Hier findest du alle 2mecs Artikel zum Thema HIV Infektion, Aids und Leben mit Aids, positiv leben, Aidshilfe, Aids-Aktivismus, ACT UP, Therapieaktivismus, GIPA, Selbsthilfe, Interessenvertretung
Am 30. November 2008 fand im Schwuz Berlin (damals noch am Mehringdamm) die Geburtstagsveranstaltung ‚Wenn alte Mühlen brennen – Melitta Poppe wird 60, Berliner Tuntenrevue in drei Akten‘ statt – einige Fotos:
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Wechselwirkungen bei HIV-Medikamenten, untereinander oder mit anderen Substanzen – was heute zum ärztlichen (und Patienten-) Alltag gehört und entsprechend berücksichtigt wird, war noch Mitte der 1990er Jahre ein Exoten-Thema. Und zugleich für viele Positive ein Thema von existentieller Bedeutung. Besonders seit Proteasehemmer Bestandteil hochwirksamer Kombinationstherapien wurden …
Spätestens mit dem Aufkommen der Proteasehemmer (einer damals neuen Klasse von anti-HIV-Wirkstoffen) wurde die HIV-Therapie Mitte der 1990er Jahre erfolgreicher, aber auch komplizierter. Neue, bisher kaum bekannte Komplikationen traten auf, aufgrund der erfolgreichen Medikamente. Deren Verstoffwechselung über bestimmte Enzymsysteme der Leber (z.B. CYP3A) führte dazu, dass die Wirkstoffspiegel (und damit oftmals auch die Wirkung) zahlreicher anderer Substanzen verändert wurde, sei es intensiviert oder abgeschwächt – und in den meisten Fällen nicht erwünscht.
Was zunächst harmlos klingt, kann gravierende Folgen haben – ein Narkosemittel z.B., das zu lange wirkt oder zu intensiv dosiert wird, kann schnell zu gravierenden, wenn nicht lebensbedrohlichen Folgen führen.
In früheren Jahren erstellte ich für die Deutsche Aids-Hilfe in mehreren Ausgaben eine Publikation zu Wechselwirkungen bei HIV-Medikamenten – aus purer Notwendigkeit, nämlich dem Fehlen anderer Publikationen zu diesem Themenbereich:
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Die Geschichte des Umgangs mit HIV-Wechselwirkungen ist eines der vielen Beispiele, wie sehr Aidshilfe Pionier im Medizinsystem und Gesundheitsbetrieb war und weiter sein kann:
Kaum jemand beschäftigte sich zunächst mit dem Problem, dass plötzlich bei bestimmten Medikamenten-Kombinationen unerklärlich viele Nebenwirkungen oder Interaktionen auftraten. Geschweige denn, dass es für Ärzte zugängliche aggregierte Informationen gab, oder gar für Patienten verständliche Handreichungen.
Wechselwirkungen bei HIV-Medikamenten war eines der (nicht wenigen) Handlungsfelder, bei denen Positive und Aidshilfe zu den ersten gehörten, die erkannten – und reagierten:
Die Bedeutung der Frage der Wechselwirkungen wurde zuerst auch durch HIV-Positive und ihre Organisationen erkannt und problematisiert. Und mangels verfügbarer anderer Publikationen, die die wenigen verfügbaren Informationen nutzbar zusammenfassten, reagierte Aidshilfe als erste (und lange Zeit einzige) Organisation – im Sinne des Nutzens von HIV-Positiven, und auch zum Nutzen von Ärzten und Medizinsystem. Inzwischen ist das Thema längst im medizinischen Alltag angekommen, und auch auf Kongressen, in Fachinformationen und Datenbanken – auf ihre Pionier-Rolle kann Aidshilfe auch bei diesem ‘Exoten-Thema’ stolz sein.
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In der vergangenen Woche war ich einige Tage auf einem Positiventreffen. Über das ich mit einigen persönlichen Gedanken berichten möchte – und vielleicht ein wenig von ihrem Zauber zumindest erahnbar machen.
Positiventreffen, das heißt zunächst einfach: eine Gruppe HIV-positiver Menschen trifft sich für einige Zeit an einem Ort, um gemeinsam etwas zu unternehmen. Bei den Bundesweiten Positiventreffen (es gibt auch andere, z.B. landesweite) ist dieser Ort das Waldschlößchen, ein Tagungshaus in der Nähe von Göttingen.
Für 4 oder 5 Tage treffen sich ca. 40, 50 HIV-Positive, als schwuler Mann, positive Frau, als frisch mit HIV-Diagnostizierter oder Langzeitpositiver, als junger Spund oder älterer Mann. Informieren sich über neue medizinische Themen, politische oder sozialrechtliche Fragen, sprechen über ihr Leben in Stadt oder Land, nutzen Angebote zu Information, Diskussion, Erfahrungsaustausch, Kunst oder Entspannung.
Doch Positiventreffen sind mehr als ’nur‘ Wiedersehen, Entspannung und Informationsvermittlung.
Positiventreffen, das heißt nicht Frontalbespaßung, heißt nicht ‚die da‘ und ‚ihr‘, sondern heißt 4 oder 5 Tage lang ‚wir‘. Das Miteinander verschiedener Menschen, Biographien, Lebenskonzepte, Alters- oder Betroffenengruppen. Jeder ist Experte seines Lebens, und zusammen sind wir Fachleute unserer Interessen. Zwar sind eine Reihe Referenten der Treffen ‚echte Profis‘, Fachleute auf ihrem Gebiet, zwar werden die Treffen professionell organisiert und geplant. Aber – die Treffen sind ‚wir‘, die Teilnehmer bestimmen letztlich das Programm, seine Gestaltung und Inhalte.
Erfahrungen, und der wechselseitige Austausch dieser Erfahrungen stehen oft im Mittelpunkt. Gemeinsamkeit erfahren, Solidarität leben und erleben. Jeder bringt seine Ideen, Erfahrungen ein, und erlebt die anderer Teilnehmer. Im Miteinander entwickeln sich neue Ideen, Anregungen auch für das eigene Leben, den eigenen Alltag mit HIV. Anregungen, die oftmals weiter tragen, über das Treffen hinaus wirken.
Getragen wird dieses miteinander vom ‚wir‘, von der Bereitschaft zu Geben und Nehmen der Teilnehmer. Nicht jeder, nicht jederzeit, aber das ‚wir‘ der TeilnehmerInnen in der Gesamtheit. Hätte die Mehrzahl der Teilnehmer eine ausgeprägte Konsum-Haltung, würden zu viele Positive Aufmerksamkeit, Ideen, Erfahrungen, Zuwendung anderer Teilnehmer nur nehmen, nicht aber auch anderen geben – die Treffen würden schnell ihr Herz verlieren, ihren Zauber, und bald zu einem x-beliebigen Aufeinandertreffen sich informieren wollender Menschen werden. Im Miteinander, im Geben und Nehmen aller liegt eines der Geheimnisse des Zaubers der Positiventreffen.
Dieses Miteinander ist eine der Besonderheiten der Positiventreffen. Ein weiteres Geheimnis der Positiventreffen wird von einigen Teilnehmern umschrieben mit Begriffen wie ‚Freiraum‘, ‚geschützter Raum‘ oder ‚Labor‘. Eine Atmosphäre, ein Klima von gegenseitigem Respekt, Achtsamkeit, Aufmerksamkeit. Keine Konkurrenz, keine Hahnenkämpfe, kein Auslachen oder Ausgrenzen. Stattdessen Aufmunterung, Unterstützung, gegenseitiges Halt-Geben. Atmosphäre und Gefühle, die es ermöglichen, auch auf Glatteis zu gehen, sich auszuprobieren, sich zu riskieren. Wege anzutasten, Schritte auf Wegen zu gehen, die vorher vielleicht nicht einmal gesehen wurden.
Ein Freiraum, in dem es möglich wird, anderes zu denken, ausgetretene Pfade zu verlasen. Vielleicht einmal Dinge im eigenen Leben anders zu sehen. Ach, so kann ich das auch machen? So fühlt sich das an? So gehst du damit um? Deine Erfahrungen heißen ja vielleicht auch, dass … Und so manches Mal steht im nachhinein der Gedanke daneben ‚hätt‘ ich das doch schon früher gemacht‘.
Erfahrungen machen, gemachte Erfahrungen weitergeben, austauschen, neue Ideen und Möglichkeiten entdecken, leben – das ist für mich einer der Kerngedanken der Positiventreffen. In geschütztem Raum einmal auch anders sein können, Schranken fallen lassen, Grenzen überwinden können, Ausprobieren – getragen auch von Aufmerksamkeit und Achtsamkeit der Gruppe, von Zuneigung, Respekt und gegenseitiger Unterstützung.
Dazu kommt natürlich noch viel mehr – ein wundervolles Haus (nein, drei, seit das neue Gästehaus fertig ist), eine traumhafte Landschaft, die ob Sommer ob Winter zu langen Spaziergängen lockt, eine gesunde und leckere Küche, eine Sauna, und -besonders bei den längeren Positiventreffen- die tolle Party am letzten Abend, gemeinsam feiern, träumen, tanzen zur tollen Musik von Christian (DJ flat c.).
Und wenn man dann tief in der Nacht mit dem besten M. aller Zeiten und drei Teilnehmern zusammen sitzt, denen man vorher kaum nahe gekommen ist, um bei Kerzen, Wein und Bier zur Gitarre zu singen – dann geschieht manchmal auch ein Wunder, eines dieser kleinen Waldschlößchen-Wunder.
Aufgewühlt und erschöpft, müde sitze ich nach 5 intensiven Tagen am nächsten Nachmittag im Zug, zudem ein wenig beschämt und glücklich ob des Gefühls, wieder einmal auf unerwartete Weise neue, bereichernde Erfahrungen gemacht zu haben …
Die Bundesweiten Positiventreffen werden veranstaltet vom Verein Positiv e.V. in Kooperation mit der Akademie Waldschlößchen und mit Unterstützung durch die Deutsche Aids-Hilfe. Jährlich finden mehrere Treffen im Waldschlößchen statt. Menschen mit HIV sind auf diesen Treffen immer willkommen. Informationen zu den Themen der Treffen und Anmelde-Möglichkeiten hier.
Jetzt ist eine gute Zeit, sich für die Treffen 2009 anzumelden – sehen wir uns? 🙂
Nachtrag 28.11.2008:
Gerade auch junge Menschen mit HIV erleben Positiventreffen als befreiend: „Es ist befreiend, mit Menschen zu reden, denen man nicht groß was erklären muss, die gleich wissen, was man meint. Es ist schön, jemanden Witze machen und lachen zu hören, der das Virus schon zwanzig Jahre in sich trägt“, meint ‚Oliver‘ in einem Artikel der WZnewsline vom 27.11.2008.
siehe auch 150 Bundesweite Positiventreffen – eine Chronologie
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Text 17. März 2017 von ondamaris auf 2mecs
Die Zahl an Überfällen auf Schwule scheint zuzunehmen. Besonders betroffen auch Cruiser, in Parks, auf Parkplätzen, aber auch bei Internet-Bekanntschaften. In Frankreich will nun ein neuer Cruising Ratgeber praktische Tipps geben.
‘Alle drei Tage wird in Frankreich ein physischer Angriff gegen Schwule gemeldet’, betont SOS Homophobie, und bietet seit kurzem eine neue praktische Hilfe: den ‘Guide gay de la drague’, einen Cruising Ratgeber.
Das besondere: der Ratgeber informiert insbesondere darüber, wie man sich sicherer Verhalten kann beim Cruisen, wie man Gewalt vermeiden kann, aber auch welche Vorsichtsmaßnahmen möglich sind. Zudem sind Informationen über sexuell übertragbare Krankheiten enthalten.
Der 36seitige Cruising Ratgeber wurde von SOS Homophobie unter Beteiligung zahlreicher weiterer Organisationen (Aides, Warning, FLAG, le SNEG, le Kiosque infos Sida, Act-up Paris, Centre LGBT Paris IDF, ADHEOS, Le Refuge, GAGL, Couleurs Gaies) erstellt. Er soll in ganz Frankreich verteilt werden, in Zusammenarbeit mit SNEG, der Vereinigung schwuler Unternehmen.
Der Guide gay de la drague steht zum Download zur Verfügung als pdf (in französischer Sprache) ist seit Mai 2018 leider nicht mehr online.
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Text am 29.01.2016 von ondamaris auf 2mecs, Link aktualisiert 12. Mai 2018
Bundeskanzlerin Dr. Angela Merkel war zu Gast beim Welt-Aids-Tags-Empfang der Deutschen Aids-Hilfe am 13. November 2008.
„Sie dürfen ab und zu auch unbequem sein“, ermunterte Merkel die DAH zu eigener Haltung. Merkel begrüßte die neue bundesweite Präventionskampagne „ich weiss, was ich tu“ und bezeichnete die Deutsche Aidshilfe als ‚Erfolgsmodell‘.
Bundeskanzlerin Dr. Angela Merkel war Gast des Welt-Aids-Tags – Empfangs der Deutschen Aids-Hilfe (DAH) am 13. November 2008 in Berlin. Gegründet am 23. September 1983, feierte die DAH in diesem Jahr ihr 25jähriges Bestehen.
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Die Äußerung dass Homosexualität minderwertig sei, ist im Rahmen der Meinungsfreiheit zulässig, entschied am 12. November 2008 das höchste Zivilgericht Frankreichs.
Christian Vanneste (Jahrgang 1947; Philosophie-Professor) ist seit März 1993 Deputierter (Nord) und Politiker der französischen Regierungspartei UMP (Union pour un Movement Populaire; seit Ende Mai 2015 UMP umbenannt in Les Républicains‚) aus dem Norden Frankreichs. 2004, während Debatten über französische Initiativen für ein Antidiskriminierungsgesetz und die Errichtung der französischen Antidiskriminierungsbehörde ‘Halde’ (Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité), äußerte Vanneste gegenüber der Presse, Homosexualität sei minderwertiger als Heterosexualität, sie zu fördern sei gefährlich für die Menschlichkeit.
Wegen dieser Äußerung wurde Vanneste am 24. Januar 2006 vom Strafgericht in Lille zu 3.000 Euro Strafe sowie einem Bußgeld von 2.000 Euro an die drei klagenden Organisationen SOS-Homophobie, ACT UP Paris und SNEG (Syndicat national des entreprises gays) verurteilt. Das Berufungsgericht in Douai bestätigte dieses Urteil im 25. Januar 2007.
Der Cour de cassation, das höchster französische Zivilgericht, hob dieses Urteil am 12. November 2008 auf. Der Politiker habe mit seiner Äußerung die Grenzen der Meinungsfreiheit nicht überschritten.
Ein Parlamentarier sei Teil der nationalen Souveränität, seine Rede- und Meinungsfreiheit sei ein Grundbestandteil von Demokratie und Rechtsstaat, hatte Vanneste vor dem höchsten Zivilgericht vorgebracht.
Wenn auch mit der Äußerung Befindlichkeiten mancher homosexueller Personen verletzt worden sein könnten, überschreite ihre Äußerung doch nicht die Grenzen der Meinungsfreiheit, urteilte der Gerichtshof.
ACT UP Paris hatte schon 2005 mit einer Petition den Ausschluss von Christian Vanneste aus der UMP gefordert mit der Begründung, Homophobie sei keine Meinung. Vanneste ist bereits häufiger mit homophoben Äußerungen aufgefallen. So hatte er z.B. 2004 Homosexualität als ‘eine Bedrohung für das Überleben der Menschheit’ bezeichnet und geäußert, Homosexuelle seien schädlich für das Allgemein-Interesse.
Am Mittwoch äußerte Vanneste, er bedauere es, Homosexualität mit dem Wort ‘minderwertig’ bezeichnet zu haben. Er habe ausdrücken wollen, dass Homosexualität weniger gut sei, weil sie nicht universell sein könne, nicht die ganze Welt könne homosexuell sein.
Homophobie Meinungsfreiheit ? – Die Rechtsanwältin der drei klagenden Organisationen, Caroline Mécary, erwägt inzwischen, den Fall vor den Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte zu bringen.
[via tetu, LeMonde.fr]
Weitere Informationen:
Das Urteil des Gerichts in Lille vom 24. Januar 2006 (pdf)
nicht-offizielle Mitschrift (ACT UP Paris) von der Verhandlung vor dem Berufungsgericht am 12. Dezember 2006 (dreiteilig) hier
Das Urteil des Berufungsgerichts in Douai vom 25. Januar 2007 (pdf)
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Artikel am 17.01.2016 von ondamaris auf 2mecs
Der Polnische Staatschef Kaczynski ein Freund der Schwulen und Lesben? Nun, diese Meldung würde wohl viele überraschen. Und doch …
Nein nein, da habe ihn ganz Europa missverstanden.
Lech Kaczynski, der von vielen wohl nicht ganz grundlos als ‚homophobster Staatschef Europas‘ betrachtet wird, fühlt sich missverstanden.
Bei einem Staatsbesuch in Slowenien betonte er auf Fragen von Journalisten:
„Mir Vorurteile gegen Homosexuelle vorzuwerfen ist ein völliges Missverständnis.„
Aufgrund seiner Homophobie wurde Kaczynski erst vor einigen Monaten in die ‚Hall of Shame‚ „aufgenommen“.
Kein Kommentar.
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Text 21. März 2017 von ondamaris auf 2mecs
Für die HIV-Prävention wird staatlicherseits viel Geld zur Verfügung gestellt. Stimmt dies tatsächlich? Welche Prioritäten gelten bei der Bereitstellung von Geldern zur Verhinderung von HIV-Infektionen? Nachdenklichkeiten …
Bundesregierung und Politiker betonen gerne (und berechtigterweise), die Aids-Politik in Deutschland sei angesichts von Neu-Diagnosezahlen, die sich im internationalen Vergleich auf sehr niedrigem Niveau bewegen, sehr erfolgreich. Und sie loben sich -wie erst jüngst beim Kampagnenstart ‚ich weiss, was ich tu‘ oder demnächst beim Welt-Aids-Tags-Empfang der Deutschen Aids-Hilfe- selbst, ausreichend hohe Mittel für den Kampf gegen Aids in Deutschland bereit zu stellen.
Die Deutsche Aids-Hilfe hat 2007 von der Bundesregierung / Bundesgesundheitsministerium (via Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung) Mittel in Höhe von insgesamt knapp 4,6 Mio. € erhalten. Mittel, die sie gemäß Zweckbestimmung für HIV- und Aids-Prävention bei den von HIV vorrangig betroffenen Gruppen (Männer, die Sex mit Männern haben, DrogengebraucherInnen, Menschen aus Weltregionen mit weiter HIV-Verbreitung) einsetzt. Mittel, die unstrittig eine sehr hohe Zahl an zusätzlichen HIV-Neuinfektionen pro Jahr verhindern.
4,6 Mio. € sind ein Beitrag in nennenswerter Höhe, ein lobenswertes Engagement der Bundesregierung.
Aber auch angesichts dieses Einsatzes öffentlicher Mittel gilt es das Maß zu wahren.
Maß?
Welches Maß?
Nun, zum Beispiel könnte als Maß dienen, welche Mittel zur Verhinderung wie vieler zusätzlicher HIV-Neuinfektionen eingesetzt werden.
HIV-Neuinfektionen werden nicht nur durch HIV-Prävention für Allgemeinbevölkerung (BzgA) und Zielgruppen (DAH) verhindert, sondern z.B. auch durch die Erhöhung der Sicherheit von Blutprodukten. Auch dies erfordert den Einsatz von öffentlichen Geldern.
„Anfang des Jahrzehnts wurde damit begonnen, die Blutspenden direkt auf das Virus zu testen, das heißt man lagerte sie nicht mehr wie früher und wartete, ob sich Antikörper bilden. Das kostet Deutschland, weil dies ein Monopolprodukt einer Pharmafirma ist, schätzungsweise 10 Millionen Euro pro Jahr. Damit wurde das statistische Risiko, dass sich Menschen in der Krankenversorgung mit HIV infizieren, von eineinhalb Fällen pro Jahr auf einen halben Fall pro Jahr reduziert. Zugleich steht für die gesamte Prävention – laut RKI-Bulletin haben wir ca. 2.700 Infektionen im Jahr – insgesamt weniger Geld zur Verfügung, als für die Verhütung dieses einzelnen Falls in der Krankenversorgung durch den direkten Test der Blutkonserven ausgegeben wird.“ (Rolf Rosenbrock, „Entscheidend ist die Kommunikation“, in: Jahrbuch 2007/2008)
Für die Verhinderung einer einzigen HIV-Neuinfektion werden 10 Mio. Euro pro Jahr ausgegeben.
Für die gesamte HIV-Prävention bei den von HIV/Aids besonders betroffenen und bedrohten Gruppen werden jährlich 4,6 Mio. Euro investiert.
Angesichts dieser Mittel-Verhältnisse, dieser Prioritäten, ist es defätistisch, wenn einem Fragen in den Sinn kommen? Die Verhinderung einer einzigen zusätzlichen HIV-Infektion durch direktes Testen von Blutprodukten ist dem Staat 10 Mio. € pro Jahr wert, die gesamte HIV-Prävention bei schwulen Männern nicht einmal einen nennenswerten Bruchteil davon?
Kein Menschenleben ist mit materiellen Werten zu bemessen. Aber was diesen Mitteleinsatz angeht, drängt sich geradezu die Frage auf: Sind schwule Menschen, sind DrogengebraucherInnen, sind Menschen aus Hochprävalenzländern in Deutschland weniger wert als Otto und Erika Mustermann? Und: Ist solch eine Politik ethisch?
Und, ja, ich weiss, Moral ist keine Kategorie der Politik. Aber – man wird ja nochmal fragen dürfen?
Vor allem aber, wenn gerade auch Politik sich nur allzu gerne lobt, wie großzügig sie doch Mittel für den Kampf gegen Aids auch bei der DAH bereit gestellt hat – gerade angesichts der oben geschilderten Verhältnisse hat Aidshilfe keinen Anlass, demütig in Ruhe und Schweigen zu versinken, brav danke zu sagen und den Mund zu halten. Im Gegenteil, eigentlich müsste sie selbstbewusst sagen: wir ersparen dir, Staat, dermaßen viele Neuinfektionen mit all ihren (nicht nur Kosten-) Folgen, und das für dermaßen wenig Geld – bei dem, was du in die Verhinderung einer Neuinfektion bei Blutprodukten investierst, müssten wir dir auch einiges mehr wert sein.
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Text 21. März 2017 von ondamaris auf 2mecs
Nackte Tatsachen gegen Homophobie – nackte Schüler werben für Toleranz, mit dieser Aktion machen Schülerinnen und Schüler in der Schweiz auf ihre Aktion für mehr Toleranz aufmerksam.
Nackte Schülerinnen und Schüler werben für Toleranz, fragen ‚wie lesbigayfriendly bist du?‘ – eine Aktion, die in der Schweiz Aufsehen erregt.
Der Verein ‚HalloWelt! – Schwule und Lesben an Schulen‘ verschickte die Plakate an über 400 Schulen in der Schweiz.Man wolle durch diese Blickfänger zu Diskussionen anregen, betonte der 23jährige Präsident der Gruppe gegenüber der Presse.
Verbunden ist die Aktion mit einem ausführlichen ‚Akzeptanz-Test‘ „Wie LesBiGayfriendly bist du?“. Die Aktion entstand im Umfeld des Coming Out Day. Man wolle „auf die Dazugehörigkeit von Lesben und Schwulen in unserem Alltag aufmerksam“ machen, so die Veranstalter.
Der Verein ‚HalloWelt!‘ „ist aus der Maturarbeit ‚Aktion HalloWelt!‘ entstanden und wurde am 8. September 2005 von einer Hand voll Kantischüler aller sexuellen Ausrichtungen gegründet“.
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Text 22. Januar 2017 von ondamaris auf 2mecs
Leben mit HIV ist ein einziges riesiges Experiment. Eines, an dem Positive mittendrin teilnehmen. Als Studienobjekte und -subjekte, ungefragt und unfreiwillig, qua Überleben, und mit Nutzen. Einige Nachdenklichkeiten.
Beim morgendlichen Scan der zahlreichen Feeds bleibt das Auge hängen an einer kleinen Notiz, kaum mehr als einem Link auf einen Fachartikel, der sich mit einem möglichen Zusammenhang von HIV, Medikamenten und Ptosis beschäftigt.
Ptosis?
Ich werde stutzig. Erinnere mich.
Vor einigen Jahren. Etwas irritiert sitze ich bei meiner Augenärztin, berichte ihr von dem Gefühl, im Alltag schlechter sehen zu können als früher. Augenuntersuchungen zeigen keine Beeinträchtigungen. Einige Monate später, inzwischen ist dem Mann des öfteren aufgefallen „du siehst abends immer so müde um die Augen aus“. Erneut einen Termin bei der Augenärztin machen. Als es soweit ist, fällt auch ihr auf, dass beide Lider sehr tief hängen, bei einem Auge das Lid schon die Pupille beinahe zur Hälfte überdeckt.
Zahlreiche Untersuchungen folgen, Diagnose Ptosis, schließlich drei Operationen in einer renommierten Augenklinik. Degenerierte verfettete Lidheber-Muskeln (Levatoren), wird bei den Operationen festgestellt.
Nein, einen möglichen Zusammenhang mit HIV oder den Medikamenten sehe er nicht. Davon habe er auch noch nie gehört, antwortet der Professor, der mich operiert hat, auf meine Fragen. Auch die Augenärztin, seit vielen Jahren sehr erfahren in Sachen HIV-Patienten, sieht keinen Zusammenhang. Ja, das mit den degenerierten Muskeln, der Verfettung, das sei schon seltsam, und sehr ungewöhnlich in diesem Alter – aber die Verbindungen die ich zu Lipodystrohie und Fettumverteilungsstörungen sehe, da sei ihr nichts von einem möglichen Zusammenhang bekannt. Wahrscheinlich bin ich wieder zu hellhörig, bringe zu viel direkt mit HIV und den Medikamenten in Zusammenhang, denke ich.
Und nun, im Herbst 2008, nur wenige Jahre nach diesem ‚Erlebnis‘, lese ich mehr per Zufall diesen Report, der einen Zusammenhang zwischen genau dieser Art von Ptosis und der Einnahme von HIV-Medikamenten über einen langen Zeitraum herstellt.
Da ist es wieder, dieses Gefühl, Teil eines Experiments zu sein. Versuchskaninchen. Studieren, Erfahrungen sammeln am lebenden Objekt. Was anderes heißt es, lange mit HIV, mit HIV-Medikamenten zu leben, zu überleben?
Es waren HIV-Positive, die erstmals über seltsame Körper-Veränderungen berichteten. Die Stiernacken, abgemagerte Arme und Beine, dicker werdende Bäuche immer wieder thematisierten, dem Bauch schließlich gar den Namen ‚Crix-Belly‘ gaben und damit klar zum Ausdruck brachten, wo sie den Verursacher vermuteten.
Es dauerte lange, bis diese körperlichen Veränderungen von behandelnden Ärzten, später auch von forschenden Klinikern ernst genommen wurden. Noch ein wenig länger, bis das, was Positive zunächst nur vereinzelt wahrnahmen, irgendwann als Syndrom erkannt wurde, den Namen ‚Lipodystrophie-Syndrom‘ bekam.
Im Verlauf der inzwischen 25jährigen Geschichte von Aids waren es schon häufiger zuerst Betroffene, Patienten, Positive (je nach bevorzugtem Sprachgebrauch und Blickwinkel), die auf ungewöhnliche Effekte, seltsame Nebenwirkungen, neuartige Erkrankungen aufmerksam machten. Und die darauf drangen, dringen mussten (weil es sonst niemand tat), diese Symptome ernst zu nehmen.
Und es waren und sind besonders die HIV-Positiven der ersten Generationen, die zuerst diese seltsamen Effekte bemerken, an sich selbst feststellen – lange bevor sie häufiger auftreten, zu einem auch von der Fachöffentlichkeit anerkannten Bild werden. Bei denen Langzeit-Folgen oftmals einfach zeitbedingt am frühesten, am häufigsten, am intensivsten auftreten.
Leben mit HIV, Leben mit Aids-Medikamenten – das ist ein Experiment, ein derzeit laufendes Experiment, mit HIV-Positiven als Teilnehmer. Unser Leben, unser Leben mit HIV, unser Leben mit Aids-Medikamenten ist das Experiment.
Das ist weniger spektakulär, als es zunächst klingen mag.
Denn – es waren HIV-Positive, die -zu Recht- damals darauf drangen, dass die ersten Aids-Medikamente schnell zugelassen, schnell in der Praxis verfügbar wurden.
Und es liegt im Wesen von Nebenwirkungen, dass sie teils sehr selten und damit u.U. spät auftreten. Es liegt im Wesen von Langzeit-Nebenwirkungen, dass sie erst nach vielen Jahren oder bei bestimmten Kombinationen von Faktoren und Ereignissen auftreten.
Also – dieses Gefühl, Teil eines Experiments, einer Studie am lebenden Objekt zu sein, ist nicht sehr spektakulär. Aber es ist gelegentlich doch sehr erschreckend.
Und es ist gelegentlich ermüdend, sich immer wieder -freiwillig, und mit Nutzen- wie ein Versuchskaninchen zu fühlen, zudem wie eines, das vom Medizinsystem selbst nicht immer ernst genommen wird 😉
Ach ja, und die Ptosis?
Die Autoren kommen zu dem Schluss
„We report the novel findings of blepharoptosis and external ophthalmoplegia in patients who are receiving ART. Ptosis was preceded by lipodystrophy with long-term use of both thymidine-analogue– and protease inhibitor–containing ART. The findings are most consistent with myogenic ptosis in a generalized mitochondrial myopathy syndrome. Clinicians should also be watchful for other potential myopathic ptosis-associated complications, including proximal weakness, dysphagia, deafness, and cardiac conduction disturbances.“
Scott Baltic: Long-Term HIV Therapy Can Cause Ophthalmologic Problems (medscape, kostenlose Registrierung erforderlich)
Blepharoptosis and External Ophthalmoplegia Associated with Long Term Antiretroviral Therapy (ClinInfDis)
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Text 15. März 2017 von ondamaris auf 2mecs