Die Zweite Bundespositivenversammlung (BPV) oder „Bundesversammlung der Menschen mit HIV und AIDS“, so der ‚offizielle‘ Titel, fand unter dem Motto „Rhein positiv“ vom 19. bis 22. Dezember 1991 in Bonn statt.
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Selbsthilfe
Experten sprechen, Politiker sprechen. Wo bleibt in Zeiten der Epidemie des Coronavirus die Stimme der Infizierten und der Kranken?
Über 31.000 registrierte Infektionen mit dem Coronavirus meldet das Robert-Koch-Institut (Stand 25.3. 0:00 Uhr). Etwa 4.000 werden in Krankenhäusern in Deutschland aktuell behandelt (laut DKG).
Es gibt aus dem Ausland zahlreiche erschütternde Bilder von Krankenstationen, von Särgen, von Krematorien.
Vereinzelt gibt es Bilder fröhlich winkender Menschen, die als ‚Coronavirus geheilt‘ aus einem Krankenhaus entlassen werden.
Und wer spricht über die Coronavirus Epidemie und ihre Folgen? Es sprechen Virologen und Epidemiologen, es sprechen Politiker und Ökonomen, vereinzelt finden sogar Soziologen Gehör.
Doch weitgehend unsichtbar sind bisher die mit dem Coronavirus Infizierten sowie die an COVID-19 Erkrankten und ihre Angehörigen.
Coronavirus – unsichtbare Kranke ?
Es wird über sie gesprochen – doch wo kommen sie selbst zu Wort?
Nicht über uns – mit uns! … eine alte Lehre aus Frühzeiten des Aids-Aktivismus …
Wo erhebt sich ihre Stimme?
Wer vertritt ihre Interessen?
Wir sind am Beginn der Coronavirus Epidemie, es mag früh erscheinen diese Frage zu stellen.
Vergessen wir nicht die Lektionen aus Zeiten der Aids-Krise.
Vergessen wir nicht, wie lange es brauchte bis ‚Betroffene‚ selbst zu Wort kommen konnten, bis sie in Strukturen aktiv eingebunden wurden. Vergessen wir nicht, wie wichtig dies (bis hin zur Festschreibung von Communitybeteiligung in Prinzipien wie GIPA) für eine erfolgreiche Bekämpfungs-Strategie war und ist.
Themen gäbe es genug … in Zeiten von Kontaktverboten und Ausgangsverboten, von Einschränkung von Bürgerrechten, von Forderung nach Mobilfunk-Bewegungsprofilen zu Suche nach Kontaktpersonen, und Überwachung von Infizierten.
Interessenvertretung, Selbsthilfe und Betroffenenbeteiligung – auch bei Coronavirus und COVID-19 werden sie Thema werden …
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Michael Callen (1955 – 1993)
Der Sänger, Komponist und Autor Michael Callen (1955 – 1993) war in den frühen Jahren der Aids-Krise wesentlich am Entstehen des Aids-Akvismus beteiligt.
Miachel Callen wurde am 11. April 1955 in Rising Sun, Indiana geboren. 1982 erfuhr Michael von seiner Diagnose. Erst kurz zuvor, 1980, hatte er eine Karriere als Pop-Sänger begonnen und u.a. die schwule A-Capella-Band ‚The Flirtations‘ gegründet. 1988 veröffentlichte er das Solo-Album ‚Purple Heart‘.
Michael Callen gilt als einer der ‚Erfinder des safer Sex‚: 1983 veröffentlichte er gemeinsam mit dem New Yorker Arzt Joseph Sonnabend (1933 – 2021) und Richard Berkowitz (portraitiert in dem Dokumentarfilm ‘Sex positive’) eine der ersten HIV-Aufklärungsschriften: “How to Have Sex in an Epidemic“.
Michael war an der Gründung vieler Organisationen und Projekte beteiligt, so ‚People with AIDS Coalition‘, ‚Community Research Initiative‘ oder ‚National Association of People with AIDS‚.
Bezeichnungen wie ‚Aids-Opfer‘ oder ‚Aids-Patient‘ fand er unpassend oder diskriminierend – als Reaktion prägte er die Bezeichnung ‚People with AIDS‚.
Michael Callen galt als ‚Langzeitüberlebender‘. 1990 veröffentlichte er das Buch ‚Surviving AIDS‘.
Michael spielte mit (als ‚Miss HIV‘, Szene unter dem Mikroskop) in dem Film ‚zero patience‘, der am 11. September 1993 Premiere hatte.
Michael Callen starb am 27. Dezember 1993 im Alter von 38 Jahren in Los Angeles.
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Video: Michael Callen 1993 auf HBO im Interview
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Ach Michael …
(Michael in meinem Rolodex …)
umsonst und draußen Wardenburg vom 22. bis 24. August 1980
Es war nur ein einfaches Festival. Nichts großes, nichts besondere, einfach nur ein großer Acker, eine Bühne, Bands aus der Region.
Und es war, von später aus betrachtet, ein wichtiger Schritt für mich.
Ende der 1970er Jahre gab es in der Region, in der ich aufwuchs, erste open-air Konzerte. Nicht Riesen-Festivals für Zehn- oder Hunderttausende Zuschauer, sondern kleine lokale, höchstens regionale Veranstaltungen. Von jungen Menschen aus der Region auf die Beine gestellt. Oft unter dem Titel ‚Umsonst und draußen‘. Ein Titel, der Programm war. Kein Eintritt, mehrere meist lokale Bands, die ohne oder zu niedrigen Gagen auftraten, ein Bauer der einen Acker oder (eher) ein Stoppelfeld zur Verfügung stellte, viele Menschen die sich freiwillig und ohne Entgelt engagierten, vergleichsweise geringe Kosten durch Bier- und Getränkeverkauf refinanziert.
Eine Grundidee war ‚von uns für uns‘. Immer wieder gab es kurze Durchsagen, es würden einige Leute zum Getränkeschleppen gesucht, oder für einen Bühnenabbau, zum Aufräumen. Meistens fanden sich schnell genügend.
Hier lernte ich ganz praktisch: wenn du etwas willst was es noch nicht gibt, oder etwas anders willst als es derzeit ist – dann bekomm‘ den Arsch hoch und werde selbst aktiv! Nicht warten, nicht lamentieren irgend jemand müsse doch mal … – nein, selbst aktiv werden.
umsonst und draussen Wardenburg 1980 – Fotos
umsonst und draussen
Mitte der 1970er Jahre beginnen Bands, gemeinsame Auftrittsmöglichkeiten zu suchen. Aus einem ersten Konzert entsteht bald eine Idee, die sich schnell verbreitet: umsonst und draußen.
Umsonst und draußen – Festivals unter freiem Himmel und bei freiem Eintritt. Ein Gegenentwurf zu kommerziellen Groß-Konzerten und -Festivals. Kultur soll frei zugänglich sein für jedermann und -frau. Weitgehend ohne kommerzielle Interessen. Im Vordergrund das Miteinander und Begegnen.
Sehr früh mit dabei und bald in Norddeutschland sehr bekannt: ‚umsonst und draussen Wardenburg‚ später ‚open air Wardenburg‘.
Wardenburg ist eine Gemeinde südlich von Oldenburg, nahe meinem Geburtsort Delmenhorst.
Im Umfeld dieser umsonst und draußen – Bewegung entstanden auch Schallplatten – in den Jahren 1975 bis 1978 (und vor wenigen Jahren auf CD wieder veröffentlicht).
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Auftritt Kööm umsonst und draußen Wardenburg am 23. Augsut 1980
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Das Umsonst und Draußen Wardenburg gehört – wie die frühere Diskothek Rockpalast Delmenhorst und der Etzhorner Krug – zu meinen schönen Erinnerungen an meine Jahre in Delmenhorst, bevor ich nach Bremerhaven zog (und dort das Wally entdeckte).
Heute ist das Watt en Schlick Fest ganz in der Nähe in Dangast mein Lieblings- Festival …
Homosexuelle und Aids in Frankreich in den 1980er Jahren – wie gestaltete sich in den ersten Jahre der Aids-Krise in Frankreich der Umgang schwuler Szenen mit der neuen Bedrohung? Manche Reaktionen erscheinen aus heutiger Sicht erstaunlich, andere vielleicht erschreckend, bis eine wirksame Community-Reaktion ausgebildet war. Drei Phasen lassen sich ausmachen.
Homosexuelle, von der Aids-Krise besonders betroffen, reagierten in Frankreich wie auch in Deutschland frühzeitig auf die Mitte der 1980er Jahre noch neue Bedrohung durch Aids. (Tipp: der Téchiné-Film ‚Les Temoins‘ (Wir waren Zeugen) erzählt sehr lebensnah und beispielhaft von dieser Zeit der ersten Aids-Jahre)
Bei einem Blick auf die frühen Jahre der Aids-Krise fällt allerdings auf: Die Reaktionen von Schwulen-Szenen und -Medien in Frankreich unterscheiden sich gerade in den ersten Jahren teils deutlich von jenen in anderen Staaten, z.B. (West-) Deutschland.
Eine Chronologie der ersten Jahre der Aids-Krise in Frankeich (stellenweise sind zum Vergleich auch Entwicklungen in West-Deutschland genannt):
Die Email Diskussionsliste HIV Therapie war 1998 die erste deutschsprachige Diskussionsliste für HIV-Positive zu Therapien überhaupt. Sie existierte fünfzehn Jahre bis 2013.
Therapien und Behandlungsmöglichkeiten waren mit Aufkommen hochwirksamer neuer Medikamente Mitte der 1990er Jahre für viele Positive wichtige Themen geworden, die intensiv diskutiert wurden, für die jedoch oft Informations- und Austausch-Möglichkeiten fehlten. Um diesem Defizit ein kleines Stück zu begegnen, gründeten Frank Rauenbusch (damals Schwarz) und ich im Sommer 1998 (in Zeiten weit vor sozialen Netzwerken, Apps & co) die Email Diskussionsliste HIV Therapie.
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HIV Nachrichten (1997 – 2003)
Die HIV Nachrichten erschienen vom Oktober 1997 bis Dezember 2003. Ein nahezu regelmäßig monatlich produziertes Informationsmedium für HIV-Positive zu medizinischen und sozialrechtlichen Themen rund um HIV.
Ab Mitte 1996, mit Aufkommen der ersten Proteasehemmer, hatten HIV-Positive und Aids-Kranke erstmals Hoffnung auf wirksame Behandlungsmethoden. Doch diese neuen Phase der Aids-Krise bedeutete auch: Leben mit Pillen, meist mit sehr vielen Pillen, mit Nebenwirkungen, bald auch mit Wechselwirkungen. Bei vielen Menschen mit HIV, so auch bei mir, stieg das Interesse an medizinischen Themen stark. Ab Oktober 1997 befassten sich hiermit die HIV Nachrichten. Ihr Erscheinen hatte auch einen persönlichen Hintergrund, mehr dazu in ‚Szenen meines Lebens mit HIV‚ sowie in ‚Zweimal Rita und zurück‚.
Zum Start 1997 schrieb ich im Editorial der ersten Ausgabe (20. Oktober 1997) zu Anlaß und Konzept der HIV Nachrichten:
„Im September und Oktober 1997 fanden zwei wichtige Konferenzen statt, der ICAAC (Interscience Collaboration on Antimicrobial Agents and Chemotherapy) vom 28.9. bis 1.10. 1997 in Toronto sowie die ‚6th European Conference on Clinical Aspects and Treatment of HIV Infection‘ vom 11. bis 15.10.97 in Hamburg. Im Folgenden habe ich einige Daten, Studien und Eindrücke dieser beiden Kongresse zusammengefaßt. Die Zusammenstellung kann nicht komplett sein, aber ich habe mich bemüht, die wichtigsten Bereiche und Neuigkeiten aufzunehmen.
Ich hab‘ dabei versucht, so verständlich wie möglich zu schreiben. Manchmal ist’s mir aber sicherlich nicht genug gelungen. Gerade auch deswegen bin ich für Rückmeldungen, Kritikn und Anregungen dankbar. Wer allerdings noch tiefer in die Materie einsteigen möchte – die Abstracts des Hamburger Kongresses sind auf CD-ROM bei mir verfügbar.
Ulli“
Vertretung von Betroffenen-Interessen in der Aids-Forschung / ‚The Representation of Community Interests in AIDS Research‘ – 1995 / 1996 verfassten Stefan Mauss und ich für eine Kölner Positivenzeitung sowie für die European AIDS Treatment News der European Aids Treatment Group EATG eine Sondernummer, die sich mit Grundlagen der Communitybeteiligung in der Aids-Forschung befasste.
Communitybeteiligung / Vertretung von Betroffenen-Interessen in der Aids-Forschung – dies war Mitte der 1990er Jahre in Europa anders als in den USA weitgehend Neuland.
Klinische Studien stellten für Menschen mit HIV und Aids in Zeiten vor hochwirksamen Therapien oft die einzige Möglichkeit dar, an neue erfolgversprechende Substanzen heran zu kommen. Mit der Broschüre ‚Klinische Studien‘ versuchten wir 1995 leicht verständlich erste Information über Chancen und Risiken sowie Modalitäten klinischer Studien zu geben.
Die 24-seitige Broschüre der Deutschen Aids-Hilfe DAH erschien im Februar 1995 in erster Auflage im Postkarten-Format.
Vom 21. bis 24. Januar 2016 findet die 4. ‚Positiven-Uni‘ unter dem Titel „HIV ist auch nicht mehr das, was es mal war – Pillen, Präventionen, Perspektiven für die Selbsthilfe“ im Waldschlößchen statt (VA-Nr. 6905).
Hier das von der Akademie Waldschlößchen veröffentlichte Programm (das ich mit konzipiert habe) – Anmeldung online möglich hier
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Positiven-Uni – „HIV ist auch nicht mehr das, was es mal war“ – Pillen, Präventionen, Perspektiven für die Selbsthilfe
vom 21.-24. Januar 2016 in der Akademie Waldschlösschen
Seit Aufkommen der Dreierkombi mit Proteaseinhibitoren, dann der ART und später der HAART begann ein zunächst schleichender, in den letzten Jahren zunehmend sichtbarer Prozess der Veränderung hin zu einer Normalisierung von Aids und der HIV-Infektion. Inzwischen ist die HIV-Infektion in Industriestaaten in der Regel eine gut behandelbare chronische Infektionskrankheit. Die WHO formuliert seit 2011 als realistisch erreichbares Ziel politischen Handelns das ‚Ende von Aids‘.