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HIV/Aids Persönliches

Wie es (doch) weiter ging … – ‚zweimal Rita und zurück‘ Teil 5

1995 / 96 erkrankte ich schwer, war mehrere Male im Krankenhaus. In der Mini-Serie „zweimal Rita und zurück“ erzähle ich aus dieser Zeit. Die PcP hatte ich überstanden, die nächste Lungenentzündung folgte wenige Wochen später. Bescherte mir zusätzlich eine lebensbedrohliche Antibiotika-Allergie, Absturz in tiefste Aussichtslosigkeit. Aber das vermeintliche Ende fand nicht statt – Teil 5: „Wie es (doch) weiterging …
(Übersicht über alle Teile der Mini-Serie siehe Ende des Textes):

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Auch wenn es im Mai 1996 nach Ende aussah – es ging doch weiter.
Ganz kurz erzählt: Aus dem Klösterchen entlassen, wechselte ich meinen Arzt. Ein neues Medikament, ein Proteasehemmer der ‚besser‘ sein sollte als derjenige, den ich erfolglos ‚versucht‘ hatte, war in klinischen Studien, und wurde nach ersten guten Ergebnissen ungewohnt schnell am 13. März 1996 in den USA zugelassen. Die Zulassung in Europa erfolgte zwar erst sieben Monate später, am 4. Oktober 1996 (pdf) – über Import konnte ich das neue Medikament allerdings schon jetzt bekommen und startete im Juni 1996 einen weiteren Therapie-Versuch. Mit neuen bürokratischen Hürden, meine Krankenversicherung weigerte sich zunächst, die Kosten zu übernehmen (was gemeinsam mit Tex Weber (1993 einer der Gründer von ‚Projekt Information‘, 1998 verstorben), der exakt das gleiche Problem hatte, geklärt werden konnte).

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Erinnerungen

Absturz im Mai – ‚zweimal Rita und zurück‘ Teil 4

1995 / 96 erkrankte ich schwer, war mehrere Male im Krankenhaus. In der Mini-Serie „zweimal Rita und zurück“ erzähle ich aus dieser Zeit. Der vermeintliche Husten, der sich als lebensbedrohliche PcP entpuppte, war auskuriert. Doch lange hielt die vermeintliche Gesundung nicht an – Teil 4: „Absturz im Mai
(Übersicht über alle Teile der Mini-Serie siehe Ende des Textes):

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Keine drei Monate später bin ich erneut im Krankenhaus, wieder im Klösterchen – und wieder mit einer Lungenentzündung.

Immerhin, schnell wird klar, diesmal ist’s nicht die gefürchtete PcP wie vor kurzem im Dezember / Januar, sondern ’nur‘ eine bakterielle Pneumonie.
‚Nur‘ – wenn’s so einfach wäre. Ich bekomme sofort Antibiotika – die aber nichts bewirken. Mir geht es nicht besser. Im Gegenteil, ich baue täglich weiter ab, bekomme schlechter Luft, habe keine Energie.

Dass mein Zustand schlecht ist, zeigen ganz nüchtern auch die Laborwerte. 31 Helferzellen sind es jetzt noch, und die Viruslast hat eine ungeahnte Rekordhöhe von 3,2 Millionen erreicht (was den Arzt, der solch einen Wert bisher noch nicht erlebt hat, zu einer Kontroll-Messung veranlasst – die nahezu den gleichen Wert ergibt).

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Erinnerungen

Sauerstoff zu Weihnachten – ‚zweimal Rita und zurück‘ Teil 3

1995 / 96 erkrankte ich schwer, war mehrere Male im Krankenhaus. In der Mini-Serie „zweimal Rita und zurück“ erzähle ich aus dieser Zeit. Was als Husten begann, brachte mich auf Station ‚Rita‘, wo ich Weihnachten und den Jahreswechsel verbrachte – Teil 3: „Sauerstoff zu Weihnachten
(Übersicht über alle Teile der Mini-Serie siehe Ende des Textes):

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Nur zu bald wurde mir klar, wie aussichtslos meine Situation tatsächlich war. Insofern, ja – in diesem Sinne lag ich wohl richtig auf ‚Ritas Station der aussichtslosen Fälle‘. Aber – hatte ich das auf diese Weise erfahren wollen ?

Mein Zustand war so schlecht, dass gar nicht daran zu denken war, für die Feiertage nachhause entlassen zu werden. 66 Helferzellen – einen so schlechten Wert hatte ich noch nie. Immerhin, die erste Messung der Viruslast – eine Methode die ganz neu war und sagen sollte wie viele HI-Viren in meinem Blut sind –  ergab ’nur‘ knapp 80.000 (pro Milliliter). Eigentlich kein so schlechter Wert. Aber bei einem so kaputten Immunsystem war jeder Schnupfen ein potentielles Desaster, geschweige denn diese PcP.

Weihnachten im Krankenhaus … gibt es Trostloseres?

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Persönliches

2mecs 2014 Bonn

2mecs Bonn 2014
2mecs Bonn 2014

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Erinnerungen

2mecs 1981Bonn

2mecs 1981 ?
Frank und ich kennen uns schon sehr lange.
Aber so lange?

1981 waren wir beide auf der Friedensdemonstration im Bonner Hofgarten.
Noch ohne uns zu kennen
waren wir wohl nur wenige Meter von einander entfernt …

Bonn Hofgarten Friedensdemo 1981 - Installation in der U-Bahn-Station Haus der Geschichte, Frank sucht ... wo sind wir?
Bonn Hofgarten Friedensdemo 1981 – Installation in der U-Bahn-Station Haus der Geschichte, Frank sucht … wo sind wir?

Die Friedensdemonstration am 10. Oktober 1981 war die wohl größte Demonstration, an der wir jemals teilgenommen haben – angeblich waren 300.000 Teilnehmer/innen dort.

Am Bonner Hofgarten erinnert inzwischen eine Gedenktafel an dieses Ereignis:

Bonn Hofgarten 2014 - Gedenktafel Friedensdemonstration 1981
Bonn Hofgarten 2014 – Gedenktafel Friedensdemonstration 1981

Bonn Hofgarten 2014
Bonn Hofgarten 2014

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Erinnerungen

Lovely Rita? – ‚zweimal Rita und zurück‘ Teil 2

1995 / 96 erkrankte ich schwer, war mehrere Male im Krankenhaus. In der Mini-Serie „zweimal Rita und zurück“ erzähle ich aus dieser Zeit. Mit Husten fuhren wir nach Mallorca, zurück ich direkt ins Krankenhaus – Teil 2: „Lovely Rita?
(Übersicht über alle Teile der Mini-Serie siehe Ende des Textes):

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Ich fahre von der Uniklinik nachhause. Merke selbst wieder wie schwer mir selbst dieser kurze Weg fällt. Packe Waschzeug und ein T-Shirt ein, bestelle mir ein Taxi ins Klösterchen.

Von da an geht alles sehr schnell. An der Anmeldung muss mein Name schon bekannt sein, ich solle direkt den Gang bis zum Ende durch, mich dort melden, ich würde direkt untersucht.

Zwei Stunden später liege ich in einem Zweibett-Zimmer auf der zweiten Etage, Station ‚Rita‘. Mit mehreren Schläuchen die mir u.a. Sauerstoff in die Lungen drücken. Verdacht auf PcP, sagte mir der untersuchende Arzt schon nach wenigen Minuten.

‚Rita‘, seltsamer Name für eine Station in einem Krankenhaus, oder? ‚3A‘ oder ‚Wöchnerinnen-Station‘, ja das klingt nach Krankenhaus. Aber ‚Rita‘?

Station Rita
Station ‚Rita‘

Hier heißen alle Stationen nach irgend welchen Frauen, das sehen Frank und ich bald. Aber warum? „Heilige, was sonst?“, Franks Mutter, die schon einen Tag später aus Hamburg kommt, hat die nahe und uns doch so fern liegende Erklärung. Und hinter der Glastür zur Station finden wir dann auch ein Bild der Heiligen Rita, und eine kurze Erläuterung. Eine die es in sich hat.

Auf Frank aufgestützt, machen wir einen kleinen Spaziergang von ‚meinem‘ Zimmer aus über den Flur der Station. Bis zur Tür ist es endlos weit, nur mit großer Mühe und sehr langsam schaffe ich die 20 Meter. Da hängt sie, die Erklärung. Erwartungsfroh lesen wir, was die ‚Heilige Rita‘ so alles bewirken, für wen sie da sein soll.

Heilige Rita - Erläuterungen auf der Station
Heilige Rita – Erläuterungen auf der Station

Die heilige Rita

Wer also war diese Rita?

Margherita Lotti, so ihr Geburtsname, trat nach unglücklicher Ehe 1407 in das Kloster der Augustinerinnen ein. Sie führte ein Leben „in strengster Entsagung und Buße“ (Heiligenlexikon). Bereits kurz nach ihren Tod sollen sich an ihrem Grab zahlreiche Wunder ereignet haben, bald habe sie als „Helferin in aussichtslosen Nöten“ gegolten. Rita wurde 1627 seelig und 1900 heilig gesprochen.

Rita Seligsprechung ("Wie St. Rita seliggesprochen wurde', Wandgemälde in der Augustinerkirche Würzburg)
Ritas Seligsprechung („Wie St.Rita seliggesprochen wurde“, Wandgemälde in der Augustinerkirche Würzburg)

Auch im Klösterchen informiert eine kurzer Erläuterungstext über die Namenspatronin der Station: Die Heilige Rita werde verehrt als „Heilige des Unmöglichen“ sowie „Helferin in aussichtslosen Anliegen“, informiert ein kurzer Text unter dem Heiligen-Portrait.

Da liege ich nun. Auf Station ‚Rita‘. Und frage mich, was wollen die mir damit sagen? Was schon. Die wollen mir dezent (wirklich dezent?) etwas sagen. Mir deutlich machen, dass meine Situation aussichtslos war? Dass eine Therapie unmöglich ist? Oder vielleicht doch nicht, wenn ich nur der Entsagung und Buße frönen würde?

So war ich also unfreiwillig in der Obhut von Rita, als einer ihrer aussichtslosen Fälle.

Wie man sich da fühlt?

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(Katholischer) Gedenktag der Heiligen Rita ist der 22. Mai.

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zweimal Rita und zurück
1. Husten auf Mallorca
2. Lovely Rita?
3. Sauerstoff zu Weihnachten
4. Absturz im Mai
5. Wie es (doch) weiter ging …

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Persönliches

Husten auf Mallorca – ‚zweimal Rita und zurück‘ Teil 1

1995 / 96 erkrankte ich schwer, war mehrere Male im Krankenhaus. In der Mini-Serie „zweimal Rita und zurück“ erzähle ich aus dieser Zeit; heute Teil 1: “ Husten auf Mallorca
(Übersicht über alle Teile der Mini-Serie siehe Ende des Textes):

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Vor der Weihnachtszeit nochmal etwas abschalten, vielleicht sogar ein wenig Sonne tanken, klingt doch gut, oder? Recht spontan machen Frank und ich uns Anfang Dezember 1995 auf den Weg nach Mallorca, in einen der (zu dieser Zeit) eher etwas ruhigeren Orte. Zufällig genau der Ort, an dem Frank mit seinen Eltern schon mal war – in seiner Kindheit, auch schon einige Jahre her.

Ich nehme statt Mallorca-Kindheits-Erinnerungen eine leichte Erkältung mit auf den Weg in den Urlaub – aber das bessere Wetter dort wird mir sicher gut tun …

Nein, leider nicht. Alles andere als das – eher wird der Husten auf Mallorca jeden Tag schlimmer. Ich habe ständig das Gefühl, diese trockene Luft im Hotel raube mir den Atem. Bald hängen überall in unserem Zimmer feuchte Handtücher herum. Bringt aber auch nichts. Ich huste mir die Seele aus dem Leib, jeden Tag mehr. Statt eines entspannten Urlaubs zum Kraft Tanken fühle ich mich jeden Tag schlechter.

Ulli im Juli 1995 - noch quietschewohl
Ulli im Juli 1995, noch quietschewohl – ganz anders dann 5 Monate später …
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Persönliches

Ernie und Bert und Frank

Ernie und Bert und Frank
Ernie und Bert und Frank

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Sind sie es, oder sind sie es nicht? Etwa doch? Ja? Ernie und Bert schwul? Haben sie es Frank verraten?

Übrigens, auch Tim ist schwul – fragen Sie Struppi

 

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Ulli, 7, posing

Ulli 7 posing
Ulli 7 posing

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Disclaimer. Auf diesem Bild bin ich selbst abgebildet. Dieses Foto wurde mit meinem ausdrücklichen Einverständnis und Zutun aufgenommen. Diese Aufnahme ist mit meinem vollen Einverständnis veröffentlicht.

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Ulli, 17, fast nackt, posing

Ulli 17 fast nackt posing
Ulli 17 fast nackt posing

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Disclaimer. Auf diesem Bild bin ich selbst abgebildet. Dieses Foto wurde mit meinem ausdrücklichen Einverständnis und Zutun aufgenommen. Diese Aufnahme ist mit meinem vollen Einverständnis veröffentlicht.