eines HIV-Schnelltests zur Selbstanwendung in den USA hatte die Deutsche Aids-Hilfe im Juli 2012 als „Ausdruck der Verzweiflung“ angesichts der sich immer weiter ausbreitenden HIV-Epidemie eingeschätzt und darauf hingewiesen, dass Beratung entscheidend sei: „Auch wenn der Heimtest vielleicht attraktiv erscheint, weil man ihn völlig anonym machen kann – Antworten auf Fragen und Beratung zu HIV, Safer Sex und anderen sexuell übertragbaren Infektionen kann er nicht liefern.“

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Aktualisierung:
22.03.2013, 14:00: Die französische Aidshilfe-Organisation Aides betonte ihre Unterstützung für den HIV-Heimtest und die neue Empfehlung des CNS.
ACT UP Paris stimmte der neuen Empfehlung des CNS zu. Die Gruppe hatte sich in den Jahren zuvor gegen Heimtesst ausgesprochen. Allerdings sollte der HIV-Heimtest mit Bedacht eingesetzt werden, und komplementär zur Verwendung von Kondomen.
22.03.2013, 16:00: Die französsiche Presse berichtet breit über die neue Empfehlung des CNS. Eine Zulassung der HIV-Heimtests könne zur Verringerung der Zahl der jährlichen HIV-Neuinfektionen um 400 führen, berichtet Ouest-France (die auflagenstärkste französische Regionalzeitung). 2011 seien 6.100 HIV-Infektionen in Frankreich diagnostiziert worden. 30.000 bis 40.000 Menschen lebten in Frankreich mit einer HIV-Infektion, ohne von dieser zu wissen.
Das Schwulen-Magazin Tetu konnte aufgrund eines Streiks bisher nicht berichten.
22.03.2013, 18:30: Die Position des Ethik-Gremiums CCNE wird Montag (25.3.2013) gegen 14:00 Uhr bekannt gegeben werden. Eine Entscheidung der zuständigen Gesundheitsministerin über die Zulassung des HIV-Heimtest in Frankreich wird anschließend für die folgenden Tage erwartet.
25.03.2013, 14:00: Das CCNE hat seine 30 Seiten umfassende Stellungnahme („Les problèmes éthiques posés par la commercialisation d’autotests de dépistage de l’infection VIH“ vom 21.2.2013) am 25.3.2013 um 14:00 Uhr veröffentlicht. Details siehe 2mecs 25.03.2013: HIV-Heimtest: Ethik-Gremium CCNE spricht sich nicht gegen HIV-Heimtest aus, formuliert Vorkehrungen
29.03.2013: Iast auch bei uns Zeit für eine unaufgeregte Debatte zum HIV-Selbsttest? (Interview mit Blog Immunantwort)
03.04.2013: Sind HIV-Selbsttests eine gute Alternative für Menschen, die nicht in Beratungseinrichtungen gehen wollen? Diese Frage hat ein Übersichtsartikel behandelt, der in PLOS Medicine publiziert ist: Nitika Pant Pai et al.: Supervised and Unsupervised Self-Testing for HIV in High- and Low-Risk Populations: A Systematic Review, PLOS Medicine
„In Deutschland sind HIV-Selbsttests auch nicht sinnvoll“, sagt Holger Rabenau vom Nationalen Referenzzentrum für Retroviren in Frankfurt.
06.04.2013: Am Freitag, 05. April 2013, hat sich Frankreichs Gesundheitsministerin Tourain für die Zulassung von HIV-Selbsttests ausgesprochen und angekündigt, die erforderlichen Bewertungsverfahren in die Wege zu leiten.

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weitere Informationen:
Conseil national du sida 22.12.2012: Avis sur les autotests de dépistage de l’infection à VIH (pdf)
Conseil national du sida 22.12.2012: Rapport sur les autotests de dépistage de l’infection à VIH (pdf)
Conseil national du sida 22.03.2013: Autotests de dépistage de l’infection à VIH : présentation de l’Avis du CNS
Conseil national du sida 01.12.2008: Dépistage et autotest : une fausse bonne idée
Conseil national du sida 09.12.2004: Note valant avis sur la commercialisation des autotests VIH
Conseil national du sida 19.06.1998: Rapport sur l’opportunité de la mise sur le marché français des tests à domicile de dépistage du VIH
Comité consultatif national d’éthique 2005: Avis No. 86: Problèmes posés par la commercialisation d’autotests permettant le dépistage de l’infection VIH et le diagnostic de maladies genetiques (pdf)  
ondamaris 05.05.2012: Frankreich: Patrick Yeni zum neuen Präsident des ‘Conseil national du sida’ nominiert
Warning 06.08.2012: Marisol Touraine se montre ouverte à la question des autotests VIH
Warning 21.03.2013: Pourquoi Warning soutient la légalisation des autotests VIH
Warning 15.03.2013: Autotest VIH: chaque utilisateur est acteur de sa santé et de la lutte pour la fin de l’épidémie
Warning 13.03.2013: «Ma séropositivité, c’est par un autotest que je l’ai apprise»
ACON Februar 2013: ACON’s Position Statement on Home Based HIV Testing & Gay Men (komplette Pressemitteilung als pdf)
DAH 17.06.2009: Bundestag sichert Qualität des HIV-Test
DAH 04.07.2012: „Die Zulassung der HIV-Heimtests in den USA ist ein Ausdruck der Verzweiflung“
ACT UP Paris 22.03.2013: Le Conseil national du sida (CNS) rend un avis favorable à la mise à disposition des autotests de dépistage de l’infection à VIH
Aides 22.03.2013: Aides dit „oui“ aux autotests
Ouest-France 22.03.2013: Dépistage du sida. Les autotests reçoivent un avis favorable
CCNE 25.03.2013: Les problèmes éthiques posés par la commercialisation d’autotests de dépistage de l’infection VIH (Avis No. 119, pdf)
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HIV/Aids

Larry Kramer Wut-Rede „1,112 and counting“ – 14. März 1983

Der US-Autor und Aktivist Larry Kramer ist seit Anfang der 1980er Jahre eine der lautesten und engagiertesten Stimmen in den USA im Kampf gegen Aids. Am 14. März 1983 erschien mit 1,112 and counting einer seiner wichtigsten frühen Texte, um die Schwulen New Yorks wachzurütteln, ein Text der sich heute wie ein frühes ACT UP – Manifest liest.
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Kalenderblatt: 14. März 1983 – vor 30 Jahren: Larry Kramers Wut-Rede „1,112 and counting“

Am 14. März 1983 erscheint im New York Native als Cover-Story ein Artikel von Larry Kramer “1.112 und weiter ansteigend” (“1,112 and counting”). Der Text wird in 17 weiteren Schwulenmagazinen in den ganzen USA nachgedruckt. Er wird zu einem der Meilensteine des Kampfes gegen Aids.

„Wenn dieser Artikel nicht eure Wut weckt, euren Ärger, eure Rage, eure Aktion – dann haben Schwule auf dieser Erde keine Zukunft mehr.“ [1]

Larry Kramers Text war der vermutlich erste größere Essay über eine damals noch sehr neue Seuche, die noch kurz zuvor als „Schwulenkrebs“ oder GRID (gay related immune deficiency) bezeichnet wurde und gerade erst den Namen Aids erhalten hatte. Kramers „1,112 and counting“ im New York Native war eine einzige wütende Anklage gegen Schweigen, gegen Untätigkeit, gegen Desinteresse.

Larry Kramer im Frühjahr 2007 auf dem Balkon seiner Wohnung in New York (Foto: David Shankbone)
Larry Kramer im Frühjahr 2007 auf dem Balkon seiner Wohnung in New York (Foto: David Shankbone; Lizenz cc by-sa 3.0)

Larry Kramer spring 2 by David ShankboneDavid ShankboneCC BY-SA 3.0

Der New York Native, eine 14tägig erscheinende schwule Stadtzeitung, war zu Beginn der Aids-Krise das einzige schwule Medium der US-Metropole und galt lange als eines der einflussreichsten Schwulen-Magazine der USA [5]. Und Kramer nutzte sie als sein Forum:

„Unsere weitere Existenz als schwule Männer in dieser Welt steht auf dem Spiel. Wenn wir nicht um unser Leben kämpfen, werden wir sterben…” [1]

Die steigende Anzahl der neuen Aids-Fälle und insbesondere der Toten sei erschreckend. Was auch immer es sei, es breite sich schneller und schneller aus, und selbst führende Ärzte und Forscher wüssten nicht was vor sich ginge (das auslösende Virus wurde Ende 1983 erstmals noch unter anderem Namen beschrieben und erst drei Jahre später als HIV bezeichnet).

Kramer kritisiert nicht nur die Untätigkeit von Politik, Gesundheitsbehörden, Forschung – er greift vor allem die Schwulen und ihre Medien (wie den Advocate, eines der auflagenstärksten US-Homo-Magazine) für Ihr Schweigen an:

„Ich habe die Schnauze voll vom Advocate… Ich habe die Schnauze voll von Schwulen, die keine Wohltätigkeitsveranstaltungen für Schwule unterstützen … Ich habe die Schnauze voll von Klemmschwestern … Ich habe die Schnauze voll von all jenen in dieser Community, die mir sagen ich solle aufhören eine Panik auszulösen.
Ich will nicht sterben. Ich kann nur annehmen, dass auch ihr nicht sterben wollt. Können wir gemeinsam kämpfen?“ [1]

Wie viele Schwule müssten noch sterben, bevor ihr endlich den Arsch hoch bekommt, fragt Kramer. Die Kritik an Untätigkeit, Desinteresse, Schweigen verdichtet sich wenig später in dem Slogan „Schweigen = Tod“ (Silence = Death). Er wurde zu einer der Kern-Aussagen von ACT UP, der Aids-Aktions-Gruppe, die Larry Kramer 1987 mit gründete. Das Schweigen bringt Kramer auch nahezu 30 Jahre später (anlässlich des 20jährigen Bestehens von ACT UP) noch in Rage:

“Es fällt mir schwer diese Überbleibsel früherer Größe anzuklagen, wenn die Schwulen in diesem Land weiterhin in dermaßen großer Passivität und Apathie verharren, so ‚ach-halt-die Fresse-mit-deinen-ewigen-Warnungen‘.“ [3]

Kramers Text trug wesentlich mit dazu bei, nicht nur die Reaktion von Schwulen auf Aids in den USA zu verändern, sondern auch das US-amerikanische Medizinsystem. Ein im Jahr 2002 im The New Yorker veröffentlichtes Larry-Kramer- Portrait [2] betont die Breite und Wucht der Anklage, die Kramer mit „1,112 and counting“ 1983 formulierte: Schreie die heute beinahe sanftmütig klängen und doch weitreichende Folgen hatten. Viele Patienten informieren sich heute selbst und wollen an ärztlichen Entscheidungen beteiligt sein. Ärzte haben einen großen Teil ihres „Halbgott in weiß“ – Images eingebüßt. Patienten werden bei Erforschung und Zulassung von Arzneimitteln einbezogen. Konkret am Beispiel Aids betont Kramer 2007:

„Jedes einzelne dieser Medikamente gegen HIV ist auf den Markt gekommen, weil Aktivisten es heraus quetschten aus diesem System, aus Laboren, aus Pharma-Konzernen, aus der Regierung, ins reale Leben hinein.“ [3]

Für Kramer selbst, der schon 1983 in seinem Text Aktionen zivilen Ungehorsams forderte, ist es seit „1,112 and counting“ die wesentliche Erkenntnis, aus der Passivität auszubrechen, sich zusammen zu schließen und für die eigenen Belange zu kämpfen:

“Du bekommst gar nichts, wenn du nicht dafür kämpfst, vereint und in wahrnehmbarer Anzahl. Wenn ACT UP uns eines gelehrt hat, dann dies.“ [4]

Larry Kramer mag von so manchem als „schwuler Extremist“ betrachtet werden, und als arrogante, gelegentlich auch demagogische alternde Tunte verschrien sein – seine Worte haben dazu beigetragen, die Realität nicht nur von HIV-Positiven sondern von Patienten im Gesundheitssystem generell zu verändern.

Larry Kramer ist Mitgründer von Gay Men’s Health Crisis GMHC (1982) sowie von ACT UP New York (1987). Er ist Autor von Theaterstücken wie „The Normal Heart“ (1985) und Sachbüchern wie „ Reports from the Holocaust: The Story of an AIDS Activist“ (1989/94). Kramer ist mit HIV und Hepatitis B infiziert und erhielt 2001 als einer der erste HIV-Positiven der USA eine Leber-Transplantation. Kramer lebt mit seinem Partner, dem Architekten David Webster, in New York.

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Larry Kramer starb am 27. Mai 2020 im Alter von 84 Jahren in New York.

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[1] Larry Kramer: 1,112 and Counting – A historic article that helped start the fight against AIDS. Erstveröffentlicht in New York Native 14.03.1983
[2] Michael Specter: Public Nuisance, in: New Yorker 13.05.2002
[3] Ulrich Würdemann: Larry Kramer: Happy Birthday, ACT UP, ondamaris 02.04.2012
Larry Kramer: We are not crumbs; we must not accept crumbs – Rede zum 20. Geburtstag von ACT UP.
[4] Happy Birthday, ACT UP, Wherever You Are. Larry Kramer. Huffington Post 28.3.2012 http://www.huffingtonpost.com/larry-kramer/act-up_b_1382314.html
[5] Der New York Native, der zu Beginn der Aids-Krise ein wichtiges Medium darstellte und Pionierarbeit leistete, wurde später eher zu einem Forum für Verschwörungs-Theorien rund um Aids und wurde von Gruppen wie ACT UP boykottiert.

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In einem ‚Kalenderblatt‘ habe ich für das Blog der Deutschen Aids-Hilfe an diesen Text Kramers erinnert, dort ist dieser Text (mit 2 weiteren Fotos) zuerst erschienen am 14. März 2013.

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HIV/Aids

Mr HIV 2013 – WARNING präsentiert neue Kampagne

Unter dem Titel Mr HIV 2013 hat die französisch – belgisch – franko-kanadische Positivengruppe The Warning (die sich auch sehr für den HIV-Heimtest in Frankreich einsetzt) eine Kampagne gestartet, mit der sie sich gegen Serophobie und gegen die Unsichtbarkeit HIV-Positiver in der Schwulenszene Brüssels wendet.

Die Kampagne wird durchgeführt von The Warning Brüssel und mit Unterstützung durch das Ministerium für Region Brüssel-Hauptstadt (Chancengleichheit und Diversity).

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WARNING präsentiert: Mr HIV 2013

positivenfreundlich, selbstbewusst positiv, serodifferent, Posi-Queen …

Mr. HIV 2013 (Logo: The Warning Brüssel)
Mr. HIV 2013 (Logo: The Warning Brüssel)

Die Gruppe ‚Warning Brüssel‘ hat „Mr. HIV 2013“ gestartet, eine Serie photopraphischer Portraits, um Serophobie entgegen zu wirken und die Bürgerrechte von Menschen mit HIV in der Brüsseler Schwulenszene zu stärken. Diese positivenfreundliche Kampagne soll in den LGBT-Bars der belgischen Hauptstadt zu sehen sein; realisiert wurde sie mit Unterstützung durch das Ministerium für Region Brüssel-Hauptstadt (Chancengleichheit und Diversity).

Seit der Gründung 2010 hinterfragt ‚Warning Brüssel‘ die Unsichtbarkeit von Menschen mit HIV in Belgien. Öffentliche Stimmen von Menschen mit HIV sind schwierig und zu oft überlagert von pessimistischer Rhetorik: in der Konsequenz hat die Öffentlichkeit nahezu keine Informationen über unsere alltäglichen Erfahrungen; falsche Vorstellungen sind immer noch weit verbreitet, insbesondere was Übertragungswege und Prävention betrifft. In der schwulen Szene ist dies umso überraschender, hätten wir hier doch eine größere Nähe und Sichtbarkeit erwartet. Trotz der engagierten Arbeit der Vereine bleibt eine Menge zu tun, um gegen Vorurteile zu kämpfen. Präventionskampagnen haben ihren Teil beigetragen zu dem Eindruck, eine HIV-Infektion sei das Schlimmste, was einem geschehen kann, und indem sie Menschen mit HIV aus ihren Kampagnen fernhalten, haben sie implizit ein Misstrauen gegen sie bestärkt.

Mr. HIV Kampagnen-Plakat (© The Warning Brüssel)
Mr. HIV Kampagnen-Plakat (© The Warning Brüssel)

Alles begann damit, dass unser guter Nikolaus am 1. Dezember 2010 sein Coming-Out als Schwuler und als HIV-Positiver hatte.Wir wollten die Sichtbarkeit von Positiven in den sie betreffenden öffentlichen, medizinischen, sozialen und politischen Debatten stärken. Ziel ist auch, die Hoheit über unsere Körper, unsere Gesundheit, unsere Identität zurück zu gewinnen.Und wir wollen mit dem Moralismus brechen, der auf uns und unseren Sexualitäten lastet, insbesondere unter Berücksichtigung einer Kultur des Feierns und es Vergnügens. Ein anderes Bild von HIV ist dringend nötig, vor allem unter Schwulen, die in Belgien immer noch die am stärksten von HIV betroffene Gruppe sind, ein Bild von HIV das weniger bevormundet und positiver ist, das die politische Bedeutung unserer Erfahrungen und unserer Stimmen betont, mehr als unsere Verletzbarkeit, oder gar unsere Gefährlichkeit.

Was können wir dieser seit langem bestehenden und weit verbreiteten strukturellen Serophobie im öffentlichen Diskurs in Belgien entgegen stellen?

Mr. HIV bedeutet:

  • gegen Serophobie kämpfen
  • die Bürgerrechte von Menschen mit HIV fördern
  • eine positive Sichtbarkeit in der Schwulen-Szene fördern
  • gegen Vorurteile und Ausgrenzung mobilisieren
  • Scham und Stigma des HIV-Positivseins zurückweisen
  • ein Zeichen von Anerkennung, Respekt und Gleichheit zu setzen
  • Position, Stimme und Erfahrungen HIV-positiver Schwuler verbessern
  • HIV-positives Selbstbewusstsein verteidigen

Mr. HIV bedeutet die Wahl aller Menschen die teilnehmen – ob HIV-positiv oder HIV-negativ.

Die Kampagne „Mr. HIV“ wurde aus Anlass des letzten CSD (Gay Pride) in Belgien 2012 gestartet mit vier Portraits mit Slogans, die die freiwilligen Models selbst vorgeschlagen haben. Sie wurde dann auf einen partizipativen Ansatz gestützt, um alle gleichzeitig zu erreichen, HIV-Positive und HIV-Negative. Eine erste Serie von Plakaten in einigen Bars und Sex-Clubs hat eine andere Form von Sichtbarkeit HIV-positiver Schwuler in Brüssel ermöglicht. Diese Form der Kommunikation, die das Konzept schwuler Community-Ikonen wie Mister Leather oder Mister Bear Belgien ohne eine echte Wahl abwandelt, wurde als Aufruf dazu vorgestellt, teilzunehmen, einen individuellen Slogan zu finden und sich am Projekt zu beteiligen. Jeder ist an jedem Schritt der Kampagne direkt beteiligt und einbezogen, vom Konzept über die Photo-Sitzungen bis zum Verteilen. Auf diesem durch den Community-basierte Ansatz produzierten Schneeball-Effekt, verankert in der alltäglichen schwulen Szene Brüssels, beruht der Ruf und die Wirksamkeit der „immer währenden“ Kampagne.

Auf die Frage „Wann ist die Wahl des Mr. HIV?“ antworten wir „An dem Tag, an dem jeder in Belgien sich so sehr von HIV betroffen fühlt, dass er selbst als Mr. HIV teilnehmen würde.“ Vereine und LGBT-Geschäftswelt sind selbstverständlich Teil des Projekts, sie sind heute eingeladen, privilegierte Partner zu werden. Von heute an und bis zum nächsten CSD (Gay Pride) Belgien im kommenden Mai wird jeden Monat eine neue Serie von Portraits „Mr. HIV“ in der Innenstadt von Brüssel veröffentlicht werden.

Mr HIV 2013 Plakat Serobourgeoisie (© The Warning Brüssel)
Mr HIV 2013 Plakat Serobourgeoisie (© The Warning Brüssel)
Mr. HIV 2013 Plakat serofier [etwa: selbstbewusst positiv] (© The Warning Brüssel)
Mr. HIV 2013 Plakat serofier [etwa: selbstbewusst positiv
Mr. HIV 2013 Plakat sérodifférents (© The Warning Brüssel)
Mr. HIV 2013 Plakat sérodifférents (© The Warning Brüssel)

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Kampagnen-Plakate und Original-Text: The Warning Brüssel mit Unterstützung durch das Ministerium für Region Brüssel-Hauptstadt (Chancengleichheit und Diversity), deutsche Übersetzung des Textes Ulrich Würdemann

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WARNING BRUXELLES présente Mr HIV 2013: Sérofriendly, sérofier, sérodifférent, sérofolle …
WARNING BRUXELLES presenta Mr HIV 2013: Sierofriendly, siero-orgoglioso, sierodifferente, sierochecca…
WARNING präsentiert Mr HIV 2013: Positivenfreundlich, selbstbewusstpositiv, serodifferent, Posi-Queen…
WARNING BRUSSEL presenteert Mr HIV 2013: Serofriendly, serotrots, seroverschillend, serojanet…
WARNING BRUSSELS Presents Mr HIV 2013: Serofriendly, Seroproud, Serodifferent, Seroqueen…
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HIV/Aids

NAPWA – Aufstieg und Niedergang einer HIV-Selbsthilfe-Organisation

Die 1983 gegründete US-Positiven-Organisation NAPWA National Association of People With AIDS war einst die bedeutendste Positiven-Selbsthilfe-Organisation der USA. Am 14. Februar 2013 erklärte die NAPWA nach knapp 30 Jahren Bestehen ihre Insolvenz. Die Geschichte einer Selbsthilfe-Organisation und ihres Niedergangs:

Schulden von über 750.000 US-$ – knapp 30 Jahre nach ihrer Gründung in Denver musste die US-Positivenorganisation NAPWA 2013 ihren Bankrott erklären. Die Gruppe habe bereits bei den Behörden die entsprechenden Erklärungen abgegeben und werde liquidiert, erklärte Tyler TerMeer, Leiter des Kuratoriums. Schon seit mehreren Monaten soll die Oerganisation sowohl Löhne und Gehälter als auch Mieten schuldig geblieben sein. Der bisherge Chef Frank Oldham war im November mit Wirkung zum Ende 2012 ausgeschieden.

Wie kam es zur Gründung dieser einst bedeutendsten Selbsthilfe-Organisation von Menschen mit HIV und Aids in den USA, und wie zu ihrem Niedergang und Konkurs?

Gründung der NAPWA 1983

Die NAPWA wurde im Sommer 1983 zur Umsetzung der ‚Denver-Prinzipien‚ gegründet:

Fighting for our Lives„, dieses Transparent trugen einige Männer am 2. Mai 1983 beim ersten ‚Aids Candlelight March‘ in San Francisco. Kurze Zeit später nahmen einige dieses Transparent mit zum zweiten ‚National AIDS Forum‘ in Denver, das dort zeitgleich mit der jährlichen lesbisch-schwulen Gesundheits-Konferenz abgehalten wurde. Ein Dutzend Menschen mit Aids traf sich, entschied das Motto des Transparents zu ihrem Slogan zu machen, und verabschiedete ein Manifest, die ‚Denver Prinzipien‚.

Diese Denver Prinzipien gelten als erstes kraftvolles Statement einer Selbsthilfe-Bewegung von Menschen mit HIV und Aids. Die NAPWA bezeichnete sich selbst als die größte Organisation von Menschen mit HIV in den USA.

National Association of People With AIDS, Logo (NAPWA)
National Association of People With AIDS, Logo (©NAPWA)

In der Präambel der Denver-Prinzipien wurde 1983 formuliert

We condemn attempts to label us as ‘victims,’ a term which implies defeat, and we are only occasionally ‘patients,’ a term which implies passivity, helplessness, and dependence upon the care of others. We are ‘People With AIDS.’”
(„Wir verurteilen alle Versuche, uns als Opfer zu bezeichnen, ein Begriff der Niederlage beinhaltet. Und wir sind nur gelegentlich Patienten, ein Begriff, der Passivität, Hilflosigkeit und Abhängigkeit von der Hilfe anderer beinhaltet. Wir sind ‚Menschen mit AIDS.„)

Kurz nach dem Treffen in Denver gründeten einige schwule und an Aids erkrankte Männer, unter ihnen der Sänger und Aktivist Michael Callen, die National Association of People with AIDS.

Die ‚Denver Prinzipien‘ wurden zu NAPWAs Gründungs-Dokument – und der New Yorker Aktivist Peter Staley bezeichnete NAPWA 2013 als ‚Hüterin der Denver Prinzipien‘,  „die letzte Organisation, die die Flamme der Denver Prinzipien bewahrte„.

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NAPWA – Abstieg einer Selbsthilfe-Organisation

Die NAPWA ist bei US-Aktivisten seit längerer Zeit in der Kritik. 1998 rief die Organisation den ‚National HIV Testing Day‘ (NHTD) ins Leben und konzentriert sich seitdem stark auf HIV-Tests.

Bereits Anfang Dezember 2012 hatte der US-Aids-Aktivist Michael Petrelis spekuliert, ob die Organisatzion „am Zusammenbrechen“ sei. Petrelis bemerkte bereits damals, sie sei de facto keine Community-basierte Organisation mehr. Er kritisierte deren enge Zusammenarbeit mit der US-Gesundheitsbehörde CDC sowie der Pharmaindustrie und ihre starke Fokussierung auf HIV-Tests.  Zudem drohten, so Petrelis, Ermittlungen gegen die Gruppierung wegen steuerlicher Probleme. Petrelis äußerte damals die Hoffnung, ein Zusammenbruch der NAPWA werde Raum eröffnen für eine wirklich von US-Positiven getragene nationale Positiven-Organisation.

Sean Strub, US-Aktivist und Gründer von ‚POZ‘, hatte noch im Oktober angesichts der Ankündigung des Abgangs des bisherigen Chefs von der Chance für einen Neuanfang für die auch von ihm kritisierte Organisation gesprochen. Strub hatte Geschäftsmodell und Leitung der Organisation als „unerfahren oder unzureichend und in einigen Fällen kompromittiert oder mit mangelnder Integrität“ kritisiert. Transparenz habe in den letzten Jahren weitestgehend gefehlt. Schon Tom Kujawski, Vize-Präsident der Organisation von 2004 bis 2010, hatte auf „ein laxes internes Finanzsystem und Kontrollen“ hingewiesen.

Strub wies auch darauf hin, NAPWA habe in den vergangenen Jahren die breite Unterstützung der Community gefehlt, die erforderlich gewesen wäre um ein machtvoller Akteur in der nationalen Aids-Politik zu sein. Die veränderten Realitäten erforderten auch eine Neu-Justierung bei den Positiven-Organisationen.

NAPWA – Niedergang, eine Analyse

Ende 2014 erhielt der US-Aktivist Michael Petrelis auf Basis einer ‚Freedom of Information‘-Anfrage von den CDC den 516-seitigen Untersuchungsbericht über NAPWA, den er auf seiner Internetseite öffentlich machte und gemeinsam mit dem Journalisten Duncan Osborne analysierte.

Die Hälfte der Finanzmittel seien 2008 Bundesmittel gewesen, diese hohe Abhängigkeit habe die Organisation anfällig bei Kürzungen gemacht – die ab 2009 deutlich erfolgten. Bereits 2009 sei die Organisation in Schwierigkeiten gewesen, eine Kürzung des Budgets um 300.000 US-$ sei damals beschlossen worden. Bereits 2010 habe sie umfangreich Schulden refinanzieren müssen.

Zudem äußerte Petrelis sich kritisch zur Verschiebung der Schwerpunkte von NAPWA, insbesondere in Richtung Prävention. Sei es darum gegangen, „die Präventions-Dollars der CDC weiterhin fliessen zu lassen„?

Zudem verwies er darauf, dass sie in den letzten Jahren des Bestehens Mittel vom Hersteller eines HIV-Schnelltests erhalten habe – um in einer gemeinsamen Kampagne das Testen auf HIV zu propagieren.

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Im Mai 2013 gründete sich in Washington eine neue Organisation mit dem Ziel, USA-weit für die Interessen der Communities von HIV-Positiven einzutreten. Pozitively Healthy ist Teil der Aids-Organisation HealthHIV. Aids-Aktivisten wie Michael Petrelis mahnten angesichts personeller Nähe zur früheren NAPWA zur Vorsicht.

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Sean Strub 11.10.2012: NAPWA at a Crossroads: What’s Next?
Michael Petrelis 02.12.2012: NAPWA Collapsing? – People With AIDS Need New Group
NAPWA 14.02.2013: NAPWA Announces Suspension of Operations and Bankruptcy Filing
Washington Blade 15.02.2013: AIDS group NAPWA declares bankruptcy
poz 21.02.2013: Thoughts on the Ende of NAPWA
John-Manuel Andriote / poz 21.02.2013: NAPWA’s Closure Leaves Many Questions
Michael Petrelis 18.11.2014: CDC’sNAPWA Audit Released; Ex-ED’s New Job at the NMA
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Der Text ist ursprünglich erschienen als Meldung der Deutschen Aids-Hilfe am 20.2.2013: USA: Nationale HIV-Positiven-Organisation bankrott. Nach Erscheinen dort wurde er hier deutlich überarbeitet, ergänzt und aktualisiert.

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Erinnerungen HIV/Aids

in memoriam Frank Rauenbusch geb. Schwarz (1968 – 2003)

Am 9. Februar 2003 starb Frank Rauenbusch (vormals Frank Schwarz) an den Folgen von Aids. Frank wurde am 1. August 1968 geboren.
Frank war Weggefährte seit Zeiten von ACT UP. Er war später wesentlich am Entstehen der Email-Diskussionsliste „HIVTherapie“ und des ersten Internetauftritts der ‚HIV Nachrichten‚ beteiligt.
In den HIV Nachrichten Nr. 66 März 2003 erinnerte ich so an ihn:

Frank Rauenbusch †

Am 9. Februar 2003 starb in Nürnberg Frank Rauenbusch geb. Schwarz an den Folgen von AIDS.

Frank Rauenbusch geb. Schwarz (Foto: privat)
Frank Rauenbusch geb. Schwarz im Jahr 2001 (Foto: privat)

Frank bezeichnete sich selbst als „Computer – Freak“. Er war einer der ersten schwulen „Elek­troniker“. Einer der ersten, die die Möglichkeiten der elektronischen Kommunikation, von Mailbo­xen, Chat und später Internet sehr früh erkann­ten. Und diese (in ihren Anfängen ja sehr „he­tero“-) Techniken für Schwule und später für Po­sitive nutzbar machten. So gründete Frank u.a. das schwule Mailbox-System ManBox, das noch bis weit in die Zeiten des Internets weiterlebte www.manbox.com.

Ich lernte Frank kennen in, wie er einmal schrieb, „guten alten Tagen von ACT UP“. Frank war maßgeblich an ACT UP Nürnberg und bun­des­weiten ACT UP – Aktionen beteiligt, das „Highlight“ waren sicher die ACT UP Proteste im Dom zu Fulda.

Nach den ACT UP – Tagen arbeitet Frank über­wiegend in Nürnberger Zusammenhängen, ins­bes. auch in der Nürnberger AIDS-Hilfe. Dort war er von 1991 bis 1994 im Vorstand, und or­ganisierte unter anderem z.B. den regionalen Positiven-Rat­geber. Viele Positive kennen ihn auch von Positi­ventreffen (und z.B. seinen Workshops „Internet für Einsteiger“) oder seinen Besuchen auf den Münchner AIDS-Tagen.

Aber auch AIDS im Internet war ein Thema, bei dem Frank viel bewegte. Die HIV Nachrichten hätten sich ohne Frank anders entwickelt. Die erste Website der HIV Nachrichten war wei­testgehend sein Produkt, mit auf seine Anregung entstanden und von ihm realisiert. Auch zum Start des AIDSfinders www.aidsfinder.org trug Frank mit seinen Internet- und Computerkennt­nissen wesentlich bei. Und die Email-Diskussi­onsliste „HIVTherapie“ grün­dete Frank zusammen mit mir 1997. Inzwischen sind auf dieser Liste mehrere Hundert Positive Mit­glied und diskutieren über Fragen ihrer HIV-The­rapie.

Ich bin sehr traurig, einen langjährigen Wegbe­gleiter verloren zu haben. Franks Rat, seine Er­fahrung, seine Kritik und konstruktiven Vor­schläge werden mir sehr fehlen, noch mehr sein Lachen, sein Optimismus.

In Gedanken bin ich auch bei seinem langjähri­gen Freund und Mann und Franks Freunden und Fa­milie.

Ulli Würdemann

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HIV/Aids Köln

Boulevard HIV – Kölner Positivenzeitung 1993 / 94

„Boulevard HIV“ – die Kölner Positivenzeitung erschien zwischen September 1993 und Frühjahr 1994 sowie als Kongreßzeitung während des 5. Bundespositiventreffens im September 1994.

Die Zeitung für Menschen mit HIV und Aids in der Region Köln. Mit allem, was Positive und Kranke interessiert, breit eben wie ein Boulevard, mit seiner Vielfältigkeit und Lebensfreude, aber doch mit einer Richtung. Relevant sind wir, Menschen mit HIV und Aids.“ So stellte sich Boulevard HIV in der Nullnummer vom September 1993 vor (im damals von mir verfassten Vorwort „Hallo Gallo„).

Boulevard Hiv - Kölner Positivenzeitung 1993 / 94
Boulevard Hiv – Kölner Positivenzeitung 1993 / 94