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Erinnerungen HIV/Aids ondamaris Texte zu HIV & Aids

Community Advisory Board der klinischen HIV-Impfstoffstudie zu HIV-1 rgp-160, Immuno AG (1993 – 1997)

Von 1993 bis 1997 untersuchte eine der ersten Studien in Europa einen experimentellen Impfstoff gegen HIV an Menschen (HIV-Impfstoffstudie zu HIV-1 rgp-160 der Immuno AG Wien, Leiter Prof. Goebel). Erstmals in Europa war ein Community-Advisory Board aktiv in einer multinationalen multizentrischen klinischen HIV-Studie eingebunden. Ich war damals Mitglied in diesem Community Advisory Board, zeitweise dessen Chairman.

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Mitglieder des Community Boards waren

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HIV/Aids Persönliches

persönliches Statement – meine Motivation zur Mitarbeit im Immuno Community Advisory Board (1997)

In den Jahren 1993 bis 1997 begleitete ein Community Advisory Board (CAB) eine der ersten klinischen Studien mit HIV-Impfstoff-Kandidaten (Immuno AG rgp160). Ich war damals Mitglied dieses CABs. Über meine persönliche Motivation, in diesem CAB mitzuarbeiten, habe ich (wie alle anderen CAB-Mitglieder auch) im Schlussbericht 1997 ein Statement abgegeben. Es erzählt einiges über die Zeit damals, über meine Motivation, über eine Zeit des Übergangs von Aids-Aktivismus / ACT UP zu Therapieaktivismus.  Der im Folgenden wiedergegebene Text ist übersetzt aus dem englischen Original des Schlussberichts.

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HIV/Aids Paris

Die Zeugen (Les Témoins) André Téchiné 2007

„Der Sommer kehrt zurück“ – kann so das Resümee eines Films über die ersten Jahre der Aids-Krise lauten, über das Sterben an Aids, über Beziehungen Glück und Tod, über die Zeit 1984/85?  Auf ganz eigene Weise zeigt André Téchiné in ‚Die Zeugen‘ (Les Témoins, Frankreich 2007) wie Menschen mit Verlust, mit Trauer, mit dem Weiterleben umgehen.

Manu, ein vor Vitalität strotzender junger Beau und ‚Bergler‘ aus der Ariège in den Pyrenäen (dargestellt vom 1984 geborenen Johan Libéreau), lernt 1984 Adrien kennen, einen schwulen Arzt Ende 40. Manu genießt das Leben, das schwule Leben. „Hast du noch nie mit ’ner Frau geschlafen? – Nee, warum auch?

Manu und Adrien freunden sich an, Manu schätzt es einen („meinen einzigen“) Freund zu haben, der nichts von ihm erwartet und doch für ihn da ist.

„Allein Manus Gegenwart genügte Adrien um glücklich zu sien. Und Manu war sehr dankbar, dass Adrien nichts von ihm verlangte.“

Der Sommer kam mit all seiner Pracht.

Johan Libéreau, in Die Zeugen / Les Témoins Darsteller des Manu, Februar 2007 (Foto: Thore Siebrands)
Johan Libéreau, in Die Zeugen / Les Témoins Darsteller des Manu, Februar 2007 (Foto: Thore Siebrands Lizenz cc-by 2.0)

Johan Libéreau, arrival for the premiere of „Les Témoins“ („The Witnesses“, Die Zeugen“), Berlinale palace, Potsdamer Platz, BerlinThore Siebrands from Germany – CC BY 2.0

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HIV/Aids

Lebenssituation von Lesben, Schwulen und Menschen mit HIV im Alter verbessern – Bericht an französische Ministerin

Die Lebenssituation von Lesben, Schwulen und Menschen mit HIV im Alter verbessern – am Mittwoch, 27. November 2013 haben drei französische Organisationen aus dem LGBT- und HIV-Bereich der französischen Stellvertretenden Ministerin für Alter und Autonomie ihre Vorschläge vorgelegt.

23 Vorschläge zur Verbesserung der Lebenssituation von alternden Lesben, Schwulen und Menschen mit HIV haben die drei Organisationen SOS Homophobie, die Gruppe SOS sowie die französische Aidshilfe-Organisation Aides zusammengestellt.

Michèle Delaunay, Stellvertretenden Ministerin für Alter und Autonomie, betonte in Paris bei der Übergabe, es sei Aufgabe ihres Ministeriums, dafür Sorge zu tragen dass alternde LGBT keine Diskriminierungen erfahren. Aus diesem Grund habe sie den Bericht in Auftrag gegeben.

Delaunay wies darauf hin, dass es auch um eine Generation gehe, die die Erfahrung der Aids-Krise gemacht habe. Sie habe selbst als Ärztin für Hautkrebs Patienten begleitet und dabei erfahren, wie sie halfen die Medizin weiterzuentwickeln. „Diejenigen die die HIV-Epidemie überlebt haben, kommen jetzt in ein Alter von dem sie selbst nicht geglaubt hatten es zu erreichen, und nicht an [Vorsorge für] ihren Ruhestand gedacht haben.“

Im Mittelpunkt des Berichts der drei Organisationen stehen mehrere Themenfelder, insbesondere Maßnahmen gegen Isolation in der Gesellschaft, aber auch praktische Fragen wie ob in manchen Fällen in denen Paare nicht mehr zu Lebzeiten beider Partner heiraten konnte, die Ehe nicht posthum ermöglicht werden könnte, oder ob nicht verpartnerten Paaren (Pacs) bei denen ein Partner verstorben ist nachträglich die Witwer-Rente ermöglicht werden sollte. Aber auch medizinische Fragen werden behandelt (wie die Frage der Verträglichkeit und Wechselwirkungen von HIV-Medikamenten mit den Hormon-Therapien bei Trans-Menschen. Anderes großes Thema: wie kann das Tabuthema Sexualität von Menschen in höherem Lebensalter enttabuisiert werden.

Einige Vorschläge aus dem Bericht könnten vielleicht bereits in das kommende Gesetz über Autonomie aufgenommen werden, so die Ministerin, das demnächst zur Beratung vorgelegt werden solle. Zudem solle der Bericht dazu beitragen, alternden LGBT und Menschen mit HIV deutlich zu machen, welche Rechte sie haben.

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Der Bericht der drei Organisationen an die französische Ministerin:

Rapport sur le vieillissement des personnes lesbiennes, gays, bisexuelles  et transsexuelles (LGBT) et des personnes vivant avec le VIH (PVVIH).
Michèle Delaunay
Ministre déléguée aux Personnes agées et à l’Autonomie
27. November 2013
(pdf)

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HIV/Aids

Tausende Aids Poster online zugänglich

Eine der weltweit größten Sammlungen Aids Poster aus den Bereichen Aufklärung und Aktivismus  ist seit dem 1. Dezember 2013 kostenfrei im Internet zugänglich.

Die Sammlung enthält auch zahlreiche Plakate und Poster aus dem Bereich Aids-Aktivismus und ACT UP – überwiegend aus us-amerikanischen Quellen, aber auch zahlreiche Plakate aus Deutschland, insbesondere der Deutschen Aids-Hilfe, stehen hier online.

Aids Poster : Ein ACT UP Demonstrant zeigt ein Plakat anlässlich des Gay Pride (Marche des fiertés) in Toulouse 2011 (Foto: Léna)
Aids Poster : Ein ACT UP Demonstrant zeigt ein Plakat anlässlich des Gay Pride (Marche des fiertés) in Toulouse 2011 (Foto: Léna, cc by-sa 3.0)

Militant d’Act-Up à la marche des fiertés de Toulouse, 2011LénaCC BY-SA 3.0

Das Projekt der University of Rochester wurde 2011 gestartet und ist nun mit der Freischaltung im Internet erfolgreich zu ende geführt. Die Sammlung umfasst über 6.200 Aids Poster und Plakate aus 124 Ländern aus der Zeit ab 1981.

Basis der Datenbank ist die Sammlung des Mediziners Dr. Edward C. Atwater, emeritierter Professor für Medizin am Medical Center der University of Rochester. Er begann seine Sammlung Aids Poster bereits 1990 und stellte sie zur Verfügung unter der Bedingung, dass sie digitalisiert und im Internet zugänglich gemacht wird. Der inzwischen 87jährige Atwater lebt inzwischen in Rochester, New York.

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River Campus Libraries
Rare Books and Special Collections
Aids Education Posters

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Bisher haben wir wenige praktikable Wege gefunden, unsere Aids-Aktivismus-Geschichte (n) zu bewahren, und vor allem anderen auch zukünftig zugänglich zu machen.

Die Datenbank Aids Education Posters ist ein beispielhaftes Projekt – von dem ich mir wünsche, dass es auf europäischer oder zumindest deutscher Ebene Nachahmer findet.

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Frankreich HIV/Aids

Frankreich Kondome sollen billiger werden – Mehrwertsteuersatz gesenkt (akt.)

Frankreich Kondome sollen billiger werden – die Gesundheitsministerin kündigte am Welt-Aids-Tag eine Senkung der Mehrwertsteuer auf Präservative ab 1. Januar 2014 an. Inzwischen trat die Senkung in Kraft (siehe Aktualisierung am Ende des Textes).

Um Kondome noch leichter verfügbar zu machen, soll die Mehrwertsteuer (in Frankreich: TVA) auf Präservative in Frankreich ab 1. Januar 2014 gesenkt werden von 7% auf 5,5%. Dies kündigte Gesundheitsministerin Marisol Touraine anlässlich des Welt-Aids-Tags an. In Frankreich wird per 1. Januar 2014 die Mehrwertsteuer erhöht.

„Kondome leisten einen entscheidenden Beitrag“, betonte Touraine. „Deswegen möchte die Regierung ein starkes Signal setzen: der Preis von Kondomen wird sinken. Statt auch auf Kondome wie geplant die Mehrwertsteuer zum Jahresanfang zu erhöhen, wird sie von 7 Prozent auf 5,5 Prozent gesenkt.“ Sie forderte die Kondomhersteller auf, diese Senkung direkt an die Verbraucher weiterzugeben. Sie erwarte eine Preissenkung von 10 bis 20 Cent pro Packung.

neue Gesundheitsstrategie Frankreich : Marisol Touraine, Ministerin für Gesundheit und Soziales in Frankreich, im Juli 2007 (Foto: Ludovic Lepeltier)
neue Gesundheitsstrategie Frankreich : Marisol Touraine, Ministerin für Gesundheit und Soziales in Frankreich, im Juli 2007 (Foto: Ludovic Lepeltier, cc by-sa 2.5)

Marisol Touraine Juillet 2007I, Lepeltier.ludovicCC BY-SA 2.5

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HIV/Aids Paris

ACT UP Paris Proteste in Notre Dame 1991 – Video

An Allerheiligen 1991 protestierte ACT UP Paris mit einer Aktion vor und in Notre Dame gegen die Haltung der katholischen Kirche zu Homosexualität und Kondomen.

Die Aids-Aktionsgruppen ACT UP protestierten Anfang der 1990er Jahre  gegen die Haltung der katholischen Kirche – in den USA, in Europa, in Deutschland. Die ACT UP Gruppen in Deutschland machten dies während des Abschlussgottesdienstes der Deutschen Bischofskonferenz in Fulda am 29. September 1991- mit Aktionen vor und im Dom zu Fulda.

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HIV/Aids

Ist HIV wirklich kein Thema mehr?

„HIV? Ist doch kein Thema mehr!“ Ein Satz, der zunehmend zu hören ist. Wirksame Pillen, keine Infektiosität von Positiven bei effektiver Therapie, ein vergleichsweise ’normales‘ Leben von HIV-Positiven. Ja, die Realitäten des Lebens mit HIV haben sich für HIV-Positive wie auch für Ungetestete oder HIV-Negative verglichen mit Mitte der 80er bis Mitte der 90er sehr verändert. Aber: Ist HIV deswegen gleich wirklich „kein Thema mehr“?

Vor über 30 Jahren fing der Albtraum an, aus dem wir erst seit einigen Jahren wieder zu erwachen beginnen. Insbesondere in den ersten 15 bis 20 Jahren verwüstete die Aids-Krise schwules Leben, schwule Beziehungen und Infrastrukturen, wurde das Leben vieler Schwuler sowie männlicher und weiblicher Drogengebraucher, Hämophiler und Migranten traumatisiert. Statt optimistischer Zukunftsplanung wurden Sterben, Trauer und Gedenken notgedrungen unsere Themen.

Inzwischen hat sich die Realität des Lebens mit HIV im Vergleich zum „Jahrzehnt des Todes“ verändert. Wirksame Medikamente ermöglichen vielen ein weit „normaleres“ Leben, als noch vor 15 Jahren denkbar schien. Selbst eine Heilung scheint inzwischen denkbar. Aids-Organisationen feiern ihr 30-jähriges Bestehen, so auch die Deutsche AIDS-Hilfe in diesem Jahr. Aids ist in der Phase der geschichtlichen Aufarbeitung angekommen – Veranstaltungen befassen sich bereits rückblickend mit Aids und Aids-Aktivismus.

Aber trifft die These „HIV ist doch durch…“ wirklich zu? Oder geht sie mutig an der Wahrheit vorbei? Welche Perspektiven ergeben sich für die Zukunft? Werfen wir beispielhaft einen Blick auf vier Themen.

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Erinnerungen HIV/Aids

1. Landespositiventreffen NRW 1993 – „Müssen wir alle AIDS-Aktivisten sein?“

Am 16. Oktober 1993 fand in Bochum im Bahnhof Langendreer das 1. Landespositiventreffen NRW 1993 („erstes offenes landesweites Positiventreffen“) statt.

Unter dem Titel

„Couch-Potatoe oder Straßenkämpfer?“

habe ich dort am Nachmittag von 14:30 bis 17:00 Uhr folgenden Workshop moderiert:

„Müssen wir alle AIDS-Aktivisten sein?
Sind nur politische Positive gute Positive?
Erfahrungsaustausch und Diskussion über
unterschiedliche Möglichkeiten, sein Leben zu leben.“

Weitere Themen waren damals: Sozialrecht, klassische und ‚alternative‘ Medizin, Leben mit HIV (Manfred Kroll), Sexualität (Stefan Nagel), Sterbehilfe (Harry Wijers), Gedenken.

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1. Landespositiventreffen NRW 1993

Hier der damalige Flyer zur Veranstaltung:

1. Landespositiventreffen NRW 1993 Flyer 1. Landespositiventreffen NRW 1993 Programm

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Es waren die Zeiten kurz nach den bewegten ACT UP – Jahren. ACT UP in Deutschland war einige Zeit nach der erfolgreichen Aktion im Dom zu Fulda inzwischen (bis auf die Frankfurter und die Berliner Gruppe) weitgehend inaktiv geworden – dennoch stand weiterhin die Frage im Raum, wie aktiv setzen wir uns ein für die Gestaltung unserer eigene Interessen und Lebensbedingungen? Und was lässt mich aktiv werden (so wie mich damals u.a. die ‚umsonst und draußen‘ Festivals)?

Aktivist oder Couch-Potatoe – eine Frage, die nicht nur damals aktuell war …

(Nebenbei, der heute wohl unbenutzbare Veranstaltungs-Titel war damals noch völlig unverfänglich …)

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Danke an Manfred, ohne den ich dieses Stückchen auch meiner eigenen Geschichte nicht dokumentieren könnte, und die Aidshilfe Bochum für die Veröffentlichungsgenehmigung!

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HIV/Aids

50plusHIV : Teilnehmer gesucht – Online-Fragebogen zu Altern mit HIV und Aids

Das Projekt “ 50plusHIV “ sucht Teilnehmer für eine Online-Befragung über Altern mit HIV.

Etwa ein Drittel der 70.000 Menschen, die in Deutschland mit HIV/AIDS leben, haben bereits das 50. Lebensjahr erreicht. Schon für das Jahr 2015 wird erwartet, dass die Hälfte aller Menschen mit HIV/AIDS in den USA 50 Jahre und älter sein wird. Auch in Deutschland zeichnet sich eine solche Entwicklung ab.

Während sich in den frühen Jahren der Aids-Krise die Frage „Altern mit HIV“ überhaupt nicht stellte, treten jetzt völlig neue Fragen auf – nicht nur für Medizin und Sozialstaat, sondern vor allem auch für HIV-Positive selbst. Neben medizinischen Fragen sind das vor allem Gedanken wie: Wie will ich im Alter leben, wenn mein Unterstützungsbedarf größer wird? Wird mein soziales Netzwerk aus Familie und Freunden mich tragen können? Habe ich ausreichend für das Alter vorgesorgt? Wie bewältige ich die psychischen Belastungen, die mit der HIV-Infektion und dem Alterungsprozess verbunden sind? Wo bekomme ich Antworten auf meine Fragen sowie Hilfe und Unterstützung bei meinen Problemen?

Aber sind Medizinsystem oder Institutionen wie Aidshilfen überhaupt ausreichend auf die Belange der größer werdenden Gruppe von älteren Menschen mit HIV/AIDS eingestellt? Und welche Angebote werden zukünftig erforderlich? Zur Beantwortung dieser Fragen beizutragen ist das Ziel der Studie „50 plus HIV“ – die jetzt einen breit angelegten Online-Fragebogen gestartet hat. Die von der Deutschen Aids-Hilfe unterstützte Studie wird durchgeführt von Dr. Jochen Drewes von der FU Berlin und Prof. Phil Langer von der Universität Frankfurt. Ein Projektbeirat, in dem auch HIV-Positive vertreten sind, begleitet Planung und Durchführung der Studie.

50plusHIV online-Fragebogen (Screenshot UW)
50plusHIV online-Fragebogen (Screenshot UW)

Im Mittelpunkt des jetzigen Fragebogens: die gesundheitliche, sozialen und materielle Lage HIV-Positiver über 50, ihre aktuellen Herausforderungen des Lebens mit HIV/AIDS sowie ihre Wünsche und Befürchtungen für die Zukunft.

online – Umfrage

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Artikel für queer.de, dort erschienen 15.10.2013

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Offenlegung: Ich (UW) war ehrenamtlich Mitglied des Projektbeirats der Studie 50plusHIV