Kategorie: HIV/Aids

Hier findest du alle 2mecs Artikel zum Thema HIV Infektion, Aids und Leben mit Aids, positiv leben, Aidshilfe, Aids-Aktivismus, ACT UP, Therapieaktivismus, GIPA, Selbsthilfe, Interessenvertretung

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HIV/Aids ondamaris Texte zu HIV & Aids

„Jeder hat das Recht auf Sex ohne Kondom, auch Menschen mit HIV“

Im Rahmen des 144. Bundesweiten Positiventreffens fand am 29. Juni 2011 im Waldschlößchen ein Workshop zum Thema ‚Kriminalisierung von Menschen mit HIV‘ statt. Die Teilnehmer erarbeiteten gemeinsam mit dem Workshop-Leiter RA Jacob Hösl eine Resolution, die im Folgenden dokumentiert ist:

Forderungen und Positionen aus dem Workshop „Kriminalisierung von Menschen mit HIV“ am 29.6.2011 im Rahmen des 144. HIV-Positiven-Treffens

Forderungen und Positionen aus dem Workshop „Kriminalisierung von Menschen mit HIV“ am 29.6.2011 im Rahmen des 144. HIV-Positiven-Treffens im Waldschlösschen Gleichen-Reinhausen, gerichtet an die Aidshilfeorganisationen, allen voran an die Deutsche Aids-Hilfe. Sie mögen sich mit den ihnen zur Verfügung stehenden Mittel dafür einsetzen.

Denn nicht akzeptabel, ärgerlich und verletzend ist das Bild von Sexualität, wie es leider seit Jahren, zum Teil wider besseres Wissen, in Öffentlichkeitskampagnen verbreitet wird. Diese müssen ehrlicher und zur Änderung der falschen Bilder zunächst auch provokanter werden. Das ist nötig, weil das „alte Aids“ heute eher Schreckgespenst denn Wirklichkeit ist, was aber bei den meisten Menschen noch nicht angekommen ist.

Viele von uns sind nicht mehr ansteckend.

Weitgehender Konsens unter den Teilnehmern herrschte über Folgendes:

1. Es gibt keine Sicherheit, auch nicht beim Sex.

2. Die Selbstbestimmtheit der „HIV-Negativen“ im Sexualverhalten muss gestärkt werden.

3. Jeder hat das Recht auf Sex ohne Kondom, auch Menschen mit HIV.

4. Die Unwissenheit über HIV muss beseitigt werden, das Wissen muss verbreitet werden, etwa über die tatsächliche Infektiosität.

5. Die Angst „HIV = Sex + Tod“ muss genommen werden.

6. HIV-Positive müssen antidiskriminierungsrechtlich geschützt werden.

7. Geld für Antidiskriminierungskampagnen muss bereitgestellt werden.

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Text 19. April 2017 von ondamaris auf 2mecs

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Kulturelles ondamaris Texte zu HIV & Aids

Der PontiFix und das Goldene Kalb

Der PontiFix und das Goldene Kalb (Foto: Südblock)
Der PontiFix und das Goldene Kalb (Foto: Südblock)

… morgen live auf der Demonstration „Der Papst kommt!“

siehe auch
Südblock
„Deutsche AIDS-Hilfe fordert Papst zur Umkehr auf“

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HIV/Aids ondamaris Texte zu HIV & Aids

Biohazard Tattoo HIV – Zeichen für mehr Akzeptanz?

Biohazard Probenbeutel

Tätowierungen, Brandings die den Träger eindeutig als HIV-positiv kennzeichnen – ist ein Biohazard Tattoo ein Zeichen von Selbst-Akzeptanz und HIV-positivem Selbstbewusstsein? Oder ein Akt der Selbst-Stigmatisierung?

In Berlin sieht man sie schon seit einigen Jahren häufiger, auch gelegentlich in Spanien oder Frankreich, und auch in den USA: schwule Männer mit einer auffälligen Tätowierung – einem Tattoo, mit dem sie sich als HIV-positiv zu erkennen geben.

Mehrere Zeichen werden als solche ‚eindeutige‘ Hinweise genutzt, als Tattoos verwendet. So das ‚Red Ribbon‘ (‚Aids-Schleife‘). Das bekannteste Signal unter Positiven jedoch dürfte das Biohazard Tattoo sein.

Biohazard Probenbeutel
Probenbeutel mit Biohazard Piktogramm

Tätowierungen, die den Träger eindeutig als HIV-positiv kennzeichnen – sie bieten aus Sicht vieler, die diese Tätowierung tragen, einen klaren Vorteil: sie sind eindeutig. Signalisieren dem gegenüber, der Umwelt: ich bin HIV-positiv. Coming-out als HIV-Positiver, langwierige unbequeme Gespräche hätten sich damit weitgehend erledigt. Gerade beim Sex weiß jeder, woran er ist, kann sich entsprechend verhalten. Ohne Worte.

Biohazard-Tattoo – Erfahrungen

„Du bist kein Opfer. Du bist ein Champion, ein Überlebender – das ist der bedeutendste Teil des Tattoos„, zitiert CNN einen HIV-Positiven. HIV-Positive in den USA sprechen von einer ‚Umwidmung‘ eines Symbols, und vergleichen ihre Verwendung des Biohazard Tattoo mit der Verwendung des Rosa Winkels durch die Schwulenbewegung der 1970er Jahre. Hinzu kommt, viele sehen in dem Biohazard Zeichen auch ein Signal der Verbundenheit mit anderen Positiven, einen „geheimen Identifikations-Code“, der auch gegenseitige Unterstützung signalisiere.

Auch in Deutschland ist das Biohazard-Symbol als Zeichen HIV-Positiver verbreitet. Eine Gruppe HIV-Positiver bezeichnet ihre Parties für Positive als ‚BiohazardMen Parties‘, und erläutert auf ihrer Site

„Biohazard ist die Kurzform des englischen Begriffes „biological hazard“ (biologische Gefahren). Laut des amerikanischen CDC (Centers for Disease Control and Prevention) werden Erreger in unterschiedliche Biohazard-Levels eingestuft. Dabei geht von Organismen des Levels 1 die geringste Gefahr aus. Mit höherem Level steigt das Gefahrenpotential. Der HI-Virus wird mit Biohazard Level 3 gelistet.
Wir, die Biohazardmen, sind alle HIV-positiv. Du bist es auch? Dann bist du bei uns herzlich willkommen.„

Auch Jörg (*), der seit zwei Jahren ein Biohazard Tattoo auf dem Arm trägt, und den ich in einem Berliner Club treffe, betont, sein Tattoo mache vieles einfacher: „Ich find’s einfach klar. Jeder weiß Bescheid, woran er ist. Spart viele Worte und Debatten.„

Und, hat er keine Angst vor Stigmatisierung? „Nein. Die meisten Schwulen hier kennen das Symbol, und sehen’s auch als Vereinfachung – jeder weiß, woran er ist. Und die Heten, die mich damit vielleicht sehen, erkennen darin meist nur ‚irgend so eine Tätowierung‘. Die meisten kennen das Symbol doch nicht mal, und wenn doch, dann wissen sie nichts mit anzufangen, warum ich das trage.„

Biohazard – ein nicht unumstrittenes Tattoo

Doch – auch unter HIV-Positiven sind ‚eindeutige‘ Tätowierungen umstritten. Manche fühlen sich erinnert an die umstrittene Werbekampagne, die der Photograph Oliviero Toscani Anfang der 1990er Jahre für einen italienischen Modekonzern realisierte: ein Plakat mit einem Hinterteil, auf das groß „H.I.V positive“ tätowiert war.

Bernd (*), ein weiterer Bekannter von mir, erinnert zudem daran, dass es gerade zu Beginn der Aids-Krise Politiker gab, die ernsthaft forderten, HIV-Positive sollten – womöglich zwangsweise – tätowiert werden, damit sie für jerdermann/frau als solche erkennbar seien. Schon deswegen käme für ihn persönlich dieses ‚Positiven-Tattoo‘ nicht in Frage.

(*) Name geändert

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HIV/Aids ondamaris Texte zu HIV & Aids

Aids und die subtile Kontrolle der Lüste

Aids-Prävention, weitgehend auch von schwulen Männern zum eigenen Schutz ‘erfunden’, hat viele positive Folgen, und Aids-Prävention hat sich zugleich zum mächtigen Instrument der ‘ Kontrolle der Lüste ’ entwickelt. Brauchen, wollen wir das eigentlich so noch?

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In direkter Reaktion auf die sich stark ausweitende und unsere Existenz als Schwule bedrohende Aids-Krise haben u.a. schwule Männer einst ‘safer sex’ erfunden. Dieses Konzept erwies sich bald als erfolgreich und wurde auch von staatlichen Stellen aufgegriffen, in Public Health Kampagnen eingebunden und promotet. Mit weitreichenden Folgen – positiven, aber auch hinterfragenswerten.

Schwuler Sex lag einst – vor Aids (und auch als Ergebnis der 1970er Schwulenbewegungen; spätestens seit der Strafrechtsreform; und für Schwule über 18 Jahren) – weitgehend außerhalb staatlicher Regulierung und Kontrolle. ‘Wir’ hatten unseren Freiraum, den viele auch leidlich nutzen, experimentierten, ausprobierten. Begriffe wie ‘Subkultur’ brachten diese dezidierte Ferne von Mainstream wie auch staatlicher Kontrolle und Regulierung auch sprachlich zum Ausdruck.

Dann kam die Aids-Krise. Durch Aids, Konzepte wie safer sex und deren bereitwillige Übernahme durch staatliche wie nichtstaatliche Stellen wurden viele positive Erfolge erzielt (wie eine weitgehend niedrige Rate an HIV-Neuinfektionen, gemessen an ursprünglichen Horror-Prognosen). Doch ein Preis dieser Erfolge war: schwuler Sex befand sich plötzlich weit in Reichweite staatlicher Regelung und Kontrolle. Nein, er ‘befand’ sich nicht etwa überraschend dort, wir selbst hatten ihn – ob aus eigenem Überlebens-Interesse, in ‘Notwehr’ oder als ‘Diktat der Vernunft’ – dorthin manövriert.

Inzwischen ist schwuler Sex ein weitgehend staatlich normiertes Feld. Was ist ‘gut’ (sprich: ‘gesund’, ‘Neuinfektionen vermeidend’ etc.)? Dies wird definiert durch staatliche Agenturen und durch (meist) von staatlichen Stellen bezahlte Nichtregierungsorganisationen. Was ist ‘nicht gut’ (sprich: ‘Infektionen riskierend’, ‘ungesund’)? Auch dies wird von ihnen definiert – und bei Bedarf skandalisiert (siehe Debatten um ‚Porno 90‚ oder  ‘Bareback’ etc., aber auch stillschweigend nicht diskutierte Verbote von bestimmten ‘zu expliziten’ Broschüren). Diese Kontrolle – mal war und ist sie mehr subtil (wie in Form von Botschaften des ‘guten Sex’), mal ganz direkt (wie in Form von Verboten von Broschüren, Verhindern oder Verzögern von Kampagnen oder Skandalisieren von Personen und Verhaltensweisen). Aber immer ist sie da, die Kontrolle schwuler Lüste.

Inzwischen ist weitgehend akzeptiert, dass es ‘externe Stellen’ gibt, die definieren, was an Sex ‘gut für uns’ ist (anstatt dass wir das selbst machen). Nichts mehr mit ungeregeltem Experimentieren. Nichts mehr mit ‘hemmungslos’, mit ‘fallen lassen’, mit ‘Aufhebung von Gesetzen und Verboten’.

Die externen politischen und sozialen Regelsysteme des schwulen Sex – wir haben sie längst akzeptiert, und an sie gewöhnt. Einschließlich ihrer Sanktions-Mechanismen.

Und wir haben lange nicht hinterfragt, ob das, was einst angesichts der Aids-Krise zu unserem Schutz gut für uns war, auch heute noch in unserem Interesse ist.

Mehr noch: einige Schwule haben diese Kontroll-Mechanismen als selbstverständlich akzeptiert – und internalisiert. Und so fällt es den Strukturen zunehmend leichter, bei einer sich abschwächenden wahrgenommenen Bedrohung durch HIV als ‘Ersatz’ andere Stressoren zu präsentieren, von Syphilis bis Hepatitis C. Eine Fremd-Kontrolle, die auch bereitwillig akzeptiert wird, statt ein ‘Zurück zum selbst-kontrollierten Zustand’ zu fordern, zu wagen – oder gar selbst zu gehen.

Michel Foucault, offen schwuler und 1984 an den Folgen von Aids gestorbener französischer Philosoph,  hätte diese Situation vielleicht mit seiner Formulierung von der “fehlgeleiteten Philantropie” beschrieben: In anderem Kontext (Umgangs mit Geisteskranken) sprach Foucault von Wissenschaften, deren Anwendung einst aufgeklärt und human schienen, sich aber letztlich als subtile und heimtückische neue Formen sozialer Kontrolle erwiesen hätten …

Dabei wäre heute anderes denkbar.

Hier verbirgt sich die Frage nach Möglichkeiten der ‘Überwindung von Aids’ und seiner Folgen für uns. Wie können schwule Männer etwas von dem, was infolge von Aids die Situation Schwuler negativ beeinflusste, einschränkte, fremd-bestimmte, regulierte, wie können wir das überwinden? Wie können Schwule ein Stück dieser (vielleicht notwendigerweise) aufgegebenen Freiheit (z.B. Freiheit von Regulierung, staatlichen Eingriffen) wieder gewinnen?.

James Miller bezeichnet in seiner Biographie ‚Die Leidenschaft des Michel Foucault‘ den Philosophen als “in seinem radikalen Zugang zum Körper und einen Lüsten eigentlich eine Art Visionär”. Und Miller spricht von der

“Möglichkeit … daß hetero- und homosexuelle Männer und Frauen in der Zukunft … jene Art von körperlicher Experimentation, die ein integraler Bestandteil seines philosophischen Unternehmens war, wieder aufnehmen werden.”

Miller schrieb dies 1993, nur wenige Jahre nach dem Tod Michel Foucaults ( der an den Folgen von Aids gestorben war), geradezu visionär mit dem expliziten Zusatz, diese Möglichkeit ergäbe sich wieder

“nachdem die Bedrohung durch Aids zurückgegangen sein wird”.

Die reale Bedrohung durch HIV und Aids ist – gemessen an Horror-Szenarien der ersten Aids-Jahre – in Deutschland und West-Europa längst deutlich zurück gegangen.

Und doch, es gibt immer noch interessierte Stellen, die Horror-Gemälde an die Wand werfen – aber warum? Auf Basis einer realen Gefahr? Oder vielmehr z.B. um ihre einst durch Aids errungene Macht weiterhin aufrecht zu erhalten?

Hören wir auf Sie? Lassen wir uns weiter Angst-Gemälde vorhalten, internalisieren sie gar? Oder befreien wir uns von der Kontrolle der Lüste, holen uns ein Stück Autonomie über uns, unsere Körper, unsere Leben zurück?

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siehe hierzu auch Ulrich Würdemann: Sorglosigkeit und die Rettung der Lüste

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HIV/Aids ondamaris Texte zu HIV & Aids

30 Jahre Aids – und ‚war da was‘?

30 Jahre Aids wurden in den vergangenen Tagen und Wochen [2011] ‘zelebriert’. Viel wurde geschrieben, erinnert, in Interviews, Geschichten und Berichten zurück geblickt.
Und doch – es war ein eigentümliches ‘Gedenken’, zwar zurückblickend aber seltsam ahistorisch.

Viele der ’ 30 Jahre Aids ’-Rückblicke, so scheint mir, sind gefühlt, gesehen, geschrieben aus der Sicht von heute. Aus der Sicht einer HIV-Infektion, die oft als ‘auf dem Weg in die Normalität’ dargestellt wird (so sehr ich anzweifle, dass dies zutreffend ist, siehe meine Rede in der Frankfurter Paulskirche 2010).

Doch das Aids der zweiten Hälfte der 1980er Jahre und der beginnenden 1990er Jahre hat mit diesem ‘normalisierten HIV’ nicht viel gemeinsam. Und sie kann nicht aus dessen Blickwinkel betrachtet, mit dessen Maßstab gemessen werden.

Jenes Aids hieß: innerhalb weniger Jahre starben ganze Freundeskreise. Starben wahre Heerscharen junger Menschen. Nicht zufällig wecken diese ‘schlechten Jahre’ bei vielen derer, die sie überlebten, immer noch die Assoziation “beinahe wie in einem Krieg“.

In den USA wurden diese Jahre damals oft als ‘the gay holocaust’ bezeichnet. So fehl am Platz diese Bezeichnung mir heute scheint (und auch damals schon schien, gerade angesichts der Einzigartigkeit des organisierten Mordes an den Juden Europas) – diese Bezeichnung lässt erahnen, wie ein Teil der Schwulen damals diese Zeit erlebte. Als ein Massensterben eines großen Teiles derjenigen Menschen, die schwules Leben damals mit aufgebaut haben und mit ihrem Handeln und Denken prägten. Schwule Künstler, Musiker, Regisseure, Aktivisten der politischen Schwulenbewegungen, Gründer von Lederclubs, Philosophen, Vordenker, Weg-Suchende und Weg-Weisende – sie alle wurden innerhalb kürzester Zeit dahin gerafft. Starben. Weit vor ihrer Zeit, weit bevor sie ihre Ideen und Projekte zu Reife und Blüte bringen konnten. Es starb ein bedeutender Teil einer ganzen Generation junger schwuler Männer.

Jenes Aids wird oft als ‘altes Aids’ bezeichnet – ganz so, als wären wir dieses “alte” sehr gerne los, ließen es in der Versenkung verschwinden. Lange her, Vergangenheit, abgeschlossen und weit entfernt von unserer Realität von heute.

Doch jene Jahre, ihr Leben, ihr massenhaftes vorzeitiges Sterben haben unsere Gesellschaften, unser heutiges Leben – und ganz besonders das schwuler Menschen – verändert, auf drastische Weise beeinflusst. Auswirkungen, derer wir uns heute kaum noch bewusst sind. Geschweige denn dass wir sie verstanden, reflektiert, verarbeitet hätten. Oder uns gar fragten, ob wir einige der verloren gegangenen Ideen wiederfinden, die ein oder andere der nicht zu ende entwickelten Ideen weiter denken, manches vorzeitig und unfreiwillig abgebrochene, zerstörte Experiment weiterführen sollten – könnten – wollen.

All diese abgebrochenen Experimente, vorzeitig aus der Welt gefallenen Ideen, nicht zu ende geführten Projekte, sie sind nur äußerst selten thematisiert, erinnert, kritisch reflektiert. Auch darauf hin, ob sie uns für heute etwas sagen könnten, auch wenn ihre Initiatoren, Propagandisten, geistigen Väter in eben jenen “schlechten Jahren” des ‘alten Aids’ vorzeitig aus ihrem Leben gerissen wurden.

Nur selten werden sie (Ideen und Projekte, wie auch ihre Protagonisten) wieder ins Bewusstsein gehoben, zutage gefördert und hinterfragt. Wie in dem m.E. großartigen NGBK-Projekt der AG “Unterbrochene Karrieren” (u.a. Frank Wagner, Thomas Michalak), 2003 mit dem Medienpreis der Deutschen Aids-Stiftung ausgezeichnet. Nur selten werden sie dem -ungeplanten, ungewollten, von Aids bedingten- Vergessen entrissen.

Es scheint fast, als wollten wir gar nicht wissen, uns möglichst nicht bewusst machen was Aids damals in uns, in unseren Biographien, in unseren Szenen – und damit: in dem Potential unserer zukünftigen Entwicklungen – anrichtete. Als wollten wir ja nicht die Tragweite dieser Verluste sichtbar werden lassen. Es scheint als wollten wir sie im Gegenteil schnellstmöglich und möglichst unauffällig ins Unsichtbare verschwinden lassen.

Die Zerstörungen und Verwüstungen, die Aids damals, Ende der 1980er und Anfang der 1990er in unseren Leben, unseren Szenen, unseren Kulturen anrichtete – wir sanktionieren, wir wiederholen sie mit unserem respektlosen und Geschichts-vergessenen Verdrängen, mit dieser Ignoranz nachträglich geradezu.

Interessant wäre m.E. zu erforschen, in wie weit die heutigen Realitäten gesellschaftlichen Lebens von Schwulen in Deutschland und Europa heute durch die Situation und Geschehnisse von Aids Ende der 1980er geprägt und verändert worden sind.

Heute [2011], 30 Jahre nachdem Aids in das öffentliche Bewusstsein trat, und 15 Jahre nachdem die Aids-Konferenz von Vancouver ein Zeichen für den Aufbruch in eine Zeit eines anderen Lebens mit HIV setzte, ist es zudem an der Zeit, dass wir uns unseres schwierigen Erbes, der vorzeitig beendeten Projekte, der unvollendeten Ideen, der abgebrochenen Karrieren erneut besinnen. Uns ihnen stellen, sie würdigen und kritisch hinterfragen – auch darauf, was sie uns für unser heutige Leben sagen können.

Statt weiterhin zu vergessen, zu verdrängen, könnten wir beginnen, uns dieser Verluste bewusst zu werden – und mit ihnen umgehen zu lernen.

Im Bewusstsein der ihnen innewohnenden Chancen und Hoffnungen für unsere eigene vielfältige und bunte Zukunft – und aus Respekt vor all denen, die gestorben sind.

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Text 18.02.2016 von ondamaris auf 2mecs

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Erinnerungen HIV/Aids

Ulli im Interview, Juni 2011: 30 Jahre HIV – „Das Mittel hätte keinen Tag später kommen dürfen“ (Philip Eicker)

Ulli Würdemann (52) hat Aids in allen Facetten miterlebt: die ersten Meldungen in den 1980ern, HIV-Diagnose 1986, seither Engagement in der Aidshilfe. 1996 totgesagt von den Ärzten, rettet ihn einer der ersten Proteasehemmer. Derzeit renoviert er mit seinem Mann Frank das Häuschen seiner Schwiegermutter am Stadtrand von Hamburg. Dort wollen die beiden zusammen alt werden. Auf der Baustelle sprach er mit aidshilfe.de

Ulli, weißt du noch, wann du zum ersten Mal von Aids gehört hast?

Das war 1982 oder 1983, eine kleine Meldung in „Vermischtes“ der Süddeutschen Zeitung. Meine Reaktion war damals: Da sterben in Amerika ein paar Schwule an Krebs – was hat das mit mir zu tun? Irgendwann kam dann die Bezeichnung „Schwulenkrebs“ auf, HIV galt ja erst mal als reine Schwulenkrankheit. Seitdem war Sex für mich wieder mit Angst besetzt. Schon kurze Zeit später war es beinahe wie im Krieg: Fast jede Woche starben Freunde, Lover, Weggefährten. Ich dachte mir: Jetzt haben wir uns mit Müh und Not eine so große Freiheit erkämpft, auch eine große sexuelle Freiheit – und das nehmen sie uns nun alles weg!

Was genau drohte, verloren zu gehen?

In der Zeit vor Aids hatten wir ein „Ethos des Experimentierens“. Ich probierte damals wohl fast alles aus, wovon ich gehört und wozu ich Lust hatte. Schlimmeres als einen Tripper oder eine Syphilis gab es ja nicht. Wir erprobten die verschiedensten Lebensformen, zum Beispiel, was das Zusammenleben angeht. Dieses Ethos ist mit Aids den Bach runtergegangen. Heute gibt es relativ wenige Lebensstile, die unter uns Schwulen noch als gesellschaftlich konform gelten: irgendwo zwischen Safer Sex und Lebenspartnerschaft. Das empfinde ich als Rückschritt.

Wann hast du erfahren, dass du positiv bist?

Ich bin vor 25 Jahren gegen meinen Willen getestet worden. Mein Hausarzt meinte aus vermeintlicher Fürsorge, er müsse mal nachschauen, weil ich in diesem Jahr meine dritte Mandelentzündung hatte.

Wie bist du mit der Diagnose umgegangen?

Nach meinen ersten Erfahrungen mit Aidshilfe und Selbsthilfegruppen stellte ich es für mich beiseite. Ich wusste: Ich hab’s. Man konnte damals eh nichts machen. Ich ließ nur alle zwei Jahre meine Blutwerte checken, das war’s. Damals machte ich Karriere, kümmerte mich um mein Fortkommen. Das war eine Umgangsweise, die in mein Leben reingepasst hat. Für viele Positive ist das auch heute so: Verdrängung kann zu bestimmten Zeiten okay sein.

1995 und 1996 warst du dann wochenlang im Krankenhaus …

… wegen mehrerer Lungenentzündungen und einer Antibiotika-Allergie, die zu einem lebensbedrohlichen Lyell-Syndrom geführt hatte. Meine Haut warf große, entzündete Blasen und löste sich von meinen Beinen und Fußsohlen ab. Mein Immunsystem war völlig kaputt. Es war wirklich knapp bei mir. Es gab keine HIV-Medikamente mehr, die bei mir wirkten. Im Frühjahr 1996 sagte dann mein Arzt zu mir: Ich kann leider nichts mehr für dich tun. Ich spritz dich mit Cortison für zwei Wochen fit. Guck zu, dass du mit deinem Mann noch mal einen schönen Urlaub machst.

Hast du seinen Rat befolgt?

Ja, wir haben eine Kreuzfahrt im Mittelmeer gemacht und waren danach noch eine Woche in der Türkei, in einem Hotel direkt am Strand.

Wie ging es weiter?

Nach unserer Rückkehr wechselte ich die Klinik und kam zu einem tollen Arzt. Der hat sich dahintergeklemmt. Zuvor hatte ich selbst schon rausgefunden, dass in den USA gerade ein neues Medikament erprobt wurde: Crixivan, einer der ersten Proteasehemmer. Aber in eine Studie in Deutschland kam ich nicht rein, weil es mir schon zu schlecht ging. Mein Tod hätte den Forschern die Statistik versaut.

Wie bist du trotzdem an das Medikament rangekommen?

Mein Arzt besorgte es mir als Import, sobald es in den USA zugelassen war. Meine private Krankenkasse wollte das anfangs nicht zahlen. Sie übernahm die Kosten erst, nachdem Tex Weber von „Projekt Information“ – ihm ging es genauso schlecht wie mir – und ich beim Vorstand der Versicherung Druck gemacht hatten.

Crixivan hat dir das Leben gerettet.

Ja, schon nach drei Wochen hatte sich mein Befinden verbessert, und nach einiger Zeit zogen auch meine Blutwerte nach. Aber das Mittel hätte keinen Tag später kommen dürfen.

Als du wieder hoffen durftest, was waren deine ersten Ideen?

Ich glaube, ein toller Urlaub – Aquitaine oder Bretagne. Das ist eine sehr raue Landschaft, sie kommt meinem norddeutschen Naturell entgegen. Ich mag Frankreich und die Franzosen sehr. Sie haben schöne Strände und machen guten Sex (lacht). Das ist ein Klischee, aber es ist wirklich so.

Ab wann hast du es gewagt, wieder in die Zukunft zu planen?

Früher war ich ein Mensch, der weit vorausgeplant hat. Als Frank und ich uns kennenlernten, hatten wir beide schon Vorstellungen davon, wie unser Lebensweg aussehen könnte: ein Häuschen im Grünen, später vielleicht ein Umzug nach Südfrankreich, weil es dort wärmer ist. All das warf dieses Scheißvirus über den Haufen. Damals wurde mein gedanklicher Horizont immer enger. Heute fände ich es schick, wenn ich 70 Jahre alt würde. Aber ich plane nicht mehr so lange im Voraus. Gerade stecken wir viel Zeit und Energie in unser Haus, wo wir es uns gemütlich machen wollen. Aber sollten wir in einigen Jahren feststellen, dass das Haus zu klein oder Hamburg nicht unsere Stadt ist, dann machen wir halt was anderes! Wir planen viel flexibler als früher.

Was hat dir geholfen, die schwere Zeit durchzustehen?

Mein Mann, seine Mutter, mein bester Freund und natürlich mein Arzt. Ohne sie hätte ich gar nicht solange durchgehalten, bis die Pillen aus USA angekommen waren. Aber auch die Tatsache, dass ich mich immer selbst um mein Überleben gekümmert habe. Als ich merkte, dass meine Ärzte an Grenzen kamen und ich immer kränker wurde, fing ich an, Fachzeitschriften zu lesen und zu Kongressen zu fahren. Damals merkte ich, dass das auch andere interessiert. Deshalb machte ich selbst Veranstaltungen, zum Beispiel über neue Therapieansätze oder das Verhältnis zwischen Arzt und Patient.

Viele HIV-Patienten waren in den 90er Jahren besser informiert als ihre Ärzte.

Nicht unbedingt besser informiert, aber sehr gut. Es war und ist wichtig, informiert zu sein. Ein Patient sollte wissen, was Nebenwirkungen sind, und sollte kritisch nachfragen können. Nur so kann er zusammen mit dem Arzt eine gute Entscheidung treffen und sie dann auch richtig umsetzen.

Meinst du, die meisten HIV-Patienten machen das so?

Nein, aber die medizinischen Realitäten haben sich ja auch verändert. Bald stehen 30 verschiedene HIV-Medikamente zur Auswahl. Da ist es schwer, den Überblick zu behalten. Wer heute mit seiner Therapie anfängt, muss pro Tag vielleicht nur eine Pille schlucken. Patienten haben deshalb oft nicht den Bedarf, sich groß zu informieren. Aber später wird es dann schwierig, wenn zusätzliche Pillen kommen, wenn Resistenzen oder Nebenwirkungen wie Durchfälle auftreten.

Du lebst seit 29 Jahren mit deinem HIV-negativen Mann zusammen. Hast du manchmal noch Angst, Frank anzustecken?

Nein. Ich kann mich zwar an die ersten Zeiten erinnern, als wir uns fragten, ob wir dieselbe Zahnbürste benutzen dürfen. Aber solche Sorgen konnten uns die Ärzte schnell nehmen. Welche Alternative hätten wir denn gehabt? Wenn man weiß, dass man zusammen sein will, dann macht das keine Angst. Die Angst war eher: Was ist, wenn ich vor Frank sterbe?

Wenn du zurückblickst: hatten deine schlimmen Erfahrungen auch etwas Gutes?

Na klar, man wächst daran. Ich musste mich sehr früh mit Krankheit und Leid auseinandersetzen. Das war später hilfreich für mich. Ein Beispiel: Als meine Mutter an Krebs erkrankte, konnte ich mit ihr, aber auch mit ihrem Arzt umgehen. Ich hatte eine Ahnung, dass ich sie so annehmen musste, wie sie nun mal war. Bei ihr war es der klassische Fall: Jemand stirbt in ein paar Wochen, aber bekommt keine Morphiumpflaster gegen die Schmerzen, weil die süchtig machen könnten. Auf solche Situationen war ich damals vorbereitet: von den Fakten her, aber auch vom emotionalen Umgang damit.

Wie wichtig ist ein offener Umgang mit HIV?

Was das angeht, habe ich alles durch: vom Verdrängen übers Leugnen bis hin zum offensiven Umgang damit. Inzwischen ist das eine Selbstverständlichkeit für mich. Es gibt nur noch ganz wenige Situationen, wo ich es nicht sage.

Kannst du ein Beispiel nennen?

Wenn ich anonymen Sex habe. Dann schaue ich, dass ich mein Verhalten vor mir und dem anderen verantworten kann. Aber ich muss nicht immer sagen, hallo, ich bin positiv. Oft kommt es sonst nicht zum Sex, sondern zu einer Fluchtreaktion oder zu einem Beratungsgespräch, und das ist in dem Moment von beiden Seiten nicht beabsichtigt. Auch in anderen Situationen erzähle ich es nicht ungefragt. Aber wenn es jemand wissen will, dann sage ich es. Auf Versteckspiele habe ich keine Lust mehr.

Hast du inzwischen Routine in Sachen „positives Coming-out“?

Mir hat es damals sicher geholfen, dass ich vorher schon mein schwules Coming-out hatte. Ich wusste ungefähr, wem ich es erzähle und wie ich es sage, dass ich positiv bin – bei Freunden, Lovern und am Arbeitsplatz. Aber die Angst vor den Reaktionen kommt immer wieder mal. Ich glaube nicht, dass man da eine Routine entwickeln kann.

Interview: Philip Eicker

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DAH-Blog 08.06.2011: 30 Jahre HIV – „Das Mittel hätte keinen Tag später kommen dürfen“
Das Interview erschien in gekürzter Form auch in Hinnerk 12/2011

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HIV/Aids ondamaris Texte zu HIV & Aids

MMWR 5. Juni 1981 – der erste Bericht über Aids

MMWR 5. Juni 1981 Aids – „ erster Bericht über Aids “ – der 5. Juni markiert den Jahrestag der erstmaligen Beschreibung eines neuen Krankheitsbildes, das wenig später mit ‚Aids‘ bezeichnet wird.

5. Juni 1981: Der Wissenschaftler Michael Gottlieb von der UCLA informiert in einem Bericht publiziert im Mitteilungsblatt der us-amerikanischen CDC Centers für Disease Control and Prevention (dem “Morbidity and Mortality Weekly Report”, MMWR) auf Seite 2 einen Bericht über eine ungewöhnliche Konstellation von Pilzinfektionen und Lungenentzündungen (PcP) bei fünf ansonsten scheinbar völlig gesunden jungen schwulen Männern aus Los Angeles. Offenbar ist das Immunsystem bei den Männern zusammengebrochen:

“In the period October 1980 – May 1981, five young men, all active homosexuals, were treated for biopsy-confirmed Pneumocystis carinii pneumonia at three different hospitals in Los Angeles, California. Two of the patients died. The fact that these patients were all homosexuals suggests an association between some aspects of a homosexual lifestyle or disease acquired through sexual contact and Pneumocystis carinii pneumonia in this population.”
[Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR), Vol. 30, Nr. 21, US Centers for Disease Control (CDC), 5. Juni 1981; Der damalige Bericht kann im Internet gelesen werden auf den Internetseiten der CDC (hier).]

Dieser Bericht gilt als die erste wissenschaftliche Veröffentlichung zu Aids.

Die ungewöhnliche Häufung seltener Erkrankungen bleibt zunächst jedoch namenlos. Schon bald ist allerdings von ‚Schwulen-Krebs‘ oder ‚Schwulen-Pest‘  (einem Begriff, den die Zeitschrift ‚Spiegel‘ in Übersetzung des US-amerikanischen Begirffs gay plague im ihrer Ausgabe vom 11. Juli 1983 prägt) die Rede, wissenschaftlich verbrämt als GRID (gay related immune deficiency). Erst am 27. Juli 1982 einigen sich die in den USA mit dem Blutspendewesen befassten Organisationen anlässlich einer Konferenz auf einen neuen Namen: AIDS für Acquired Immuno Deficiency Syndrome (französisch: SIDA).

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2011 – 30 Jahre ‚ erster Bericht über Aids ‚

Das 30-jährige ‚Jubiläum‘ 2011 war Anlass für zahlreiche Artikel, Features und Rückblicke. Die Zeitschrift ‚Spex‘ (‚Magazin für Popkultur‘) widmete ihm einen Themen-Schwerpunkt in der Ausgabe Mai/Juni 2011.

Zu Wort kam darin u.a. in einem sehr lesenswerten Interview der US-Kunstkritiker und Aids-Aktivist Douglas Crimp (u.a. „AIDS: Cultural Analysis/Cultural Activism, MIT Press (1988) und AIDS Demo Graphics (1990)).

Crimp erinnerte an eine Zeit der ‚Pest‘, als schwule Männer eine – nicht ganz unbegründete – Angst hatten, man wolle ihnen ihre gerade erst errungenen Freiheiten, auch: sexuellen Freiheiten, wegnehmen.

„Eine homosexuelle Krankheit? – vollkommen unmöglich, schließlich handelt es sich bei Homosexualität um ein kulturelles Konstrukt. Mit dieser Einschätzung, dass es sich  bei der ganzen Sache um ein Komplott handelte, das schwule Männer davon abhalten sollte, Sex zu haben, oder ‚zu viel Sex‘ zu haben – wie viel auch immer das sein sollte -, habe ich über Jahre die Angst vor Aids verdrängt oder mich zumindest davon abgeschottet.“

Crimp berichtete und dachte nach über den Umgang der Kunst mit dem Thema Aids, von Benefizzen bis zu aktivistischen Künstlergruppen wie ‚General Idea‘ oder ‚Gran Fury‘, Kunst in der Nähe von ACT UP.

„Man konnte zwar Kunstwerke verkaufen, um Geld für die Aids-Forschung zu sammeln, aber die Vorstellung, dass Kunst sich direkt mit Aids befassen könne, kam niemandem in den Sinn. … ‚Kunst kann Leben retten‘. Aber das wurde damals nicht erkannt.“

Weitere Artikel des Schwerpunkts behandelten die erste chinesische Kino-Doku über HIV-Positive (‚Together‘), den Umgang der Pornoindustrie mit Aids (mit unhinterfragten ärgerlichen Behauptungen wie einem konstatierten „immer stärkeren Trend zu besonders unsafem Sex“‚ und „Infektionsraten in der Orgienkultur“), oder einem Artikel zu der Frage „wie aus Aids Werbung wurde“.

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Einen Überblick über Ereignisse der erste Jahre der Aids-Krise bietet auch die ondamaris-Rubrik Aids-Zeiten.

Aids-Zeiten : HIV & Aids 1980 – 1986

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Jubiläen häufen sich …

Die Jubiläen häufen sich – Aids wird 25, Aidshilfen werden 20 oder feiern ihr 25-jähriges Bestehen, nun ‚Aids wird 30‘.

Es sind Jubiläen mit seltsamem, mit bitterem Beigeschmack. Gibt es etwas zu feiern? Wohl kaum. Oder doch? Immerhin ist die Reaktion auf die neuartige Erkrankung bemerkenswert, die erreichten Ergebnisse nicht minder.

Der fade Beigeschmack bleibt, umso mehr, als derartige Jubiläen schnell zum wohlfeilen Anlass für muntere Benefizze und Bälle werden – und die Situation HIV-Positiver, ob in Europa oder in den Staaten Afrikas oder Asiens, in den Hintergrund gerät. Benefizze des Schön- und Reich-Seins, des sich Wohl Fühlens angesichts der eigenen Wohltätigkeit.

Aids? Aids-Tote? Leid? Stigmatisierung? War da was?

Blick zurück?
Blick nach vorn!

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HIV/Aids ondamaris Texte zu HIV & Aids

Nationaler Aids-Beirat: Ergänzung um zusätzlich zwei HIV-Positiven – Vertreter

Der Nationale Aids-Beirat wird nach Angaben des Bundesministeriums für Gesundheit um zwei Vertreter aus HIV-Positiven-Selbsthilfe ergänzt.

Der ‘Nationale Aids-Beirat’ konstituierte sich erstmals im Dezember 1986 zu Zeiten von Bundesgesundheitsministerin Rita Süssmuth. Sein Ziel war es, die Bundesregierung in Fragen der nationalen Aids-Politik zu beraten. Im Oktober 2010 löste der damalige Bundesgesundheitsminister Rösler den  Nationalen Aids-Beirat auf (siehe ‘Nationaler Aids-Beirat – quo vadis?‘). Kurz darauf wurde eine Neu-Konstituierung des Nationalen Aids-Beirats veranlasst.

HIV-Positive fühlten sich und ihre organisierte Selbsthilfe nicht adäquat vertreten – und diskutierten Notwendigkeit und Inhalte einer Positiven-Interessenvertretung im Nationalen Aids-Beirat. In Gesprächen insbesondere zwischen Bundesministerium für Gesundheit und Deutscher Aids-Hilfe wurde die Frage thematisiert.

Das Bundesministerium für Gesundheit teilte nun auf Anfrage eines ondamaris-Lesers (siehe Kommentar) mit

„Nach einem Dialog mit Betroffenen und Interessenvertretern haben wir entschieden, bis zu zwei weitere Mitglieder aus dem Kreise der Selbsthilfe zu benennen. Wir haben die AIDS-Beirat Mitglieder gebeten, uns geeignete HIV-positive Menschen zu benennen und erwarten in Kürze entsprechende Vorschläge.“

Die Deutsche Aids-Hilfe geht von einer Nach-Berufung der beiden HIV-Positiven noch vor der nächsten Sitzung des Nationalen Aids-Beirats aus.

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Die (insbesondere auch auf ondamaris geführten) Debatten um die Frage, wie die Interessen HIV-Positiver im Nationalen Aids-Beirat vertreten werden, scheinen Früchte getragen zu haben.

Dem Bundesministerium für Gesundheit gebührt Anerkennung für seine Bereitschaft, die Nominierung zu überdenken und um zwei Vertreter aus der Selbsthilfe HIV-Positiver zu erweitern – und HIV-Positiven sowie der Deutschen Aids-Hilfe gebührt Dank für ihr Engagement in ‚eigener Sache‘.

Nun sind zwei  aktive Mitstreiter/innen gefragt – für eine engagierte und an den Interessen HIV-Positiver orientierte Mitarbeit im nationalen Aids-Beirat.

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Text 19. April 2017 von ondamaris auf 2mecs

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ondamaris – wie weiter in Zukunft ?

Seit vielen Jahren beschäftige ich mich mit Information von und für HIV-Positive, von Anfängen bei der ‚Virulent‚ über mehrere Auflagen „Wechselwirkungen“, MedInfo-Gruppe und Veranstaltungsreihe, HIV-Nachrichten und HIVlife bis nun seit einigen Jahren www.ondamaris.de

ondamaris hat sich in den fünf Jahren seines Bestehens stetig entwickelt von einem privaten Weblog mit gelegentlichen Posts zu einer Plattform mit werktäglich, oft häufiger neuen aktuellen Artikeln.Von einem privaten ‚Tagebuch‘ für einen kleinen Freundes- und Bekanntenkreis zu einer Site mit einer großen und aktiven Leser/innen-Schar, nahezu 2.000 Artikeln und über 7.000 Kommentaren.

Auf ondamaris finden sich Artikel mit hohen Leser-Zahlen im fünf- und sechsstelligen Bereich. Es finden sich Artikel und Kommentare, die zu Empörung und Aufregung Anlass waren. Texte, die zu intensiven Debatten und hitzigen Diskussionen führten. Artikel, die viel Aufmerksamkeit erregten – und hoffentlich zumindest in dem ein oder anderen Fall auch einige Dinge positiv in Bewegung brachten.

Ondamaris hat in den letzten Jahren eine erfreuliche Entwicklung genommen, anerkannt auch mit der Verleihung des Medienpreises der Deutschen Aids-Stiftung am 24. Juni 2009 in St. Gallen.

Angesichts dieser erfreulichen Entwicklung könnte man zufrieden zurück blicken, sich der Grimm’schen Märchen erinnern („… und lebten sie glücklich bis an das Ende ihrer Tage“) und gelassenen Blickes mit einem „weiter so“ zur Tagesordnung übergehen.

Aber halt.

Ist das wirklich alles?

Reicht ein einfaches „weiter so“?
Bedeutet ein „weiter so“ letztlich nicht auch Stagnation, Stillstand?

Reicht mir, reicht euch, reicht uns das für die kommenden Jahre?
Brauchen wir nicht mehr, Neues?

Und: wollen – und können wir nicht auch viel mehr?

Ich denke, nach fünf erfolgreichen Jahren ist es an der Zeit, für ondamaris gemeinsam nach neuen Wegen zu suchen, und sie wo möglich auch gemeinsam zu gehen.

Konkret heißt das:
Ich kann mir vorstellen, aus dem heutigen eher ‚persönlichen Projekt‘ ondamaris ein Medium und Meinungs-Forum von und für HIV-Positive und unsere Communities weiter zu entwickeln, ein Gemeinschaftsprojekt für die Zukunft.

Ich möchte diese Idee, diesen Vorschlag zur Diskussion stellen.
Wie kann die Zukunft von ondamaris aussehen?
Wie soll ondamaris sich weiter entwickeln?
Was fehlt, was kann besser oder anders werden?
Wie und wo hast du Lust dabei mitzumachen?
Wie können wir gemeinsam ondamaris als HIV-positive Informations- und Meinungs- Plattform auf eine noch breitere Basis stellen?

Ich bin gespannt auf eine Debatte und viele Anregungen und Ideen „in ondamaris-eigener Sache“ – hier in den Kommentaren, per Email an mich oder gern auch persönlich 🙂

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Text 19. April 2017 von ondamaris auf 2mecs

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Nationaler Aids-Beirat: demnächst Neu-Konstituierung – Chance zu Neu-Start mit Aidshilfen- und Positiven-Interessenvertretung vertan (akt.)

Der Nationale Aids-Beirat, jüngst erst von Bundes-Gesundheitsminister Rösler aufgelöst, wird sich absehbar neu konstituieren – ohne Interessenvertretung von Deutscher Aidshilfe oder Menschen mit HIV. GIPA? Fehlanzeige.

Erst im Oktober 2010 hatte Bundesgesundheitsminister Rösler den im Dezember 1986 gegründeten Nationalen Aids-Beirat aufgelöst. Nun zeichnet sich eine baldige Neu-Konstituierung ab.

Im neuen Nationale Aids-Beirat wird auch die Deutsche Aids-Hilfe (DAH) vertreten sein. Silke Klumb, Geschäftsführerin der DAH, wurde persönlich als Mitglied benannt. Dies bestätigte die DAH auf Nachfrage.

Der ’neue‘ Nationale Aids-Beirat wird sich am 8. Februar 2011 mit seiner ersten Sitzung in Berlin konstituieren.

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Aktualisierung 06.01.2011, 17:30:
Silke Klumb ist (anders als in der ursprünglichen Fassung des Artikels formuliert) persönlich als Mitglied des ’neuen‘ Nationalen Aids-Beirats benannt, nicht als Vertreterin der Deutschen Aids-Hilfe, und ohne deren vorherige Einbindung (siehe Kommentar #3 & 5).
Damit sind weder der Dachverband der Aidshilfen in Deutschland noch Interessenvertreter von Menschen mit HIV und Aids im ’neuen‘ Nationalen Aids-Beirat vertreten.

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Es ist erfreulich, dass Aids-Organisationen wie Deutsche Aidshilfe und Aidshilfe Baden-Württemberg im neuen Nationalen Aids-Beirat vertreten sind. Dass Menschen mit HIV – explizit als Interessenvertreter von Menschen mit HIV, nicht als Vertreter von Aids-Organisationen – weiterhin nicht als Mitglieder benannt wurden, befremdet.
Die Bundesregierung versäumt es wieder einmal, das – von ihr selbst bereits 1994 unterzeichnete – GIPA-Prinzip (Menschen mit HIV aktiv an sie betreffenden Entscheidungen zu beteiligen) selbst umzusetzen.