Kategorie: ondamaris Texte zu HIV & Aids

Bisher gibt es beim Thema Menschen, die HIV-infiziert sind, eine beinahe klassische Dichotomie: „ich bin negativ“ vs. „ich bin positiv“.
Nur – diese Dichotomie führt -wie so manche schwarz- weiß-Malerei- in die Irre.

In eine Irre, die gleich mehrere Dimensionen hat.

– Die Veränderbarkeit: HIV-positiv zu sein ist ein Zustand, der (zumindest derzeit, solange es keine Heilung von HIV gibt) unumkehrbar ist. Einmal HIV-positiv, immer HIV-positiv. Ein Test-Resultat als eindeutige Wegmarke. HIV-negativ zu sein hingegen ist ein Zustand, der sich jederzeit ändern kann.

– Das Bewusstsein: Wenn ich (nach einem positiven Testergebnis) weiß, dass ich HIV-positiv bin, kann (muss) ich mir dessen für die Zukunft sicher sein. Eine unumkehrbare Faktizität.
Wenn ich nach dem selben Test erfahre, dass das Ergebnis HIV-negativ lautet, so heißt das maximal, dass ich bis vor drei Monaten nicht HIV-infiziert war, dieser Zustand sich jedoch (riskantes Verhalten vorausgesetzt) ändern kann. Ändern kann auch ohne dass ich mir dessen bewusst bin. Ein unsicherer Zustand.

– Das Ergebnis: eine Begriffs-Verwirrung, die dennoch heute weiterhin gerne verwendet wird. Mit weit reichenden Konsequenzen.

So gibt es eine (zahlenmäßig nicht zu unterschätzende) Gruppe von Menschen, die mit HIV infiziert sind, dies jedoch nicht wissen. Umgangssprachlich möchte man meinen, sie seinen HIV-positiv. Nur – davon wissen sie nichts, gehen vermutlich in der Regel davon aus, sie seien HIV-negativ.
Menschen ohne bisherigen HIV-Test, aber auch Menschen mit einem (zurückliegenden) negativen HIV-Test-Ergebnis können durchaus HIV-infiziert sein – halten sich aber für ‚HIV-negativ‘.

Oder anders ausgedrückt: jeder, der kein positives Testergebnis hat, hält sich für negativ – unabhängig vom Infektionsstatus.

Negativ – Positiv, diese bipolare Unterscheidung führt in eine Präventions-Sackgasse.
Die Konstellation, HIV-infiziert zu sein, jedoch bisher kein positives Testergebnis zu haben, von seinem Infektions- Status nicht zu wissen, diese Konstellation findet in der Begriffs-Bipolarität positiv-negativ nicht statt.

Diese Unterscheidung mag zunächst akademisch erscheinen. Leider hat sie jedoch ganz praktische Konsequenzen – z.B. bei den HIV-Neu-Infektionen.
Das Problem: ich halte mich für HIV-negativ, und verhalte mich (mit anderen vermeintlich ebenfalls nicht HIV-Infizierten) nicht immer safe (Serosorting).
Die Folge: HIV-Negative (oder besser: Personen, die selbst davon ausgehen, derzeit HIV-negativ zu sein) erhöhen ihr Risiko sich mit HIV zu infizieren durch diese Strategie, wie Studien zeigen. Der Grund: unerkannte HIV-Infektionen – Menschen, die sich für HIV-negativ halten, tatsächlich jedoch HIV-infiziert sind, nur bisher nicht von ihrer Infektion wissen.
Einer der Gründe für ein erhöhtes Risiko könnte darin liegen, dass ‚ungetestet HIV-Positive‘ scheinbar besonders häufig zu unsafen Sexpraktiven tendieren, wie eine CDC-Studie zeigt.

Die Termini ‚positiv‘ und ’negativ‘ sagen streng genommen nichts über den Infektions-Status aus, sondern nur etwas über ein Test-Ergebnis. Die Lücken, die genau dazwischen liegen können, bleiben bisher verdeckt.

Den Infektionsstatus gibt zutreffend nur wieder das Begriffspaar ‚infiziert‘ und ’nicht infiziert‘. Nur, dass jemandem, der infiziert ist, davon aber nichts weiß, damit nicht geholfen ist.

Ergo: brauchen wir eine neue Begrifflichkeit?

Eine Begrifflichkeit, in der weiterhin ‚positiv‘ diejenigen Menschen sind, die positiv getestet sind (die HIV-infiziert sind und davon nach einen positiven Testergebnis wissen). Aber – welcher Begriff bietet sich für die anderen, eventuell unklareren Zustände an?

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Text 22. Februar 2017 von ondamaris auf 2mecs

Aids scheint ein vergessliches Ding zu sein.
Kaum jemand mag sich an die Zeiten erinnern, damals, als Positive ihre Katze halb liebevoll, halb angstvoll ‚Toxe‘ nannten und einen weiten Bogen um Mett-Brötchen machten. An Zeiten, als die Haupt-Gesprächsthemen um Stutenmilch und Esberitox kreisten. An Zeiten, als der Weg zum Arzt kaum lohnte, gab es doch eh nur sinkende Helferzell-Zahlen und andere schlechte Nachrichten, aber nichts was half.

Aids scheint ein vergessliches Ding zu sein.
Noch vergessener (wenn Vergessen denn steigerbar ist) die Zeiten, in denen einige ungläubig vor Artikeln aus den USA saßen. Eher befürchteten, es gehe um eine besonders perverse Art, Schwule erneut zu unterdrücken, kriminalisieren. Zeiten, in denen Aids noch offiziell ‚Schwulen-assoziierte Immunschwäche‘ (GRID) genannt wurde. Zeiten, in denen einige sich sicher wähnten, das Ganze sei eine besonders perfide ‚Erfindung‘ der CIA, Verschwörungstheorien vor welchem Hintergrund auch immer.

Aids scheint ein vergessliches Ding zu sein.
Genauso vergessen die Zeiten, als Schwulengruppen, vor allem Lederclubs, zur Selbsthilfe schritten, ‚Sozialwerke‘ und Ähnliches gründeten – weil sonst niemand half. Die Zeiten, in denen man oft sorgenvoll zum Briefkasten ging, ‚hoffentlich ist nicht schon wieder eine Trauerkarte drin‘. Die Zeiten, in denen es irgendwann laut aufschrie in einem, ’nicht weiter so, ich kann nicht mehr, nicht noch mehr Tod‘.

Manchmal beschleicht mich nachts die Angst, diese Zeiten könnten irgendwann zurückkehren.

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Text 22. Februar 2017 von ondamaris auf 2mecs

Die Bekämpfung von Aids kann aus medizinischer Sicht sicherlich derzeit als Erfolgsgeschichte betrachtet werden. Ein Thema allerdings ist dabei nahezu völlig in Vergessenheit geraten. In Vergessenheit bei Forscher, bei Ärzten, bei Politikern, und selbst bei HIV-Positiven – das Thema „Heilung“.

30 Jahre Aids, 25 Jahre HIV, 20 Jahre ACT UP – Aids kommt langsam in die Jahre, die Jubiläen werden zahlreicher. Selbst das Aufkommen hochwirksamer Therapien gegen HIV hat sein zehnjähriges Jubiläum schon hinter sich. Nach Jahren der Angst und Kämpfe sind viele leiser, beinahe still geworden, genügsam.

Die Bekämpfung von Aids kann aus medizinischer Sicht sicherlich als Erfolgsgeschichte betrachtet werden. Nach der Entdeckung von HIV und eines kausalen Zusammenhangs mit dem Immundefekt Aids wurden schon bald wirksame Medikamente verfügbar. Die Forschung erzielte enorme Erfolge in überraschend kurzer Zeit.
Die gesamte Forschung konzentrierte sich in den folgenden Jahren auf neue, noch wirksamere Medikamente. Erst in den vergangenen Jahren konnte dank massivem politischem Druck als zweiter Forschungsschwerpunkt die Impfstoff-Forschung hinzu kommen.

Ja, die Bekämpfung von Aids war bisher eine große medizinische Erfolgsgeschichte. Heute haben HIV- Infizierte die Aussicht, vergleichsweise lange leben zu können, oft viele Jahre ein beinahe ’normales‘ Leben zu führen. Alles große Erfolge.

Erfolg – das heißt jedoch bis heute immer noch: Menschen, die mit HIV infiziert sind, müssen ein Leben lang täglich Medikamente nehmen (wenn sie denn überhaupt Zugang zu ihnen haben). Müssen mit dem Virus leben. Mit den negativen Folgen der HIV-Infektion. Und den Neben- und Folgewirkungen der Medikamente.

Wollen wir uns wirklich damit ‚zur Ruhe setzen‘?
Wollen wir uns darauf ausruhen, lebenslang Pillen nehmen zu müssen?
Pillen zudem, die dermaßen teuer sind, dass ein Großteil der Positiven der Welt sie sich nicht leisten kann?

Ist es nicht eigentlich erstaunlich, dass das Wort „Heilung“ im Zusammenhang mit Aids beinahe völlig in Vergessenheit geraten ist?
Niemand hat es mehr auf seiner Agenda, die Deutsche Aids-Hilfe nicht, Aids-Hilfen vor Ort nicht, Aktivisten nicht, und auch Positivengruppen und -Treffen nicht. Fast könnte man meinen, es gebe in Aids- Zusammenhängen kein größeres Tabu als das einer „Heilung“.

Wir selbst, Positive, aber auch Ärzte und Politiker haben uns scheinbar satt und zufrieden eingerichtet in einem Zustand der medikamentösen Therapie, einer chronischen Infektionskrankheit.

„Heilung?!! – Mensch, nun weck doch keine unrealistischen Hoffnungen. Das ist doch vom Tisch!“
Diese Reaktion kommt oft, meist, wenn das Thema „Heilung“ doch angesprochen wird.

Erinnern wir uns. Wie absurd schien es vor 30, vor 25, vor 20, selbst noch vor 15 Jahren, so wirksame Medikamente gegen Aids zu haben, dass damit ein vergleichsweise erträgliches Leben möglich ist. Therapierbarkeit von Aids – noch vor nicht allzu vielen Jahren galt dies als unvorstellbar, als absurd. Heute ist es weitgehend Realität.

Wodurch das Unvorstellbare, nämlich wirksame Medikamente doch möglich wurde? Auch dadurch, dass wir kämpften, forderten, Hoffnungen und Wut hatten. Wir hatten die Einstellung, es muss bald wirksame Medikamente geben – denn sonst sterben wir alle weg wie die Fliegen. Mit dem status quo abfinden? Niemals!

Und warum haben wir diese Einstellung heute nicht? Was hindert uns daran, auch eine ‚Heilung‘ (von HIV) zu fordern? Warum solcher Pessimismus?
Wenn wir selbst sie schon nicht anstreben, nicht auf der politischen Agenda haben – warum sollte sich dann irgend jemand sonst ernsthaft darum bemühen?

Als Positive, Aktivisten, Aids-Hilfen sollten wir uns daran erinnern, wie der heutige Therapiezustand erreicht wurde.
Dieser Therapie-Erfolg lag nicht nur an der Arbeit der forschenden Pharmaunternehmen, von Forschern, Ärzten und Kliniken. Ihm lag auch zugrunde, dass wir ihn wollten, forderten! Das wir laut und unüberhörbar dafür eintraten, auch gegenüber Politik, Forschern, Industrie. Dass wir sagten, so nicht! Es muss etwas passieren!

Wenn wir wollen, dass eine Heilung von HIV wieder auf die Agenda kommt, müssen wir also selbst dafür sorgen, dass sie dorthin kommt.
Wenn nicht wir, wer sonst?

Die satte Zufriedenheit mit dem Zustand einer mit Medikamenten therapierbaren chronischen Erkrankung ist keine Lösung auf Dauer! Was im Blick auf die Vergangenheit ein großer Erfolg ist, kann im Blick auf die Zukunft nur ein Zwischenschritt bis zum großen Ziel einer Heilung von der HIV-Infektion sein!

Niemand kann sicher sein, ob eine Heilung jemals möglich sein wird. Aber – das galt auch lange für die Möglichkeit hochgradig wirksamer und (halbwegs) verträglicher Medikamente.

Und, wenn wir selbst nicht die Heilung fordern, wenn wir selbst nicht an die Möglichkeit glauben – dann werden wir bei diesem Thema ganz sicher nicht voran kommen. Erreichen werden wir nur, was wir auch fordern.

Das Beispiel der Medikamente zeigt: es lohnt sich für seine Interessen zu kämpfen.

Sorgen wir dafür, dass neben der Entwicklung wirksamer Impfstoffe auch die Heilung der HIV-Infektion wieder auf die Agenda kommt! Fordern wir, wozu wir alles Recht haben: dass mehr dafür unternommen wird, an Möglichkeiten der Heilung der HIV-Infektion zu forschen!

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Text 22. Februar 2017 von ondamaris auf 2mecs