Unter dem Titel Mr HIV 2013 hat die französisch – belgisch – franko-kanadische Positivengruppe The Warning (die sich auch sehr für den HIV-Heimtest in Frankreich einsetzt) eine Kampagne gestartet, mit der sie sich gegen Serophobie und gegen die Unsichtbarkeit HIV-Positiver in der Schwulenszene Brüssels wendet.
Die Kampagne wird durchgeführt von The Warning Brüssel und mit Unterstützung durch das Ministerium für Region Brüssel-Hauptstadt (Chancengleichheit und Diversity).
Die Gruppe ‚Warning Brüssel‘ hat „Mr. HIV 2013“ gestartet, eine Serie photopraphischer Portraits, um Serophobie entgegen zu wirken und die Bürgerrechte von Menschen mit HIV in der Brüsseler Schwulenszene zu stärken. Diese positivenfreundliche Kampagne soll in den LGBT-Bars der belgischen Hauptstadt zu sehen sein; realisiert wurde sie mit Unterstützung durch das Ministerium für Region Brüssel-Hauptstadt (Chancengleichheit und Diversity).
Seit der Gründung 2010 hinterfragt ‚Warning Brüssel‘ die Unsichtbarkeit von Menschen mit HIV in Belgien. Öffentliche Stimmen von Menschen mit HIV sind schwierig und zu oft überlagert von pessimistischer Rhetorik: in der Konsequenz hat die Öffentlichkeit nahezu keine Informationen über unsere alltäglichen Erfahrungen; falsche Vorstellungen sind immer noch weit verbreitet, insbesondere was Übertragungswege und Prävention betrifft. In der schwulen Szene ist dies umso überraschender, hätten wir hier doch eine größere Nähe und Sichtbarkeit erwartet. Trotz der engagierten Arbeit der Vereine bleibt eine Menge zu tun, um gegen Vorurteile zu kämpfen. Präventionskampagnen haben ihren Teil beigetragen zu dem Eindruck, eine HIV-Infektion sei das Schlimmste, was einem geschehen kann, und indem sie Menschen mit HIV aus ihren Kampagnen fernhalten, haben sie implizit ein Misstrauen gegen sie bestärkt.
Alles begann damit, dass unser guter Nikolaus am 1. Dezember 2010 sein Coming-Out als Schwuler und als HIV-Positiver hatte.Wir wollten die Sichtbarkeit von Positiven in den sie betreffenden öffentlichen, medizinischen, sozialen und politischen Debatten stärken. Ziel ist auch, die Hoheit über unsere Körper, unsere Gesundheit, unsere Identität zurück zu gewinnen.Und wir wollen mit dem Moralismus brechen, der auf uns und unseren Sexualitäten lastet, insbesondere unter Berücksichtigung einer Kultur des Feierns und es Vergnügens. Ein anderes Bild von HIV ist dringend nötig, vor allem unter Schwulen, die in Belgien immer noch die am stärksten von HIV betroffene Gruppe sind, ein Bild von HIV das weniger bevormundet und positiver ist, das die politische Bedeutung unserer Erfahrungen und unserer Stimmen betont, mehr als unsere Verletzbarkeit, oder gar unsere Gefährlichkeit.
Was können wir dieser seit langem bestehenden und weit verbreiteten strukturellen Serophobie im öffentlichen Diskurs in Belgien entgegen stellen?
Mr. HIV bedeutet:
gegen Serophobie kämpfen
die Bürgerrechte von Menschen mit HIV fördern
eine positive Sichtbarkeit in der Schwulen-Szene fördern
gegen Vorurteile und Ausgrenzung mobilisieren
Scham und Stigma des HIV-Positivseins zurückweisen
ein Zeichen von Anerkennung, Respekt und Gleichheit zu setzen
Position, Stimme und Erfahrungen HIV-positiver Schwuler verbessern
HIV-positives Selbstbewusstsein verteidigen
Mr. HIV bedeutet die Wahl aller Menschen die teilnehmen – ob HIV-positiv oder HIV-negativ.
Die Kampagne „Mr. HIV“ wurde aus Anlass des letzten CSD (Gay Pride) in Belgien 2012 gestartet mit vier Portraits mit Slogans, die die freiwilligen Models selbst vorgeschlagen haben. Sie wurde dann auf einen partizipativen Ansatz gestützt, um alle gleichzeitig zu erreichen, HIV-Positive und HIV-Negative. Eine erste Serie von Plakaten in einigen Bars und Sex-Clubs hat eine andere Form von Sichtbarkeit HIV-positiver Schwuler in Brüssel ermöglicht. Diese Form der Kommunikation, die das Konzept schwuler Community-Ikonen wie Mister Leather oder Mister Bear Belgien ohne eine echte Wahl abwandelt, wurde als Aufruf dazu vorgestellt, teilzunehmen, einen individuellen Slogan zu finden und sich am Projekt zu beteiligen. Jeder ist an jedem Schritt der Kampagne direkt beteiligt und einbezogen, vom Konzept über die Photo-Sitzungen bis zum Verteilen. Auf diesem durch den Community-basierte Ansatz produzierten Schneeball-Effekt, verankert in der alltäglichen schwulen Szene Brüssels, beruht der Ruf und die Wirksamkeit der „immer währenden“ Kampagne.
Auf die Frage „Wann ist die Wahl des Mr. HIV?“ antworten wir „An dem Tag, an dem jeder in Belgien sich so sehr von HIV betroffen fühlt, dass er selbst als Mr. HIV teilnehmen würde.“ Vereine und LGBT-Geschäftswelt sind selbstverständlich Teil des Projekts, sie sind heute eingeladen, privilegierte Partner zu werden. Von heute an und bis zum nächsten CSD (Gay Pride) Belgien im kommenden Mai wird jeden Monat eine neue Serie von Portraits „Mr. HIV“ in der Innenstadt von Brüssel veröffentlicht werden.
Kampagnen-Plakate und Original-Text: The Warning Brüssel mit Unterstützung durch das Ministerium für Region Brüssel-Hauptstadt (Chancengleichheit und Diversity), deutsche Übersetzung des Textes Ulrich Würdemann
. WARNING BRUXELLES présente Mr HIV 2013: Sérofriendly, sérofier, sérodifférent, sérofolle … WARNING BRUXELLES presenta Mr HIV 2013: Sierofriendly, siero-orgoglioso, sierodifferente, sierochecca… WARNING präsentiert Mr HIV 2013: Positivenfreundlich, selbstbewusstpositiv, serodifferent, Posi-Queen… WARNING BRUSSEL presenteert Mr HIV 2013: Serofriendly, serotrots, seroverschillend, serojanet… WARNING BRUSSELS Presents Mr HIV 2013: Serofriendly, Seroproud, Serodifferent, Seroqueen… .
Die 1983 gegründete US-Positiven-Organisation NAPWA National Association of People With AIDS war einst die bedeutendste Positiven-Selbsthilfe-Organisation der USA. Am 14. Februar 2013 erklärte die NAPWA nach knapp 30 Jahren Bestehen ihre Insolvenz. Die Geschichte einer Selbsthilfe-Organisation und ihres Niedergangs:
Schulden von über 750.000 US-$ – knapp 30 Jahre nach ihrer Gründung in Denver musste die US-Positivenorganisation NAPWA 2013 ihren Bankrott erklären. Die Gruppe habe bereits bei den Behörden die entsprechenden Erklärungen abgegeben und werde liquidiert, erklärte Tyler TerMeer, Leiter des Kuratoriums. Schon seit mehreren Monaten soll die Oerganisation sowohl Löhne und Gehälter als auch Mieten schuldig geblieben sein. Der bisherge Chef Frank Oldham war im November mit Wirkung zum Ende 2012 ausgeschieden.
Wie kam es zur Gründung dieser einst bedeutendsten Selbsthilfe-Organisation von Menschen mit HIV und Aids in den USA, und wie zu ihrem Niedergang und Konkurs?
Gründung der NAPWA 1983
Die NAPWA wurde im Sommer 1983 zur Umsetzung der ‚Denver-Prinzipien‚ gegründet:
„Fighting for our Lives„, dieses Transparent trugen einige Männer am 2. Mai 1983 beim ersten ‚Aids Candlelight March‘ in San Francisco. Kurze Zeit später nahmen einige dieses Transparent mit zum zweiten ‚National AIDS Forum‘ in Denver, das dort zeitgleich mit der jährlichen lesbisch-schwulen Gesundheits-Konferenz abgehalten wurde. Ein Dutzend Menschen mit Aids traf sich, entschied das Motto des Transparents zu ihrem Slogan zu machen, und verabschiedete ein Manifest, die ‚Denver Prinzipien‚.
In der Präambel der Denver-Prinzipien wurde 1983 formuliert
“We condemn attempts to label us as ‘victims,’ a term which implies defeat, and we are only occasionally ‘patients,’ a term which implies passivity, helplessness, and dependence upon the care of others. We are ‘People With AIDS.’” („Wir verurteilen alle Versuche, uns als Opfer zu bezeichnen, ein Begriff der Niederlage beinhaltet. Und wir sind nur gelegentlich Patienten, ein Begriff, der Passivität, Hilflosigkeit und Abhängigkeit von der Hilfe anderer beinhaltet. Wir sind ‚Menschen mit AIDS.„)
Kurz nach dem Treffen in Denver gründeten einige schwule und an Aids erkrankte Männer, unter ihnen der Sänger und Aktivist Michael Callen, die National Association of People with AIDS.
Die ‚Denver Prinzipien‘ wurden zu NAPWAs Gründungs-Dokument – und der New Yorker Aktivist Peter Staley bezeichnete NAPWA 2013 als ‚Hüterin der Denver Prinzipien‘, „die letzte Organisation, die die Flamme der Denver Prinzipien bewahrte„.
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NAPWA – Abstieg einer Selbsthilfe-Organisation
Die NAPWA ist bei US-Aktivisten seit längerer Zeit in der Kritik. 1998 rief die Organisation den ‚National HIV Testing Day‘ (NHTD) ins Leben und konzentriert sich seitdem stark auf HIV-Tests.
Bereits Anfang Dezember 2012 hatte der US-Aids-Aktivist Michael Petrelis spekuliert, ob die Organisatzion „am Zusammenbrechen“ sei. Petrelis bemerkte bereits damals, sie sei de facto keine Community-basierte Organisation mehr. Er kritisierte deren enge Zusammenarbeit mit der US-Gesundheitsbehörde CDC sowie der Pharmaindustrie und ihre starke Fokussierung auf HIV-Tests. Zudem drohten, so Petrelis, Ermittlungen gegen die Gruppierung wegen steuerlicher Probleme. Petrelis äußerte damals die Hoffnung, ein Zusammenbruch der NAPWA werde Raum eröffnen für eine wirklich von US-Positiven getragene nationale Positiven-Organisation.
Sean Strub, US-Aktivist und Gründer von ‚POZ‘, hatte noch im Oktober angesichts der Ankündigung des Abgangs des bisherigen Chefs von der Chance für einen Neuanfang für die auch von ihm kritisierte Organisation gesprochen. Strub hatte Geschäftsmodell und Leitung der Organisation als „unerfahren oder unzureichend und in einigen Fällen kompromittiert oder mit mangelnder Integrität“ kritisiert. Transparenz habe in den letzten Jahren weitestgehend gefehlt. Schon Tom Kujawski, Vize-Präsident der Organisation von 2004 bis 2010, hatte auf „ein laxes internes Finanzsystem und Kontrollen“ hingewiesen.
Strub wies auch darauf hin, NAPWA habe in den vergangenen Jahren die breite Unterstützung der Community gefehlt, die erforderlich gewesen wäre um ein machtvoller Akteur in der nationalen Aids-Politik zu sein. Die veränderten Realitäten erforderten auch eine Neu-Justierung bei den Positiven-Organisationen.
NAPWA – Niedergang, eine Analyse
Ende 2014 erhielt der US-Aktivist Michael Petrelis auf Basis einer ‚Freedom of Information‘-Anfrage von den CDC den 516-seitigen Untersuchungsbericht über NAPWA, den er auf seiner Internetseite öffentlich machte und gemeinsam mit dem Journalisten Duncan Osborne analysierte.
Die Hälfte der Finanzmittel seien 2008 Bundesmittel gewesen, diese hohe Abhängigkeit habe die Organisation anfällig bei Kürzungen gemacht – die ab 2009 deutlich erfolgten. Bereits 2009 sei die Organisation in Schwierigkeiten gewesen, eine Kürzung des Budgets um 300.000 US-$ sei damals beschlossen worden. Bereits 2010 habe sie umfangreich Schulden refinanzieren müssen.
Zudem äußerte Petrelis sich kritisch zur Verschiebung der Schwerpunkte von NAPWA, insbesondere in Richtung Prävention. Sei es darum gegangen, „die Präventions-Dollars der CDC weiterhin fliessen zu lassen„?
Zudem verwies er darauf, dass sie in den letzten Jahren des Bestehens Mittel vom Hersteller eines HIV-Schnelltests erhalten habe – um in einer gemeinsamen Kampagne das Testen auf HIV zu propagieren.
Sean Strub 11.10.2012: NAPWA at a Crossroads: What’s Next? Michael Petrelis 02.12.2012: NAPWA Collapsing? – People With AIDS Need New Group NAPWA 14.02.2013: NAPWA Announces Suspension of Operations and Bankruptcy Filing Washington Blade 15.02.2013: AIDS group NAPWA declares bankruptcy poz 21.02.2013: Thoughts on the Ende of NAPWA John-Manuel Andriote / poz 21.02.2013: NAPWA’s Closure Leaves Many Questions Michael Petrelis 18.11.2014: CDC’sNAPWA Audit Released; Ex-ED’s New Job at the NMA .
Der Text ist ursprünglich erschienen als Meldung der Deutschen Aids-Hilfe am 20.2.2013: USA: Nationale HIV-Positiven-Organisation bankrott. Nach Erscheinen dort wurde er hier deutlich überarbeitet, ergänzt und aktualisiert.
Am 9. Februar 2003 starb Frank Rauenbusch (vormals Frank Schwarz) an den Folgen von Aids. Frank wurde am 1. August 1968 geboren. Frank war Weggefährte seit Zeiten von ACT UP. Er war später wesentlich am Entstehen der Email-Diskussionsliste „HIVTherapie“ und des ersten Internetauftritts der ‚HIV Nachrichten‚ beteiligt. In den HIV Nachrichten Nr. 66 März 2003 erinnerte ich so an ihn:
Frank Rauenbusch †
Am 9. Februar 2003 starb in Nürnberg Frank Rauenbusch geb. Schwarz an den Folgen von AIDS.
Frank Rauenbusch geb. Schwarz im Jahr 2001 (Foto: privat)
Frank bezeichnete sich selbst als „Computer – Freak“. Er war einer der ersten schwulen „Elektroniker“. Einer der ersten, die die Möglichkeiten der elektronischen Kommunikation, von Mailboxen, Chat und später Internet sehr früh erkannten. Und diese (in ihren Anfängen ja sehr „hetero“-) Techniken für Schwule und später für Positive nutzbar machten. So gründete Frank u.a. das schwule Mailbox-System ManBox, das noch bis weit in die Zeiten des Internets weiterlebte www.manbox.com.
Ich lernte Frank kennen in, wie er einmal schrieb, „guten alten Tagen von ACT UP“. Frank war maßgeblich an ACT UP Nürnberg und bundesweiten ACT UP – Aktionen beteiligt, das „Highlight“ waren sicher die ACT UP Proteste im Dom zu Fulda.
Nach den ACT UP – Tagen arbeitet Frank überwiegend in Nürnberger Zusammenhängen, insbes. auch in der Nürnberger AIDS-Hilfe. Dort war er von 1991 bis 1994 im Vorstand, und organisierte unter anderem z.B. den regionalen Positiven-Ratgeber. Viele Positive kennen ihn auch von Positiventreffen (und z.B. seinen Workshops „Internet für Einsteiger“) oder seinen Besuchen auf den Münchner AIDS-Tagen.
Aber auch AIDS im Internet war ein Thema, bei dem Frank viel bewegte. Die HIV Nachrichten hätten sich ohne Frank anders entwickelt. Die erste Website der HIV Nachrichten war weitestgehend sein Produkt, mit auf seine Anregung entstanden und von ihm realisiert. Auch zum Start des AIDSfinders www.aidsfinder.org trug Frank mit seinen Internet- und Computerkenntnissen wesentlich bei. Und die Email-Diskussionsliste „HIVTherapie“ gründete Frank zusammen mit mir 1997. Inzwischen sind auf dieser Liste mehrere Hundert Positive Mitglied und diskutieren über Fragen ihrer HIV-Therapie.
Ich bin sehr traurig, einen langjährigen Wegbegleiter verloren zu haben. Franks Rat, seine Erfahrung, seine Kritik und konstruktiven Vorschläge werden mir sehr fehlen, noch mehr sein Lachen, sein Optimismus.
In Gedanken bin ich auch bei seinem langjährigen Freund und Mann und Franks Freunden und Familie.
„Boulevard HIV“ – die Kölner Positivenzeitung erschien zwischen September 1993 und Frühjahr 1994 sowie als Kongreßzeitung während des 5. Bundespositiventreffens im September 1994.
„Die Zeitung für Menschen mit HIV und Aids in der Region Köln. Mit allem, was Positive und Kranke interessiert, breit eben wie ein Boulevard, mit seiner Vielfältigkeit und Lebensfreude, aber doch mit einer Richtung. Relevant sind wir, Menschen mit HIV und Aids.“ So stellte sich Boulevard HIV in der Nullnummer vom September 1993 vor (im damals von mir verfassten Vorwort „Hallo Gallo„).
„Puh, ganz schön heftig„, kommentiert Steven. „AIDS ist kein Spiel, AIDS ist Krieg „, hatten wir ein Plakat kommentiert, auf dem heiter lächelnde Personen an Spielregeln erinnert wurden.
Was war das für ein Jahr, das mich die Gleichsetzung von Aids und Krieg hinnehmen, vielleicht auch selbst sagen ließ?
Ich versuche ein Jahr in Erinnerungen und Gedanken zu rekonstruieren.
1990 – es war nur ein Jahr …
Versuche 1990 zu erinnern
1. Januar. Das Neue Jahr beginnt für uns in Paris. Bei Jean-Philippe, den ich einige Monate zuvor kennen gelernt habe, und seinem Mann. Genauer, in einem Haus in einer der Pariser Vorstädte, bei seiner Mutter, eine kleine Feier, mehr ein Essen mit anschließender Party unter Freunden.
Immerhin ein kleiner Fortschritt: In den USA wird am 29. Januar 1990 Fluconazol (unter dem Handelsnamen Diflucan®) für die Verwendung gegen zwei bei AIDS häufigen Erkrankungen (Kryptokokken-Meningitis, Candidiasis) zugelassen. Heute kann man die Bedeutung dieser Zulassung nur noch schwerlich ermessen – welcher HIV-Positive erkrankt heute noch an Kryptokokken-Meningitis? Früher war ‚Krypto‘ einer der großen Schrecken vieler HIV-Positiver und Aids-Kranker. Ein kleiner Hefepilz, der nur zu schnell lebensbedrohliche Erkrankung und Tod bringen konnte. Und damals als sicheres Zeichen galt ‚jetzt geht’s los, spätestens jetzt wird’s schlimm.‘. Kryoto Toxo PcP, Vokabeln des Aids-Schreckens.
28. Februar. Eigentlich sollte ich feiern heute. Mir ist nicht zum Feiern. Jean-Claude Letist ist tot. Jean Claude, der Weggefährte in Zeiten von glf und SCHULZ, Begleiter auf so mancher Reise oder nächtlichen Exkursionen. Es ist Aschermittwoch.
Anfang März, kurz nach Jean-Claudes Tod. Der nahezu-Monopol-Verleger Kölner Tageszeitungen macht Schwierigkeiten. Die Formulierung „Ein beispielgebendes schwules Leben ist zu Ende gegangen“, mit der wir Jean-Claude in der Traueranzeige würdigen wollen, wird vom Kölner Stadtanzeiger nicht akzeptiert. Das Wort ’schwul‘ komme auf keinen Fall in eine Traueranzeige, das habe da gar nichts zu suchen. Nach Protesten bieten sie an „ein bewusstes Leben ging zuende“, wollen sich, als wir so gar nicht nachgeben, einlassen auf „ein bewusstes homosexuelles Leben ging zuende“. Dass es genau darum geht, ‚homosexuell‘ oder ’schwul‘, verstehen sie nicht. Nach dem ersten Entsetzen über das Verhalten der Verlagsleitung organisieren wir ein Sit-In vor dem Verlagsgebäude (das damals noch mitten in der Kölner Innenstadt ist). Nach erneuten Gesprächen, wenn ich mich recht erinnere bis hoch zu Herrn Dumont, wird der ursprügliche Text der Traueranzeige akzeptiert. „Machen wir eine Aggsion„, Gutemiene, wir haben’s geschafft. Dieses eine letzte Mal für dich. [vgl. hierzu Stonewall Momente: Traueranzeige Jean Claude Letist – homosexuell oder schwul ? (Video)]
9. – 11. März 1990. Die zweite ‚Schwule Zukunftswerkstatt schwule Utopien‘ (war schon das ‚Schwule Netzwerk‘ Veranstalter? meine Erinnerungen sind hier lückenhaft), Fortsetzung der ersten vom November ’89. Zehn Schwule versuchen an zwei Wochenenden gemeinsam Utopien für ein ‚wärmers Köln‘ zu finden. Mein Tagebuch vermerkt die Hoffnung dass „etwas Neues entstanden ist, eine neue Kraft, etwas ändern zu wollen, eine Vorstellung, wie es sein könnte, Menschen, mit denen zusammen ich Schritte dahin machen kann.„ Wenige Tage später wird ‚ACT UP Köln – wärmer leben‚ geboren, die Kölner ACT UP Gruppe. Die Gruppe, die schnell auf zehn Mitstreiter wächst (Bernhard, wo bist du?), trifft sich mindestens wöchentlich, um zu diskutieren, Aktionen zu planen.
Am 17. April führen ACT UP Berlin und die Positiven Aktionsfront Frankfurt eine Belagerung des Büros von Bristol-Myers Squibb durch, um gegen das Design geplanter ddI-Studien zu protestieren und Änderungen zu erreichen. ddI – zu dieser Zeit die grosse Hoffnung vieler Positiver. Endlich eine neue Substanz, die verspricht gegen HIV zu wirken. Und zwar auch dann, wenn das eh gefürchtete AZT nicht mehr funktioniert. Leider brauchen die Studien enorm viel Zeit, während Positive sterben, weil wirksame Medikamente fehlen. Und nicht nicht einmal an Studien teilnehmen dürfen. Sie sind schon zu krank, würden die Ergebnisse ‚versauen‘. Forschung kann tödlich zynisch sein.
14. Juli. Französischer Nationalfeiertag. Gerne waren wir früher zu diesem Anlass in Paris. Was für Feiern, Nächte haben wir durchtanzt, die tollen schwulen Feten am ‚quai de la tournelle‘. Dieses Jahr ist alles anders. Tristesse, Hoffnunglosigkeit, Traurigkeit. Mein Tagebuch vermerkt lakonisch „Mit der Metro zur Clinique Henner. Je näher ich der Klinik komme, desto größer wird meine Eile, meine Angst, etwas könnte passiert sein, er könnte gestorben sein.“ Jean-Philippe ist in der Klinik, wieder einmal. Am 17. Juli ‚feiern‘ wir seinen Geburtstag. 26 wird er.
Ich bin viel in Paris in diesen Monaten. Wie es mir geht? Mein Tagebuch vermerkt „Sehnsucht. Kälte und Einsamkeit in der Großstadt. Paris, geliebte Stadt, Stadt der emotionalen Abstürze„. Einem Bekannten schreibe ich aus Paris: „Es ist nicht leicht, jetzt hier am Bett von Jean-Philippe zu sitzen. Sein Zustand ist sehr schlecht (was er selbst auch weiß); laut seiner Mutter hat der Arzt nicht mehr sehr viel Hoffnung, daß er die Klinik noch einmal lebend verläßt. Er hat stark abgenommen, immer noch hoch Fieber, kann kaum Essen (wegen des Pilzbefalls in der Speiseröhre), die Toxoplasmose führt zu zeitweiligen Gedächtnisstörungen. Gottseidank ist sein Freund heute Morgen aus Biarritz zurückgekommen, so daß wir abwechselnd jeweils möglichst lange bei Jean-Philippe sein können.„
Und doch – es gibt auch Ausbrüche. Nächte im geliebten ‚Broad‘, unserer damaligen Pariser Lieblings-Disco, den ein oder anderen jungen Mann kennen gelernt (salut, Thierry!). Und häufiger zu Treffen von ACT UP Paris. Aktionen mit gemacht, Diskussionen, Anregungen für unsere Gruppe.
26. Juli. „Gründung Pflegeverein„, ist im Kalender notiert. HIV-Positive, die erkranken, stehen vor grossen Problemen. Schwul, HIV, Aids – viele Pflegedienste scheuen vor uns zurück. Ausreden wie ‚fehlende Qualifikation für so spezielle Fragen‚ sind häufiger als die ehrliche Antwort ‚wir haben Angst‚ oder ‚wir wollen mit solchen Leuten wie Ihnen nichts zu tun haben‚. Streng katholisch ausgerichtete Pflegedienste, ihre Moral, ihre gelebten Wertvorstellungen, ihr Verständnis von Sozialarbeit und Barmherzigkeit empfindet nicht gerade jeder emanzipierte schwule Mann als Lösung. ‚Dann machen wir es eben selbst‚. SchwIPS wird gegründet, die ‚Schwule Initiative für Pflege und Soziales‘. Sie wird einige Jahre lang der beduetendste Aids-Spezialpflegedienst im Kölner Raum sein.
August. ACT UP Gruppen in Deutschland beginnen gemeinsam den ‚Marlboro Boykott‘ zu organisieren, eine die Brüder und Schwestern in den USA (wo wegen Jesse Helms‚ Kunst-feindlicher Politik auch viele Künstler mit Aktionen mitmachen, z.B. ‚Helmsboro‘) unterstützende Aktion. Sie wendet sich gegen den offen massiv antihomosexuellen Jesse Helms, US-Politiker der äußeren Rechten, der u.a. für das Einreiseverbot für HIV-Positive in die USA maßgeblich verantwortlich ist. Dank breiter Unterstützung in schwulen Szenen sowie großer medialer Wahrnehmung ist die Aktion so erfolgreich, dass der Hersteller (der Jesse Helms mit Spenden sehr großzügig unterstützt) sich zu Gesprächen mit ACT UP Deutschland genötigt sieht. Problematisches Resultat der über einjährigen Aktionen: der Hersteller zahlt schließlich hohe Spenden an Aidshilfe-Organisationen.
Ende August. Urlaubstage in Frankreich. Zunächst eine Woche in Arès am Atlantik, danach durch die Landes, Toulouse und durch die französischen Pyrenäen. Macht Spaß, steile Pässe und enge Serpentinen fahren mit meinem spritzigen Renault 11 Turbo. Testosteronspielereien. Auf dem Rückweg einige Tage in Paris. Denkwürdiges Essen mit Jean-Philippe und Syriac.
Vom 27. bis 30. September findet in Frankfurt am Main die erste Bundespositivenversammlung (einschließlich Demonstration am 30.9.) statt. Sie steht unter dem Motto ‘Keine Rechenschaft für Leidenschaft – positiv in den Herbst’. Aktivistisch formulieren die Teilnehmer „So unterschiedlich wir auch leben mögen, wir lassen uns nicht auseinanderdividieren, gerade nicht in dem zentralen Punkt: Unser Leben – und sei es auch zeitlich noch so begrenzt – wollen wir selbst bestimmen und in allem, was unser Leben von außen beeinflusst, wollen wir selbstbewusst und selbstverständlich mitentscheiden …„. Ich bin nicht dabei bei der ersten BPV. ‚Keine Rechenschaft für Leidenschaft‚, klasse Titel, klasse Kombination. Bringt es auf den Punkt. ‚Positiv in den Herbst‚ hingegen, einmal mehr mag ich dieses ‚positiv-Wortspiel‘ nicht. Schaudern lässt mich dieser Untertitel, so wie das Jahr bisher war.
2. Oktober. Jean-Philippe ist tot. 10. Oktober. Trauerfeier für Jean-Philippe, Einäscherung, auf dem Père Lachaise in Paris.
Leere. Absturz. Ende.
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November. Der 3. Deutscher Aids-Kongress findet in Hamburg statt. Menschen mit HIV und Aids teilnehmen lassen? Oder zumindest ihre Organisationen wie die Aids-Hilfe? Kein Interesse seitens der Veranstalter (‚kein Interesse‘ ist höflich formuliert. War da eher Abscheu, Widerwille, ihre Ablehnung uns gegenüber auch nur begründen zu müssen?). Vom Präsidenten des Kongresses ist gleichtönig immer wieder zu hören, dies sei ein wissenschaftlicher Kongress, nichts für Laien. Sie wollen über uns reden, nicht mit uns. Mit medienwirksamen Aktionen verschaffen sich die deutschen ACT UP Gruppen und Aids-Hilfe-Aktive Zutritt. Zum ersten Mal sind wir drin, im Kongress. Dabei statt außen vor. Hier, bei einer Aktion auf diesem Kongress, benutzen wir die Formulierung ‚Aids ist Krieg‚.
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Versuche 1990 zu durchdenken
‚Aids ist Krieg‚ – geht das? Nein. Die Formulierung ist nicht nur ‚ganz schön heftig‘, sondern ziemlich daneben. Aus heutiger Sicht.
Die Jahre wie 1990 eines war haben mir viel genommen und wenig gegeben. Verwüstungen Narben Schmerzen hinterlassen die ich heute noch spüre.
Krankheit Angst Entsetzen Sterben Verzweiflung waren in meinem Freundes- und Bekanntenkreis, unter Weggefährten und in Szenen in denen ich mich bewegte, in einem Ausmaß das unvorstellbar scheint und schien, und manchens mal nicht aushaltbar war. Und doch, es war kein Krieg.
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„Wenn ich meine Kalender von damals durchsehe, von den dort eingetragenen Freunden lebt kaum noch jemand“ – mit Bildern wie diesen versuchen wir ‚Überlebenden‘ (auch ich) gelegentlich zu illustrieren, welche Verwüstungen in unserem Freundes- und Bekanntenkreis Aids angerichtet hat. Nein, ich erliege dieser Versuchung heute nicht, um das Jahr 1990 zu erfassen. Kein statistisches Kräftemessen, kein ‚Schwanzvergleich des Leids‘. Den Schmerz dieser Jahre können Zahlen nicht erfassen.
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Eine noch stärkere Metapher als ‚Aids ist Krieg‚ benutzten einige (nicht wenige) US- Aids-Aktivisten: „AIDS is the gay holocaust“ [1], Aids als Holocaust der Schwulen.
Wir bemühen uns – nicht eben grundlos – mit Sprache bewusst umzugehen. In den USA sind starke Metaphern sehr beliebt, gelegentlich auch wenig reflektiert oder über das Ziel hinausschiessend. Aids, die Auswirkungen von Aids auf schwule Szenen gleichzusetzen mit dem Holocaust, nie konnte dich dieses Bild gut finden, geschweige denn akzeptieren. Und doch, so sehr ich damals protestierte, auf den Holocaust, den organisierten Mord an Millionen jüdischer Mitbürger als singuläres Ereignis verwies, ich konnte das dieser Metapher zugrunde liegende Gefühl verstehen.
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Jack Fritscher, Herausgeber des legendären ‚Drummer‘, eines 1975 bis 1999 erschienenen Schwulen-Magazins, bezeichnete die Jahre zwischen 1984 und 1995 als „the Decade of Death“ – das Jahrzehnt des Todes. Klingt ein wenig nach ‚drama queen‘ – trifft aber den Nerv, bringt dieses damalige Gefühl ‚rings um uns herum sterben sie, unsere Zukunft, unsere Kultur, unsere Szenen krepieren‘ auf den Punkt.
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Die Situation damals, Ende der 1980er und Anfang der 1990er Jahre, ist Menschen die sie nicht mit erlebt haben, heute nur noch schwer vermittelbar. Es gibt einige Bücher und Filme, die Stimmungen der Zeit recht gut einfangen (empfehlenswert m.E.: ‚Les Temoins‘ / ‚Die Zeugen‘ von André Téchiné). Aber dieses vielschichtig dunkle bedrückende Gefühl ‚hier stirbt eine ganze, meine ganze Szene weg, und niemand tut etwas, es gibt keinen Ausweg‘, dieses Gefühl ist heute kaum übermittelbar.
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Nein, Aids war hierzulande nie gleich Krieg. Die Formulierung ‚Aids ist Krieg‚ wirkt auf mich heute eher wie der hilflose Versuch, sich gegen Verharmlosung zu wehren. Den Schmerz und die Angst auszudrücken, dass eine ganze Szene zu sterben schien.
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Anmerkungen: Über meine Zeit mit dem in diesem Text mehrfach erwähnte Jean-Philippe habe ich in einer Mini-Serie erzählt: 1989 / 90: Einige Tage mit dir – Jean-Philippe [1] Zu ‚Aids is the gay holocaust‘: Aids als schwulen Holocaust zu betrachten war in schwulen Szenen der USA (besonders New Yorks) Anfang der 1980er Jahre ein weit verbreiteter und diskutierter Gedanke (siehe z.B. ‚Aids and the holocaust‘, Leserbrief des US-Schriftstellers William F. Hoffman, New York Times 23.10.1988). Larry Kramer verwandte die Formulierung von Aids als ‚gay holocaust gerne und oft, erstmals öffentlich meines Wissens 1985 in ‚The Normal Heart‘. Die Sammlung seiner frühen Aids-Texte aus der Zeit bei ACT UP und im GMHC wurde unter dem Titel „Reports from the Holocaust: The Story of an AIDS Activist“ 1989 und erneut 1994 veröffentlicht. Kramer hielt die Verwendung des Begriffs Holocaust im Zusammenhang mit Aids besonders für zutreffend wegen des Unvermögens der US-Regierung zu einer schnellen und ausreichenden Reaktion auf die Aids-Krise – es betraf ja ’nur Schwule‘, und später Arme und Menschen ohne politischen Einfluss. Nachlässigkeit, Desinteresse und Apathie in der US-Regierung sei, so Kramer, mit verantwortlich für die hohe Zahl von Aids-Toten, und rechtfertige die Verwendung des Begriffes ‚Holocaust‘. Die Verwendung des Begriffes ‚Holocaust‘ im Kontext von Aids wurde auch in den USA viel diskutiert und besonders Kramer dafür heftig kritisiert.
Die bundesweite Positivenzeitung ‚ Virulent ‚ (Untertitel: „1. Krankheitserregent, ansteckend, giftig (med.) 2. drängend, heftig“) erschien in den Jahren 1991 und 1992.
Eine eigene Zeitung für HIV-Positive, in kurzen und regelmäßigen Abständen, die wünsche man sich – so wurde auf der Bundespositivenversammlung 1990 diskutiert. Für die Nullnummer, die im Februar 1991 in einer Auflage von 25.000 Exemplaren erschien, stellte die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) Mittel in Höhe von 30.000 DM zur Verfügung.
Aktuelle politische Berichte, ein Kalender mit regelmäßigen Angeboten sowie aktuellen Veranstaltungen für HIV-Positive in den Regionen, Berichte aus und über Positiven-Projekte, Kulturelles, dazu Fotos (besonders häufig vom dem Projekt verbundenen Berliner Fotografen Jürgen Baldiga) – das Spektrum der Artikel der ‚Virulent‘ war breit.
Virulent (Bundesweite Positivenzeitung) 1991 / 92
Von Beginn an war die Finanzierung des Projekts ‚Virulent‘ schwierig. Heft 5 (2. Jahrgang, November ’92) berichtet: „Bereits nach der zweiten Ausgabe wurde die staatliche Förderung wegen politischer Differenzen eingestellt„. Die hohen Produktionskosten waren dann auch einer der Gründe für die Einstellung der ‚Virulent‘. Doch weitere kamen hinzu, insbesondere die stetig schrumpfende Redaktion (in der ich zeitweise mitarebitete) und fehlende Unterstützung: „es fand sich niemand, der für den Versand der Zeitung verantwortlich zeichnete„. Der Tod von Michael Fischer [1], der das Projekt von Beginn an wesentlich mit voran gebracht hatte, war ein weiterer Schlag.
Die sechste und letzte Ausgabe der bundesweiten Positivenzeitung ‚Virulent‘ erschien (soweit mir bekannt) im November 1992.
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Anmerkungen: [1] Der Germanist Michael Fischer war Lebensgefährte des Politologen und Aids-Aktivisten Andreas Salmen. Andreas Salmen starb am 13. Februar 1992 an den Folgen von Aids. Michael Fischer beendete sein Leben kurze Zeit später im Sommer 1992 selbst.
Schuld und Sühne? Gibt es „unschuldige“ und ergo auch „schuldige“ HIV-Infizierte? Welche Denkweise steht hinter dieser Formulierung? Damit beschäftigte ich mich 1993 in einem Kommentar – zu einem Zeitpunkt, als gerade der Untersuchungs-Ausschuss des Deutschen Bundestags zum so genannten „Blut-Aids-Skandal“ [1] eingesetzt wurde.
Der Kommentar erschien in der Bonner Monats-Magazin ‚MixTour‘, Ausgabe Nr. 19 Dezember 1993. Die Anmerkungen in [ ] sind von heute (18.1.2013).
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Schuld und Sühne ?
Wie kaum ein Thema beschäftigt der „Blut-Aids-Skandal“ [1] in den letzten Wochen die Medien. Meldungen überschlagen sich, beinahe täglich vermeintliche neue (?) Skandale, Minister und Beamte üben sich in Krisen-Aktionismus. Nach mehr als zehn Jahren Aids, nach Jahren, in denen Aids kaum mehr als eine Meldung in den Klatschspalten wert war, jetzt Wirbel, Panik, hektisches Herum-Agieren.
Die Schicksale und Situationen Tausender HIV-Infizierter und Aidskranker, ebenso wie Tausender HIV-Neuinfektionen jedes Jahr waren keine Meldung mehr wert, kein Thema. Jetzt aber – Wirbel allerorten. Und warum? Schon die Sprache verrät, wes Geistes Kind da schreibt, redet, handelt. Jetzt, bei Blutkonserven und -produkten, geht’s um die „unschuldigen Opfer“. Wir infizierten Schwulen, Junkies, Knackies, die Schmuddel-Minderheiten von Aids, sind weder „unschuldig“ noch „unschuldige Opfer“. Wie sagte Heitmann, CDU-Kandidat für das Amt des Bundespräsidenten [2], am Beispiel der Schwulen? Das seien Minderheiten, und die müßten eben „die damit verbundenen Nachteile“ in Kauf nehmen. Jetzt aber geht’s um die Mehrheit, Risiko (vermeintlich) für jedermann/frau. Und das lohnt doch allemal mehr die Hektik, als die paar Schwulen, Junkies, Knackies. Klar, welche politische Gesinnung da spricht.
Und: Politiker, Bürokraten, Industrielle, die wissentlich oder fahrlässig zu HIV-Infektionen beigetragen haben, werden an den Pranger gestellt, richtigerweise eine Strafverfolgung in’s Auge gefaßt. Nur – Politiker, oftmals dieselben, streichen die oft eh‘ schon lächerlichen Mittel für Aids-Prävention und -Projekte, kürzen, spielen mit dem Gedanken, Zuschüsse ganz einzustellen. Jede gekürzte, gestrichene Mark, jede fehlende Beratung, Betreuung, Prävention wird neue HIV-Infektionen zur Folge haben. Diejeingen, die Mittel streichen, dadurch neue Infektionen mit verursachen, werden jedoch nicht an den Pranger gestellt, kein Aufschrei des Protests oder Entsetzens, nicht einmal von uns selbst mehr. Das Thema läßt sich halt auch nicht so gut mit „unschuldigen Opfern“ emotional in die Medien bringen.
Es wird Zeit, daß wir erkennen, was hier vor sich geht. Gerade bei dem Gerede von „unschuldigen Opfern“, der impliziten Unterstellung, andere seien schuld an ihrer Infektion, wird eine Gesinnung deutlich, die wir schon vor Jahren überwunden glaubten. „Unschuldige Opfer“ werden bemitleidet, erhalten Entschädigungen, „Schuldige“ werden verurteilt, weggekürzt. Der Gestank der Aids-Hysterie kriecht wieder hervor, der Zeiten unsäglicher Maßnahmen-Kataloge [3], Gauweilereien, Zwangstests. … Es wird Zeit, daß wir unseren Mund aufmachen, protestieren, unsere Forderungen vorbringen. Gerade auch jetzt, mit dem Super-Wahljahr ’94 [4] vor der Tür.
Und – es wird Zeit, daß wir unser Leben wieder mehr selbst in die Hand nehmen. Uns nicht nur auf Politiker, Bürokraten, Verbände verlassen. Selbst akiv werden, bei Projekten mitmachen oder auch in unserer Aids-Hilfe unsere Forderungen deutlich machen. Aktiv werden.
Ulrich Würdemann
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Anmerkungen: [1] Anfang der 1980er Jahre infizierten sich viele Bluter durch mit HIV kontaminierte Blutprodukte. Im Mai 1983 hatten Forscher das HI-Virus isoliert. Ab diesem Zeitpunkt hätten konkrete Maßnahmen ergriffen werden können. Schutzmaßnmahmen wurden verspätet umgesetzt (Hitzeinaktivierung z.B. in Deutschland erst 1984/85 flächendeckend) und wenig konsequente eingeführt (Poolen von Blutspenden). Zudem wurden in manchen Staaten weiterhin Blut-Produkte verwendet, deren Kontamination mit HIV bekannt war.
Der Bundestag richtete 1993 den Untersuchungsausschuss „HIV-Infektionen durch Blut und Blutprodukte“ ein, der 1994 seinen Abschlussbericht vorlegte.
In der Folge wurde 1995 die ‚Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen‘ gegründet. [2] Steffen Heitmann, *1944 in Dresden, Theologe und ehemaliger CDU-Politiker, 1990 bis 2000 Justizminister in Sachsen, war 1993 Wunsch-Kandidat des damaligen Bundeskanzlers Helmut Kohl für die Wahl des Bundespräsidenten. Er verzichtete auf seine Kandidatur, nachdem zahlreiche seiner Äußerungen (u.a. zu Holocaust oder Ausländer-Politik) als ultrakonservativ bis reaktionär in die Kritik geraten waren. Als Bundespräsident gewählt wurde Roman Herzog (Bundespräsident 1994 – 1999). [3] Der Bayrische Maßnahmen-Katalog zur Verhütung und Bekämpfung der Immunschwächekrankheit AIDS von 1987 wurde von dem bayrischen CSU-Politiker Peter Gauweiler forciert. Er sah u.a. Zwangsmaßnahmen und polizeiliche Vorführungen vor und sprach u.a. von „Ausscheidern“ und „Verdächtigen“. Gauweiler und seine Berater wie der Münchner Virologe Frösner konnte ihre Vorstellungen auf Bundesebene nicht durchsetzen. [4] Im Jahr 1994 standen mit Bundestag, Europäisches Parlament und sieben Landtagswahlen insgesamt 19 Wahlen an.
1990: ‚Nicht über uns, mit uns‘ – 3. Deutscher Aids Kongress Hamburg 1990: HIV-Positive und Aids-Kranke verschaffen sich Zutritt
Vom 24. bis 27. November 1990 fand in Hamburg der 3. Deutsche Aids-Kongress statt. Es waren die Früh-Jahre der Aids-Krise, auch die Anfänge der Konferenzen zu HIV und Aids. Ich kann mich gut an die Zeit damals erinnern: es wurde im Medizinsystem zwar viel über uns gesprochen, aber nur selten mit uns.
Doch wir wollten mitsprechen – Teilnehmer, nicht nur ‚Gegenstand‘ sein. Vom Objekt zum Subjekt werden. Nicht über uns – mit uns! Die Aktionen wurden zu einem Meilenstein des Aids-Aktivismus:
Einen guten Anlass bot der 3. Deutsche Aids Kongress in Hamburg 1990. Wir (d.i. insbesondere Mitglieder verschiedener ACT UP – Gruppen sowie Vertreter der Aids-Hilfe Hamburg) bemühten uns, Zugang zum Kongress zu erhalten, suchten den Dialog mit dem damaligen Kongress-Präsidenten.
Professor Manfred Dietrich, damals Vorsitzender der Deutschen Aids-Gesellschaft DAIG und in dieser Funktion Kongress-Präsident (und 2002 in den Ruhestand verabschiedet, späterer Honorarkonsul der Republik Uganda), reagierte kühl und abweisend. „Dies ist ein Kongress für Experten“ und „dies ist ein wissenschaftlicher Kongress„. Das waren stereotyp immer wieder Antworten die wir zu hören bekamen, wenn es um die Möglichkeit der Teilnahme für HIV-Positive und Vertreter aus dem Aidshilfe-Bereich ging. Der Arzt, der seit 1983 am Hamburger Tropen-Institut HIV-Positive behandelte, grenzte diese von einem Kongress, bei dem es um eben sie ging, schlicht aus.
Doch dieses mal nahmen wir diese Ausgrenzung nicht mehr hin. Schließlich waren wir es, die mit HIV infiziert waren, die an Aids erkrankten, die keine Medikamente hatten, die Angst hatten zu sterben, die ihre Freunde und Lover sterben sahen. Wir wollten endlich mitreden.
Wir (insbesondere ACT UP Hamburg, Ernst Meibeck und Klaus Knust sind mir auch hier in besonderer Erinnerung) besorgten Krankenhaus-Betten sowie ‚medizinisch‘ aussehende Kleidung (Kittel etc.). Und am Tag der Kongresseröffnung standen wir plötzlich und unangekündigt vor dem Eingang des Hamburger Kongresszentrums CCH. Die überrumpelten Einlass-Kontrollen ließen uns verdutzt passieren – wir waren drin, einige Medien-Vertreter mit uns im Schlepptau.
Schnell war nicht nur die ‚Krankenhaus-Betten-Installation‘ vor dem Eingang des Kongresses aufgebaut, mit der wir auf die schwierige Situation bei der Pflege Aids-Kranker aufmerksam machen wollten. Ein Krankenbett schaffte es auch in den Kongress, darin ACT UP Aktivisten, als ‚Aids-Kranke‘ geschminkt und mit Infusionsschläuchen ‚verkabelt‘, anklagend stand nahe der Teilnehmer-Registrierung. Im Konferenzgebäude war ein improvisierter Stand von ACT UP, mit vorbereiteten Info-Tafeln, die neben dem Pflege- und Versorgungsnotstand u.a. den damaligen ‚Marlboro-Boykott‘ thematisierten, mit einer Geldsack-Aktion (siehe Fotos unten) die Preispolitik bei AZT angriffen, oder von uns als verharmlosend empfundene Aids-Kampagnen kritisierten.
Wir sind nicht das Problem, wir sind Teil der Lösung“, war unsere Maxime. Zwar nahmen wir noch nicht aktiv an den Veranstaltungen und Diskussionen teil, erst recht nicht an der Planung des Kongress-Programms – aber der erste Schritt war demonstrativ getan, wir waren ‚drin‘.
In der Nullnummer der bundesweiten Positivenzeitung ‚Virulent‚ (Februar 1991) berichtet Michael Fischer †, Partner von Andreas Salmen:
„So genügte es auch den Veranstaltern des 3. AIDS-Kongresses in Hamburg im November vergangenen Jahres, in ihrer Einladung „auf die Nöte infizierter Menschen und ihrer Umgebung“ hinzuweisen. Auf die Idee, Positive oder Vertreter ihrer Organisationen aktiv am Kongress zu beteiligen, kam den Verantwortlichen [sic] mit ganz wenigen Ausnahmen nicht – wozu auch, wahrscheinlich hätten sie nur gestört. Das haben sie denn auch wirklich. Vertreter aller zur Zeit in Deutschland existierenden ACT UP – Gruppen aus Berlin, Bonn, Hamburg, Köln und München organisierten während der gesamten Kongressdauer einen Stand und versuchten mit einigen „direkten Aktionen“ Kritik zu üben. … Der spektakuläre Höhepunkt fand am Montagmorgen statt, als sich die ehemalige Bundesgesundheitsministerin Lehr anschickte, eine Rede zu halten. Ungefähr zwanzig ACT UP – Aktivisten stürmten mit Trillerpfeiffen und Transparenten das Podium und erzwangen so eine kurze Rede, in der die AIDS-Politik der Bundesregierung kritisiert wurde. … Auf einem sonst eher langweiligen Kongreß ist es so den Mitgliedern von ACT UP gelungen, berechtigte Forderungen von Positiven vorzutragen und ihnen auf diesem Weg Öffentlichkeit zu sichern. Denn, so lautet das Motto der Gruppe: SCHWEIGEN = TOD.“
Community Beteiligung – HIV-Positive nehmen am Aids-Kongress teil, diese Nachricht wäre heute kaum noch eine. Die Teilnahme HIV-Positiver an Aids-Kongressen, und zwar nicht ’nur‘ als Teilnehmer, sondern auch in der Planung und Vorbereitung, ist inzwischen selbstverständlich. Doch was heute Normalität ist, war vor wenig mehr als 25 Jahren noch Skandal.
Community Beteiligung an Aids-Kongressen – 1990 noch Skandal, heute Normalität
Die Community Beteiligung an Aids-Kongressen in Deutschland hat eine längere und wechselvolle Geschichte. Sie beginnt 1990:
3. Deutscher Aids-Kongress Hamburg 1990
Am 24. November 1990 begann in Hamburg der 3. Deutsche Aids-Kongress. Es waren die Früh-Jahre von Aids, von Konferenzen zu HIV und Aids. HIV-Positive und Aids-Kranke auch nur als Teilnehmer zuzulassen, dies schien den meisten Ärzten ein absurder Gedanke.
„Dies ist ein Kongress für Experten“ und „dies ist ein wissenschaftlicher Kongress“, das waren stereotyp immer wieder Antworten, die wir zu hören bekamen auf unser Begehren, auch nur als Teilnehmer zugelassen zu werden.
Doch dieses mal nahmen wir diese Ausgrenzung nicht mehr hin. Wir verschafften uns im Rahmen einer ACT UP – Aktion Zugang: wir waren drin, erstmals nahmen HIV-Positive und Aids-Kranke an einem Aids-Kongress in Deutschland teil.
In den Folgejahren erhielten HIV-Positive die Möglichkeit, an Deutschen Aids-Kongressen teilzunehmen. Doch was wurde dort vorgestellt, beraten, präsentiert – und wie wirkten wir daran mit?
4. Deutscher Aids-Kongress Wiesbaden 1992
Vom 25. bis 28. März 1992 fand in Wiesbaden der 4. Deutsche Aids-Kongress statt. Noch immer gab es kaum Medikamente (mit ddI war kurz zuvor nach AZT und ddC erst das dritte Medikament in den USA zugelasen worden). Studien dauerten, der bisherige Fortschritt erschien zäh und zu langsam, die bisherigen Medikamente hatten enorme Nebenwirkungen und wirken nicht lange.
Wir wollten nicht weiter „zusehen“, wollten „rein“ – nicht nur rein in den Kongress, sondern auch rein in Plaung und Vorbereitung, in HIV-Studien und Aids-Forschung. Forderten ‚echte‘ Community Beteiligung. ACT UP protestierte erneut, dieses mal während einer Plenar-Veranstaltung vor allen Teilnehmern während der Eröffnung des Kongresses: ACT UP Deutscher Aids-Kongress Wiesbaden 1992.
1998 wurde die Community Beteiligung in Aids-Kongressen international erstmals konsequent umgesetzt, bei der Welt-Aids-Konferenz in Genf. Der Ort prägte auch den Namen – fortan sprach man vom ‚Genfer Prinzip‚.
7. Deutscher Aids-Kongress Essen 1999
Bei deutschsprachigen Aids-Kongressen wurde das Genfer Prinzip erstmals 1999 umgesetzt, beim 7. Deutschen Aids-Kongress, der vom 2. bis 6. Juni 1999 in Essen stattfand (Präsident Prof. Norbert Brockmeyer).
Zum ersten mal waren HIV-Positive und Community-Vertreter nicht nur als Teilnehmer/innen im Kongress, sondern von Beginn an bei Planung und Organisation beteiligt, und zwar auf allen Ebenen des Kongresses – vom eigenen Community Board bis zu Community-Vertretern im Steering Committee des Kongresses (bei beidem war ich auch selbst aktiv, sowohl im Community Board wie auch als Community-Vertreter im Steering Committee). Das ‚Essener Prinzip‘ war geboren.
Dieses ‚Essener Prinzip‘ wurde unverändert auch beim folgenden Kongress umgesetzt, dem 8. Deutschen Aids-Kongress 2001 in Berlin. Wieder gab es ein Community Board, und Community Vertreter im Kongress-Präsidium.
SÖDAK St. Gallen 2009
Der Schweizerisch-Österreichisch-Deutsche Aids-Kongress in St. Gallen 2009 wurde zu einem Rückschlag für die Community Beteiligung – oder er machte bereits zuvor schleichend eingetretene Veränderungen deutlich sichtbar.
Im Vergleich zu medizinischen und Grundlagen-Fragen wurden ganze Bereiche vernachlässigt. Bereiche, die für Menschen mit HIV und von HIV bedrohte Communities von besonderer Bedeutung sind, wie zum Beispiel sozialwissenschaftliche Fragen, aber auch Zahnheilkunde oder Psychiatrie. Im Auswahl-Prozess des Kongresses schien die Relevanz der Themen für das Leben von Menschen mit HIV nahezu keine Rolle gespielt zu haben. Hinzu kam, dass von Anfang an keine breite Teilnahme von Positiven erwünscht schien, sondern eher eine gezielte Einladung ausgewählter Berichterstatter. Aus diesen Gründen zog das Community-Board dieses Kongresses geschlossen seine Mitarbeit zurück. Sowohl die AIDS-Hilfe NRW als auch die Deutsche AIDS-Hilfe schlossen sich diesem Rückzug aus dem SÖDAK an.
Doch der Kongress in St. Gallen war nicht nur Rückschlag, er war auch Anlass für einen neuen Auftakt in Sachen Community-Beteiligung im Rahmen deutschsprachiger Aids-Kongresse:
Diese ‚Gemeinsame Erklärung‘ legt „Eckpunkte zur aktiven Beteiligung der deutschsprachigen Communities am Deutsch-Österreichischen AIDS-Kongress“ fest. Sie ist seitdem Basis der Zusammenarbeit, auch im Rahmen des 6. Deutsch-Österreichischen Aids-Kongresses DÖAK 2013 in Insbruck – und seines Nachfolgers 2015 in Düsseldorf.
Logo des Community Boards des Deutsch-Österreichischen Aids-Kongresses (Logo: Community Board, www.http://www.cbdoeak.net)
Generika? Das sind doch diese Pillen, bei denen Oma sich jedes mal in der Apotheke fragt, ob sie wirklich die gleichen Medikamente wie letztes Mal bekommt? Das hat doch nichts mit mir als HIV-Positivem zu tun. Oder? Oh doch, hat es – 2013 werden auch wir „Kontakt aufnehmen“, um es mit dem Titel eines Science-Fiction-Films zu sagen. Mit HIV-Generika nämlich, wirkstoffgleichen Kopien von HIV-Markenmedikamenten.
Arzneimittel haben nach ihrer Zulassung für eine bestimmte Zeit einen Schutz. Nur der Inhaber des Patentrechts darf die Substanz herstellen und vermarkten – eine Art ‚Monopol‘, mit dem der ‚Erfinder‘ geschützt werden soll. Nach Ablauf des Patentschutzes (Marktexklusivität in der EU bei Medikamenten i.d.R. 15 Jahre nach Erstzulassung) darf der Wirkstoff auch von anderen Unternehmen hergestellt werden.
Generika spielen bisher in der HIV-Therapie bei uns keine große Rolle. Zwar ist schon bei einigen Substanzen der Patentschutz auch in Europa ausgelaufen, so bei Zidovudine (AZT) im Jahr 2006, Didanosin (ddI) 2006, Saquinavir sowie Lamivudine (3TC) 2011 und Stavudin (d4T) 2011. Kaum ein HIV-Positiver allerdings nimmt diese Medikamente heute noch im Rahmen seiner Kombinationstherapie ein.
Erste Hersteller sollen schon in den Startlöchern stehen
Im Juni 2013 jedoch verliert Nevirapin den Patentschutz, ein häufig verordnetes HIV-Medikament, das gemäß den Europäischen Therapieleitlinien auch für den Therapiebeginn empfohlen wird. Dann können auch andere Unternehmen die Substanz, die bisher exklusiv vom Pharmakonzern Boehringer Ingelheim unter dem Handelsnamen Viramune® vermarktet wird, herstellen und auf den Markt bringen.
Erste Hersteller, so ist zu hören, stehen bereits in den Startlöchern, um den für sie interessanten Markt zu bedienen. Das dürfte zu einem sinkenden Preis führen, vermutlich auch beim Original-Präparat Viramune®.
Und Nevirapin ist erst der Anfang. Bereits im November 2013 folgt Efavirenz. Bisher wird die Substanz unter dem Handelsnamen Sustiva® (in manchen Staaten auch unter dem Handelsnamen Stocrin®) vermarktet. Enthalten ist sie auch im Kombinationspräparat Atripla®. Auch hier gilt: ab November 2013 können generische Versionen von Efavirenz in Europa vermarktet werden. Und ein israelischer Generika-Hersteller soll bereit stehen, ab dem Tag des Patent-Endes auch tatsächlich Efavirenz-Generika liefern zu können.
Ritonavir (Handelsname Norvir®) verliert ebenfalls Ende 2013 den Patentschutz (allerdings nur in der Kapsel-Formulierung, die hitzestabile Pille ist weiterhin patentiert). Und in den kommenden Jahren folgen weitere Substanzen: Abacavir (Handelsname Ziagen®) Anfang 2016, Lopinavir (Kaletra®) Ende 2016. Und 2017 dann Tenofovir (Viread®, auch in Truvada®, Atripla® und Eviplera®).
Wir werden uns nicht nur an neue Namen gewöhnen müssen
Nun könnten Tom Positiv und Vera Positiva denken: Was geht mich das mit den Patenten und dem Generika an.
Nun, das geht ihn, sie, uns vermutlich recht bald ‚was an‘.
Schon bald werden Handelsnamen, die uns lange begleiteten, vielleicht seltener auftauchen. Wir werden uns stattdessen an andere Namen gewöhnen müssen, an die INN, die International Nonpropietory Names, die bei der Welt-Gesundheits-Organisation WHO registriert sind und weltweit und Hersteller-unabhängig gelten (wie ‚Nevirapin‘ für den Wirkstoff des Präparats, das bisher unter dem Namen Viramune® patentgeschützt war).
Doch die Veränderungen, die sich durch die Verfügbarkeit von Aids-Generika ergeben, werden weitreichender sein als reines ‚Name-Dropping‘:
Bisher interessiert sich kaum ein HIV-Positiver für die Kosten seiner Kombi und Therapie. Das dürfte sich ändern, Diskussionen dürften aufkommen, denn Generika kosten oftmals nur einen Bruchteil des Preises patentgeschützter Medikamente.
Krankenkassen werden sich vermutlich bald die Frage stellen, warum sie teure patentgeschützte Aids-Medikamente zahlen sollen, wenn es doch vielleicht auch Generika tun würden?
Ist die Therapie-Freiheit in Gefahr?
Das könnte auch Ärzte unter Druck setzen, wenn sie weiterhin teure Patent-Medikamente verordnen? Ist der Vorteil der Therapie mit den „Originalmedikamenten“ wirklich so gravierend, dass er die Mehrkosten wert ist? Die bisherige Therapie-Freiheit könnte angesichts der Kosten-Diskussion in Gefahr geraten. Kein rein abstrakter Gedanke, wie ein Beispiel zeigt:
Kein rein abstrakter Gedanken, wie ein Beispiel zeigt: Nehmen wir an, Tom Positiv nimmt heute Atripla®. Bei Atripla® kostet eine Monats-Ration (30 Tage) derzeit 1.239,86 Euro. Atripla® ist eine Kombi-Pille aus den Substanzen Emtricitabine, Tenofovir und Efavirenz. Efavirenz verliert im kommenden November seinen Patentschutz, und Emtricitabine (das weiterhin Patentschutz hat) ließe sich leicht durch das äußerst ähnliche Lamivudine (Patentschutz abgelaufen) ersetzen. Tom Positiv könnte also vielleicht anstelle von Atripla® auch generisches Efavirenz, generisches Lamivudin sowie (weiterhin patentgeschütztes) Tenofovir einnehmen. Kostensenkungen von über 50% seien auf diese Weise möglich, kalkulieren Forscher, bei nahezu gleicher Wirkung … wenn der Patient statt einer nun zwei oder drei Pillen nimmt.
Das Kostensenkungs-Potential scheint beträchtlich: Forscher haben in den USA bereits genauer ausgerechnet [1], welchen Betrag das US-Gesundheitssystem sparen könnte, wenn statt Atripla® zukünftig generische Versionen von Lamivudin sowie Efavirenz plus (weiterhin patentgeschützes) Tenofovir verordnet werden würden. Ihr Ergebnis: 920 Millionen US-Dollar – jährlich. Dimensionen, bei denen auch das Gesundheitssystem in Deutschland sich Fragen stellen wird …
Generische Versionen von Aids-Medikamenten werden vermutlich bald auch bei uns Teil der Lebensrealität HIV-Positiver werden. Und sie könnten zu weitreichende Konsequenzen führen. Die Kosten einer Therapie werden mehr zum Thema werden. Die Gefahr besteht, dass Therapie-Entscheidungen nicht mehr nur aus medizinischen Gründen getroffen werden, sondern zunehmend auch wirtschaftliche Aspekte einfließen. Und mittelfristig die Therapiefreiheit in Bedrängnis geraten könnte.
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[1] R.P. Walensky et al.: The clinical and economic impact of a generic first-line antiretroviral regimen in the U.S.. XIX International Aids Conference, Washington 2012, abstract
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Text für das Blog der Deutschen Aids-Hilfe, dort veröffentlicht am 08.01.2013
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Nachtrag 26.02.2013: Substanzen, die es lange am Markt geht, kann es auch anders ergehen: Zulassung erloschen statt Generika. So der Fall bei dem Proteasehemmer Nelfinavir (vom Pharmakonzern Roche unter dem Handelsnamen Viracept® vermarktet). Für Nelfinavir erlosch die Zulassung für die Europäische Union zum 23. Januar 2013, die EMA (European medicines Agency) vermeldet zu der Substanz trocken „This medicine is now withdrawn from use in the European Union“. 28.03.2013: „Erstes HIV-Generikum auf dem deutschen Markt„, berichtet die DAH am 28.3.2013.
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